Kraniosynostos #10

shivis: ja, skall bli jätteskönt. Skönt att få det gjort innan jul och innan jag börjar jobba igen också. Ja, hans huvud är jättefint och runt nu.

29okt - aha så det är fjädern man kan se i pannan? Han är verkligen super söt...silket charmtroll, nej  man kan verkligen inte se ngt på honom...hoppas resultatet blir lika bra på leon.
Bettan- ja det kan jag tänka mig - sköönt!

Shivis- så fort svullnaden försvann var Daniels huvud runt och fint. Pannan var slät och inte "spetsig" längre.
 Sen är det inte så att de "pusslar" ihop huvudet enbart med de ben som finns, i alla fall inte på ALB. De använder sig av plattor som försvinner av sig själva efter ca 3 mån. Kroppen producerar eget ben som ersätter plattorna. Stämmer dock att det kan bildas kanter men de ska tydligen försvinna med tiden (när benet växer). Det slutliga resultatet ser man först efter ca 1-3 år, har jag fått veta. Jag tror bara att de (ALB) använder sig av denna metod med plattor när det gäller metopica, inte vid t ex sagittal synostos("båtskalle"). Detta vågar jag dock inte svära på eftersom jag inte är proffs .Vid Daniels operation medverkade 2 neurologer och 2 plastikkirurger vilket känns oerhört bra. På ALB använder de sig inte av fjäderoperation.

aha ok, men det är verkligen jätte fint gjort på Daniel man kan inte se ngt..ok så det är olika metoder hmm fast man läser och läser lär man sig ngt nytt hela tiden om detta.

Nanook82-
En läkare BB påpekade att min son hade ett avlångt huvud men att det nog är p g a läget i livmodern alt släktdrag från min make. Skrev att bvc skulle följa upp detta. På bvc tyckte de att det var ett släktdrag men både jag och maken tyckte att det var för avvikande och började googla och hitta denna tråd om synostoser. Här fick jag mailadresser till SU:s dr Tarnow och sekreterare.
Dr Tarnow svarade snabbt att det såg ut som min son hade Metopica synostos. Fick bvc att skicka en remiss till neurokirugen på ALS och där konstaterade neurokirurgen dr Gustavsson diagnosen innan han gjorde DT:n. Han var då 1,5 månader och han ska opereras nu då han blir 4 månader nere på SU. Så eftersom vi gjorde allt i omvänd ordning så vet jag inte hur snabbt det kommer gå för dig men för oss så har allt gått jättesnabbt tycker jag. 

Vet du vart remissen är skickad till en neurokirurg så kan du ringa dit och höra efter imorgo? Jag ringde och pratade med alla jag kunde komma åt och de var mycket hjälpsamma både på ALS och på SU. 

Lycka till :) 

hej alla,
Det var ett tag sen jag skrev här o jag har sett på tidigare inlägg att ni undrar hur det är med oss :)
Elsa mår jättebra och hon har läkt så fint!
Hennes hår växer som bara den så snart försvinner ärret bakom allt hår :)
Idag är det 5 veckor sedan operationen känns som det var längre sedan då tiden har gått så fort o Elsa utvecklas så snabbt :)
Tiden innan op gick ju sååååå sakta!

Shivis: Elsa opererades för sagittal sysnostos precis som din son skall opereras för, hon opererades på ALB och där använder de inte fjädermetoden!
Precis som Lines Daniel hade Elsa 2st Neurokirurger med på operationen och hon opererades med samma teknik (typ, för Daniel hade ju metopica) Elsa har inga bulor utan huvudet är jättefint! Det bästa av allt är att det bara krävs 1 operation!
Jag kan bara hålla med 29oktober att efter operationen fick vi vår Elsa som hon skulle sett ut!

Sniik: Vad skönt för er att operationen blev tidigarelagd!
Hoppas tiden går snabbt för er och att ni håller er friska :)

Line: Hur är det med Daniel, läker hans ärr lika fint och har du börjat vänja dig vid hans nya utseende?

Hoppas alla får en toppen dag!

Hej Alla!
Ville bara säga att jag, trots att jag inte skriver, ganska ofta läser det ni skriver. Vår lille gosse operererades ju för sagittal i augusti på SU. Planerad borttagning av fjädrar i feb... Hans huvudform har blivit mkt bättre. Tittar på bilder från innan och bara undrar hur läkarna kunde missa detta!?

Undrar dock om inte pannan "ska gå tillbaka" lite mer? Men vi har ju halva tiden kvar med fjädrar? Hur är det egentligen är det ngn som vet om fjädrar stuckit genom skinnet på riktigt eller in mot hjärnan? Visst är det myter, eller? Tycker inte om att tänka på sådant.

Håller med om att det är skönt när håret växer över ärret!!!

Bettan B! Tänk att det snart är över för er del, fantastiskt skönt. Otroligt vad fort det gått om man ser i efterhand, och ni verkar ju verkligen nöda  med resultatet.

Som sagt, jag tittar in ofta men med flera små barn så hinner jag inte alltid skriva!

Kram till den som behöver!

aha ok men varför får vissa fjäderbehandling och vissa inte? är det beroende på länet man bor i vilket som är närmast gbg och sthlm? jaja strunt samma bara resultatet bra!
Pratade med sjukhuset idag ang ersättning av patientboende mm. men vet ni om det ingår måltider med eller får man stå för det sjlv?

Shivis- olika metoder på olika sjukhus. SU tycker väl att deras metod är bäst och ALB att deras är bäst... Efter årsskiftet kommer kraniosynostosoperationerna att bli rikssjukvård och endast utföras på SU och i Uppsala till min stora sorg. Tycker att det är bra att SU fått det men tycker att det är skandal att ALB förlorar sin rätt. Socialstyrelsen är verkligen ute och cyklar! Uppsala har inte alls gjort lika många såna här operationer. Av intresse- är det någon på den här tråden som har erfarenhet av kraniosynostosop i Uppsala??