• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • shivis

    Sniik : lycka till nu...håller alla tummar och tår!

    Snart är det Leons tur ska till gbg den 13 för att träffa alla sedan blir det op den 19/12.
    Detta är kanske en "konstig" fråga men har ni med sagital -barn tänkt att det ser bättre ut?! Jag  vet inte om det är mitt inre som spelar mig spratt men jag tycker att Leons huvud blivit bättre?! Fy vad detta är kluvet...usch ja!

    Vi har än så länge klarat oss från förkylning men vi träffa ju inte många heller ...kan ju vara det =) känner si glite isolerad nu för man vill verkligen inte att han blir sjuk...

    ha en bra dag alla

    kraam

  • BettanB

    sniik: Lycka till med allt. Vi kanske ses i korridoren den 12:e som sagt. Jag är (mörk)blond med hästsvans och min sambo är lång, mörkblond med skägg. Testa att fråga efter Bettan om du ser några med det utseendet.

    shivis: Vad skönt att det snart är dags. Vår vistelse bör ju bara bli en dag, så vi är förhoppningsvis inte kvar när ni är där. Skulle det vara så att vi får stanna, så skriver jag det nog här.. Inte bästa tillfället för en gathering, men kunde vara kul att iaf hälsa.
    Jag såg knappt på min son att det var något fel innan op, men nu efteråt så tycker jag det syns tydligt på "före-fotona". Han blev jättefin. Men jag hade samma tvekan som du precis innan op.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Lina W
    shivis skrev 2011-12-07 08:23:31 följande:
    Sniik : lycka till nu...håller alla tummar och tår!

    Snart är det Leons tur ska till gbg den 13 för att träffa alla sedan blir det op den 19/12.
    Detta är kanske en "konstig" fråga men har ni med sagital -barn tänkt att det ser bättre ut?! Jag  vet inte om det är mitt inre som spelar mig spratt men jag tycker att Leons huvud blivit bättre?! Fy vad detta är kluvet...usch ja!

    Vi har än så länge klarat oss från förkylning men vi träffa ju inte många heller ...kan ju vara det =) känner si glite isolerad nu för man vill verkligen inte att han blir sjuk...

    ha en bra dag alla

    kraam
    Vi tyckte också att Moses huvud blev lite "bättre" när han blev några månader, kanske för att man vant sig men också för att han "växte till sig". Kikade på dina bilder och Leons utseende påminner mycket om hur hur Moses såg ut innan operationen, speciellt ögonen och den lite större pannan. Men jag kan GARANTERA att ni kommer se en sådan enorm skillnad i hela hans uttryck efter operationen. Det blir liksom som ett annat barn! Om de var söta innan operationen blir de fotomodeller sen! Kolla gärna i mitt galleri före och efter op.

    Håller tummarna för att ni håller er friska och att op blir av! Vet hur jobbig denna väntan och isloering är, men snart är det över, håll ut!!

    Kram
  • Elsas mamma01

    Kan bara hålla med Lina W!
    Vi tyckte oxå att Elsas huvud blev bättre och gruvade oss för om vi verkligen gjorde rätt.
    Vi är SÅ glada att vi gjorde operationen, Elsa är så söt nu så vi kan inte ta ögonen ifrån henne :)
    Hennes ögon kom fram ännu mer, hennes panna är inte framstående längre och hennes huvudform är så fin!
    Precis som Lina W säger så ser de ut som fotomodeller efter operationen!

    Håller tummarna för er som har operationen framför er, jag vet att tiden sniglar sig fram och man oroar sig för allt!
    Snart har ni det bakom er och tiden efter operationen flyger fram, i måndags var det 6 veckor sedan Elsas operation! Det känns som månader sen inte bara 6 veckor!

    Line, Elsa har aldrig hjälmen på sig, hon vägrade från första början!
    Hon kryper o det har hänt att hon fallit på sidan men hon har inte tagit skada av det, hon blir lite ledsen men det går så snabbt över!
    När ska ni per er återbesök till Bengt Gustavsson?
    Vi ska dit 27/12, det ska bli så kul att få visa upp henne och tacka honom för att han gjorde henne perfekt och som hon skulle sett ut från början!

    Kram

  • Sniik

    BettanB- Får se om vi ses då. Vore skoj. Jag är kort och har axellångt blont hår. Jag kommer ha min barndomskamrat med mig då maken är hemma med stora sonen. Hon har halvlångt mörkt hår :) Och Filip är en blond litet busfrö. Jag heter Jennie så det kan du hojta om du ser någon som skule stämma in på mig. Ska iaf hålla ögonen öppna efter er : )

    Shivis- Vi kanske också ses då. De trodde att vi skulle få åka hem senast måndagen den 19:e om inget oväntat inträffar men annars kanske vi ses på avd.

    Elsas mamma- Vad skönt att ni är så nöjda med Elsa. Jag tycker ff att det känns konstigt att mitt lilla hjärta ska få ett "nytt" utseende men man kommer väl vänja sig. Tycker han är så fin som han är. Men jag är säker på att jag kommer älska hans nya panna med och ni verkar ju alla så nöjda efter opererationen och ser att det är ju så de skulle ha sett ut.

    Jag är mest nyfiken på hur lik han kommer bli sin storebror för om man bortser från pannan och det blonda håret så är de otroligt lika varandra.  

  • shivis

    hej allihopa...

    Oj oj här blev det full rulle när SU ringde och meddelade att op är framskjuten till mån den 12/12 ohhhh!!!
    Så idag har vi varit i Gbg och fått träffa läkare ..allt och alla pust...mkt information och man är helt slut!

    (BettanB var du på SU idag? - kan det vara dig jag pratade med i personalköket? )

    känns jobbigt men samtidigt jätte skönt att det blir av så mkt tidigare =) nu hinner man inte tänka så mkt bara att köra på!
    (är det ngn som har erfarenhet av ssk Jeanette? ) vi hade henne idag och jag var inte direkt överförtjust...rätt så barsk dam må jag säga...
    Sniiik vi ses på mån då eller i dagarna (jag har långt blont hår ofta i hästsvans) kul!

    kram till er alla

  • Sniik

    Shivis- Då kommer vi vara där samtidigt ju. Ska ni vara på avd 27. Vore ju trevligt om vi kunde synas :)

  • BettanB

    shivis: Ja, vi träffades idag. Det var vi som inte fick ct:n gjord pga av allt tramsande.. Trodde det var du, men blev lite osäker eftersom du hade skrivit andra datum.
    Ja, du vet ju att vi också tycker att hon är i barskaste laget, men som tur är behöver det ju inte innebära att man behöver ha med henne att göra nästa vecka.

    Värsta trådträffan på SU på måndag då....


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • shivis

    hahah så kul...nej det blev ju lite hastigt och lustigt med ändrade datum men det är vi glada för nu,,,
    usch nu är man helt slut efter en hel dag med springande och massor av information.
    Så fin eran lilla kille är BettanB känns så skönt när man ser andra barn och att resultatet blir så bra men framför allt att de är "sig själva" goa glada...

    Nej precis vi kanske slipper henne =) usch vad jag tyckte synd om er idag ..så himla löjligt, så himla roligt är de ju inte att stå och vänta på ett sjukhus på att de ska somna och då kanske det går!!! Nej om det är så det kommer gå till känner vi att vi lika gärna kan göra ct i halmstad och sedan får de skicka upp det. För leon är också en 20 min. och sist gick det verkligen inte utan trots mat och vaggning...

    Ja vi ses på måndag igen...ha det så gott så länge!

Svar på tråden Kraniosynostos #10