• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • shivis

    hmm ja dte är ju verkligen synd...tråkigt att dem drar ner på allt som verkligen fungerar...de sparar på helt fel saker...

  • BettanB

    Lojjo: Kul att "se" dig. Allt väl med liten? Har inte tänkt jättemycket på det själv, men andra säger att de tycker att sonens panna är mycket finare. Den rättar till sig allteftersom och det kommer fortsätta även när fjädrarna är ute. Har aldrig hört något om fjädrar som betett sig så. Har det hänt? Jag har förstått det som att komplikationer är ovanliga och det jag då hört om är infektioner i operationssåren och liknande.
    Och ja, det är verkligen jätteskönt att snart ha allt gjort.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Daniel 2011

    Elsas mamma- kul att allt är bra med er! Visst går tiden fort igen efter operationen . Innan operationen segade tiden sig ju fram...
     Daniel känns som innan operationen nu. Han sover bättre än någonsin .
     Jag har börjat vänja mig vid Daniels nya utseende och tycker han är jättefin! Det känns bra nu.
     Ärret har läkt hur fint som helst- otroligt att det kan gå så fort!! Daniel hade ju inte så mycket hår innan operationen så lär ju ta ett tag innan håret döljer ärret. Gör ingenting tycker jag. Ärret är ju en del av honom nu.
    Använder ni alltid Elsas hjälm när hon är på golvet eller hur gör ni? Kryper hon nu?

    Sniik- hoppas allt är bra med er! Förstår att det börjar bli pirrigt nu... Avundas dig inte tiden innan operationen. Jag tyckte det kändes som att det aldrig skulle hända. När operationen väl var över gick det väldigt fort allting, tycker jag. Ser fram emot att träffa er igen när Filip och du återhämtat er .

    Kram!

  • Imasim

    Hej alla...
    Jag vet ju inte om man får skriva och fråga här kring detta ämne innan man fått diagnos.
    Jag är i alla fall mamma till en 3 månaders tjej. När hon föddes såg hennes huvudform helt normal ut.
    Sedan, vid ungefär 1,5-2 månaders ålder märkte vi att hennes "sido-sömmar" (vet inte vad de heter på riktigt) buktar upp mer och mer. Huvudformen är inte jämn och fin längre och om man har henne i knäet och ser på huvudet uppifrån så upplevs pannan fram större på ena sidan än på andra.Det syns en tydlig nivåskillnad mellan "pann-plattorna" och resten av skallen (hoppas ni förstår). Och senaste dagarna tycker jag att sömmen i pannan också börjat att bukta utåt.
    Jag tog upp detta med min distriktssköterska via telefonen, för ett par veckor sedan. Hon sa bara att vi skulle visa upp det för läkaren då hon ska ta 3-mån-vaccinet (om drygt en vecka). Jag ser detta och oroar mig varje dag och är livrädd att läkaren inte ska tycka som jag. Jag brukar inte oroa mig i onödan, men magkänslan säger att det inte är som det ska. Mina andra två barn har alltid haft runda och fina skallformer. Vad tror ni? Vad kan jag kräva av BVC? Har någon annan upptäckt det på liknande sätt? Kram på er alla...å tacksam för svar... /Misami

  • shivis

    Hej Misami välkommen hit!
    jag tycker du ska ta fotton på tjej och skicka till SU kolla längre upp i forumet hittar du emailadressen.
    Om jag ska vara ärlig så har inte bvc ngn direkt koll och inte vårdcentralensbarnläkare heller. Den erfarenheten har jag. Det var en barnläkare på vårat sjukhus som remitterade oss och sedan har karusellen snurrat igång. Det var alltså jag och min sambo som gick vidare med detta själv, de har inte riktigt denna kunskap.
    Be om ett läkar besök på ert sjukhus på barnklinik de har större erfarenhet. Du ska inte gå och väta och ev oroa dig i onödan...

    lycka till

  • shivis

    en liten fråga till er som bor i gbg...vilket patienthotell ligger närmst sjukhuset Odin eller appel? Vi får bara välja på dessa två tyvärr...och hade era barn lite skorv vid op? Det står att man ska försöka avlägsna detta Leon har lite men jag försöker ta bort detta varje gång han badar hur "noga" 'är det med det?
    och sedan ska man fylla i en hälsodek-papper inför op där de frågar om de har ökad saliv/slem prod...ja han dregglar ju? Tolkas det som ett ja då?

    tack =)

  • Sniik

    Här har det varit lugnt ett tag i tråden.
    På söndag åker jag förhoppningsvis ner till Gbg för Filips opereration. Tyvärr har båda barnen blivit förkylda. Min stora kille har hosta  men Filip är bara lite snorig och har varit det ett par dagar. Så jag hoppas så att det inte blir värre utan att han blir frisk ist. Pratade med SU och så länge han bara är lite snuvig så blir opererationen av.

    Håll tummarna för att han inte blir sämre!

    Shivis- Jag tog Odin men det var bara för det låg nära tågstationen. I mitt län fick jag välja vilket hotell jag ville så länge det inte var jätteflashigt.

    Filip dregglar också men jag skrev nej på den frågan för jag tänkte att alla bebisar dregglar ju nästan och han dregglar inte onormalt mycket.  

    Hur mår alla andra i tråden och Line, hur är det med Daniel?

    Kram!!!   

  • Daniel 2011

    Hej Sniik!

    Ja, det har verkligen varit lugnt på den här tråden på sistone! Jag kollar in tråden varje kväll så kul att du skrev nu Sniik! Tänk att Filips operation snart ska bli av... Pirrigt värre va? Kommer verkligen att följa er i mina tankar, var så säker! Och jag kommer att hålla tummar och tår att han inte blir sjuk så att operationen blir inställd.

    Daniel mår fint förutom att han är jättesnuvig och hostar. Han sover sådär just nu men det beror nog på förkylning och utveckling. Känns som att operationen är ett minne blott. Ärret är det enda som påminner oss om vad han gått igenom. Och så det "nya" utseendet förstås . Många som tittar på honom när vi är ute på stan. Antar att jag hade gjort samma sak. Skönt när folk frågar vad som hänt. Händer dock inte så ofta.

    Kram!!

  • Sniik

    Line- Jag känner mig ganska lugn änsålänge inför opererationen. Pratade med en av deras sjukskötersker igår och hon sa att han kommer inte behöva ha ont och att de sticker inte barn som är vakna så nu känns det lite bättre.

    Antar att det stora ärret drar blickar till sig. Det är ju sällan man frågar utan jag brukar alltid försöka att inte titta men min 3-åring däremot frågar gärna om han tycker något ser avvikande ut :) hoppas Daniel snart är bättre från förkylningen. Vi får se till att få till en träff när julen är över :)

    Verkar som varenda människa är förkyld nu. Jag har 3-åringen hemma från förskolan och t o m maken har tagit ledigt för alla är så sjuka men vi lyckades få med snuvan iaf. 

    Ska bli spännande att se hur Filip kommer se ut. Fotar honom hela tiden nu så jag ska ha många bilder på honom innan opererationen. Som tur är så är han en riktig linslus så han flinar upp sig som bara den då han ser kamereran :P    

    Kram!

Svar på tråden Kraniosynostos #10