• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Daniel 2011

    Och självklart önskar jag oxå er alla tre STORT lycka till idag och imorgon . Jag tänker på er!

    Styrkekramar!

  • BettanB

    Lite osäker. Sonen mår sådär efter fjäderuttag; läkaren säger att vi kan åka hem, men en ssk tycker vi skall stanna.. vill ju helst hem, men blir osäker o vill ju göra det som är bäst för sonen. Hur har ni andra gjort?


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Daniel 2011

    Bettan- hade jag varit det minsta osäker hade jag stannat! Vad gör väl en natt? Hur gick det annars?

  • Lina W

    Vi åkte hem sent på kvällen, stod också i valet och kvalet och tänkte stanna. Men så plötsligt vid 20-tiden piggade han på sig så pass mycket att vi åkte hem istället. Vi bodde ju så nära också att det kändes ok. Men hade jag känt mig minsta osäker hade jag absolut stannat!

  • BettanB

    Han piggnade till och åt bra, men sen blev han trött och ledsen igen.. Syster Jeanette avrådde oss från att åka hem och påtalade att vi isf inte skulle kunna ändra oss om det blev jobbigt (eller ringa minsann ). Min tanke var att sonen skrek som en tok för att han var trött och ville hem, så vi stod på oss.. Han somnade som en stock och sov hela vägen hem, väl hemma skrek han av glädje när han såg hundarna och ville leka med unghunden. Sen blev han trött igen och nu sover han.

    Gick bra idag; alla var helt underbara (förutom "You know who"). Sonen har varit helt underbart fantastisk, vilken liten kämpe han är.

    Såg Shivis som hastigast och tror att jag såg Sniik också, men alla hade så fullt upp så det blev inte av att jag hoppade på någon av er. Sniik (?) gick och pratade med Pernilla i korridoren när vi var på väg ner till uppvaket, så vi hade lite bråttom. Hoppas att allt gått väl för er båda idag också.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Sniik

    Bettan- Jag försökte hålla utkik men jag såg inte er. Men jag gick igår med syster Pernilla så det var jag :) Skönt att ni är hemma och att det gått bra. Jag har som tur är inte behövt ha något med denna sköterska att göra än så länge men hon verkar ju inte så jättetrevlig. 
    Shivis har jag iaf träffat :)

    Filip är opererad och jag väntar på att få träffa honom. Dr Tarnow var precis här och berättade att alt gått bra. Så nu ska jag stålsätta mig för att få se "nya" Filip.

    Hoppas ni övriga mår bra. 

  • Daniel 2011

    Sniik! Har tänkt så på er! Skönt att läsa att operationen är över och att allt gått bra. Nu är det värsta över även om jag tyckte att den första tiden efter op var nog så tuff! Hoppas att Filip återhämtar sig snabbt!

    Stor kram till er

  • shivis

    hej allihopa
    ett litet snabbt inlägg är på johannesvillan för en snabb dusch. ville bara meddela att allt har gått kanon...men fy vilka jobbiga dagar =( usch det var helt sjukt jobbigt och vara så maktlös och inte kunna ta bort det onda, nåväl Leon mår mkt bättre nu slutat med morfinet och vi får åka hem imorgon =) jippi!!!

    skriver mer när vi åter är hemma...

    tack alla
    kraam

  • BettanB

    Shivis: Skönt att höra att det är bättre. Det är verkligen en sjukt jobbig situation, men det är ju skönt att de återhämtar sig så otroligt fort. Helt fantastiskt.

    Sniik: Hur går det för er?

    Jag blev negativt överraskad i samband med sonens operation nu; alla har sagt hur liten den skulle vara och hur mycket bättre han skulle må. Att det inte skulle vara några problem alls att åka hem samma dag... Visst var det inte i närheten av första operationen, men han mådde mycket sämre än vad jag väntat mig. Tisdagen blev riktigt jobbig, men igår var han sig själv igen  Fortfarande glad att vi stod på oss i måndags och åkte hem dock..


    I BettanMansion är sorgen randig.
Svar på tråden Kraniosynostos #10