Kraniosynostos #10

Shivis- vad skönt att ni nu har operationen bakom er men visst är det otroligt jobbigt! Hemskt att se sitt barn må så dåligt och inte kunna ta bort allt det jobbiga. Men nu blir det bara bättre och bättre för er hoppas jag. Härligt att ni får komma hem imorgon. Det tyckte jag var så underbart efter 5 dagar på sjukhus och utan sömn (inte för att det blev så himla mycket bättre hemma i början men ändå...). Blir spännande att höra från dig när ni kommit hem.

Bettan B- jobbigt att du blev negativt överraskad men skönt att han mår bättre nu. Öppnade de bara ett litet hål för att ta ut fjädrarna eller?. Svullnade han upp? Nu när andra operationen är gjord kan ni ju också lägga det här bakom er. Fast man glömmer ju aldrig vilken jobbig upplevelse det var men även det är ju en erfarenhet man kan bära med sig och göra till något positivt.

Hur är det med Filip nu Sniik? Antar att ni har haft/har några jobbiga dagar... Snart är ni hemma hos familjen igen . Och då är det nästan jul! Skönt att ni får vara hemma till julen! Har Filip svullnat mycket? Har du kunnat se hur han ser ut? Alltså om det är stor skillnad?

Kramar till er alla

BettanB: Jag har tänkt på er. Vad skönt att ni är klara nu. Men att det varit så tufft. Alla säger ju attdet ska gå så lätt. Blir nervös inför op i februari nu.... Hur mår sonen o hur ser han ut? Är det jobbigt med ett ärr igen?

Lojjo: Det VAR betydligt enklare och mer smärtfritt än första gången, men hade väl förstått det som att det var ÄNNU enklare.
Innan op berättade de tex att de ens sövde var för att det var ett så litet barn; annars hade de gjort op med lokalbedövning. SÅ okomplicerad skulle op vara... Och det var den kanske, men min kille mådde inte alls bra och var jätteledsen. Han var väldigt svullen dagen efter och fortfarande väldigt ledsen och gnällig, men sen blev han helt sig själv igen. På onsdagen märktes inte ens att han opererats öht.
Tror att man skall ställa in sig på att stanna en natt; bättre att isf bli positivt överraskad om man får åka hem. 

Line: Ja, han svullnade upp lite; inte alls i närheten av första op, men ändå rejält synbart.  Ja, nu skall det bli skönt att lägga det bakom sig. Nästa gång vi skall dit är för kontroll om två år. SKÖNT!

Har förresten fjädrarna stående i sonens hylla nu (sönderklippta förvisso, men ändå..)  

Hej allihopa...

Äntligen hemma så skönt, usch vilka dagar!
Man trodde man var förberedd men usch nej det kan man nog aldrig bli för ngt sådant här...så dålig han var på IVA det var sjukt jobbigt att se, han var så ledsen och hade så ont!
Men nu är han mkt bättre men väldigt gnällig men han får klart smärtstillande ännu...
Märkte ni andra att era barn blev sådär jätte ledsna imellan åt? Det är så svårt för man vet inte om han har ont, är uttråkad eller bara gnällig trött?! Usch är så orolig att han har ont...

Han ser just nu ut som en lite maokan (stavas det så) hahah jätte söt! Men pannan har inte gått tillbaka så mkt fast det tar klart tid...
Träffat sniik och lilla filip var bättre idag, skönt! De hoppas få komma hem på  sön och jag hoppas han pigga på sig!

BettanB skönt att ha erat klart nu! Träffade din man i hissen när eran låg på uppvaket, skönt att ni fick åka hem, ja ssk J är ingen hit...vi hade tyvärr henne ett par ggr, fast hon var klart bättre nu än vid inskrivning!

har lagt upp lite bilder från op...

hej igen

Här var det tyst på tråden =)
Usch jag är väldigt orolig känns som Leons fjäder är på väg ut ur huden =/
den han har längst fram syns jätte mkt och det är helt blankt och rött runt...är det ngn som känner igen detta!
Vi ringde avd men ingen kirurg kvar ikväll får ringa imorgon igen...känns ju sädär kul om de genast måste plocka ut dem =(

snälla ni kan väl kolla på fottot jag lägger ut och säga vad ni tycker...usch detta känns inte bra!

tack

shivis: Lite svårt att se på bilden; testa att ta tydligare bild och maila Peter T, så svarar han så fort han kollat på det. Nog snabbaste och bästa sättet att få koll.
Min killes fjädrar syntes också väldigt mycket; vet inte om de egentligen syntes och kändes mindre med tiden eller om vi bara vande oss, men jag kommer ihåg att jag också var orolig i början och tyckte att det såg lite väl spänt ut.

Castors fjäder satt också lite spänt men inte så det störde honom, Sedan blev det bättre och innan vi skulle ta ut den, efter 4mån, så hade han tjockat på sig och fått längre hår så det syndes inte lika mycket alls.
Men jag vet att andra har känt att stygnen breddats lite p.g.a. det så det är bäst att kolla med läkaren.

Har alla här op med Peter T eller någon med Giovanni? 

Hej,

Jag måste bara få säga efter att jag läst om er som opererat era barn på SU med fjädermetoden är jag så glad att vi tog beslut om att operera på ALB och Bengt Gustavsson!
Det låter ju jätteläskigt! Fjädrar på väg ut ur huden??!! Hur beprövad är denna teknik egentligen?
Hur länge måste barnet ha fjädrar innan de opereras ut?

Elsa behövde bara en operation och resultatet blev så fint!
Nästa vecka ska vi på återbesök till Bengt Gustavsson på ALB och jag längtar efter att få tacka honom för att han gjorde så att Elsa ser ut som hon skulle gjort utan synostos!

Shivis: jag hoppas verkligen att allt går bra för er och att det inte är någon fara med Leons fjädrar!
Såg på dina bilder han är verkligen ursöt!

Line: När ska ni på återbesök till Bengt?

Kram och god jul till alla er kämpar!

29oktober: Tycker att det var lite rörigt, men som jag fattar det så opererade Peter första gången och Giovanni andra gången. Vi har haft samtal med båda två.