• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • BettanB

    Shivis: Förstår att ni blev glada över tidigare datum; vad skönt att slippa oroa sig så mycket över julen om inte annat.
    Ja, viist blev han fin? Giovanni visade oss före och efter foton och då blev det helt otroligt tydligt. Och vi som innan första op oroade oss för om vi gjorde det i onödan etc... Ingen tvekan nu om att vi gjorde rätt.

    Nej, vi var grymt irriterade idag; tycker att det sköttes riktigt illa. Så ovanligt kan det väl inte vara med bebisar som inte vill sova i en maskin som låter gruvligt mycket? Helt sjukt att de inte ens kunde vara behjälpliga med lugnande som kunde ta udden av det iaf... Eller kolla upp när de hade lunch på röntgen så vi hade kunnat hålla sonen vaken lite till och fått det att åtminstone stämma lite med tiden... Ruskigt surt... Nu blir det ct på måndagsmorgon istället. I övrigt är jag jättenöjd med bemötande och det finns så himla många jättegoa ssk och usk på avdelningen; lite otur att just hon hade inskrivningen idag..

    Ja, det är nog ett smart drag att ta det i Halmstad i stället, så slipper ni allt velande..


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • shivis

    ja precis..förhoppningsvis är han piggelin på julen trots att vi blir hemma men skönt att man då har gjort det! Ja känns lite overkligt men detta ska allt gå vägen...kul att de tar foto före efter då man verkligen kan se och som du säger då kan man andras ut och veta att man verkligen  tog rätt beslut!

    Nej jag tycker åxå de var hur löjligt som helst...för den delen så förstår jag inte hur de tänker när man ska lägga över barnet i en maskin som låter som ett flygplan när Leon vaknar bara man flytta från barnvagn till säng.
    Nej det kommer verkligen inte funka för oss....ja det är som du säger det finns säkert de som är helt underbara där det säger ju alla som varit där...

  • Lina W

    Åh, Jeanette, är det hon den äldre med de färgglada strumporna? Ångrar så att jag inte lämnade in ett klagomål angående hennes bemötande... Hon hade bara hand om oss några timmar, men jag har aldrig känt mig så illa till mods.. Usch!! Hon borde inte få ha hand om dessa patienter, om ni orkar tycker jag att ni skall prata med avdelningschefen om detta....
    Be om att få Johanna, hon är PROFFS!!!!

    Önskar helst inte skriva massa "skvaller" om personalen på sjukhuset, men jag kunde faktiskt inte låta bli...

    Lycka till på måndag!

  • shivis

    LinaW - ja precis det är hon, väldigt kompetent men som du säger ett bättre bemötande kunde man faktiskt ha, tycker det är skamligt att hon ska ta emot när man är nervös och miljoner frågor snurrar...nej det får nog bli ris till henne =)

  • BettanB

    Pernilla är bra också. Henne träffade vi mycket sist; hon är lite speciell, men när man vant sig är hon toppen. Och så är det en ung blond ssk som jag inte kommer ihåg namnet på som är jättetrevlig och väldigt duktig.

    Lina: Tänkte inte på strumporna, men i övrigt låter det som henne. Kanske skall lägga en lapp i deras Ris och Roslåda...


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • shivis

    Ville bara säga lycka till alla som ska op, idag beger vi oss mot gbg - imorgon gäller det!
    BettanB - Sniik vi ses..
    Håll alla tummar och tår för vår lille Leon

    Kram till er alla

  • Daniel 2011

    Shivis- stort lycka till imorgon för Leon och er! Snart är det över! Jag kommer att tänka på er och hålla tummar och tår!
    Kram!!

  • Sniik

    Shivis- Lycka till imorgon. Vi skrivs in imorgon så vi kom till Gbg nu på em. Vi ses. Lycka till även till Bettan och vi ses förhoppningsvis vi med.

  • BettanB

    Shivis: Stort lycka till imorgon. Vi skall vara där kl: 07 ( för de skall ju göra CT på honom på morgonen också Skrikandes), men han opereras enligt planen kl: 10. Antar att Leon kommer opereras först av alla på morgonen eftersom han är så liten. Vet inte om vi får något rum eftersom de säger att vi nog får åka hem samma dag, så ni kanske hittar oss i dagrummet om det är så..

    Sniik: När skall ni vara på plats? Vi springer nog på varandra; ni lär ju på kampera i dagrummet en hel del under dagen. Hoppas allt går bra och att ct:n inte ställer till det för er som det gjorde för oss.


    I BettanMansion är sorgen randig.
Svar på tråden Kraniosynostos #10