Kraniosynostos #10

Elsas mamma: Bra att alla är nöjda då.   Jag skulle aldrig i livet ha velat operera i Stockholm och är supernöjd med allt utom en sjuksköterska på SU. Tekniken har använts i snart 30år om jag inte uppfattat det helt galet och är den teknik som används mest utomlands numera (återigen, om jag inte missuppfattat helt).

Kan du inte fråga det där med agrafferna när du träffar honom? Spännande att få höra varför de valde det istället för vanliga stygn.

Bettan: Ja verkligen skönt att alla är nöjda :)
Jag tycker att fjädertekniken låter superläskig och hade oroat mig för att nåt skulle hända enda tills de var borttagna! Och nu när du skriver att även den andra operationen blev jobbig så är jag glad att Elsa endast behövde opereras 1 gång

Jag tror att Line frågade om agrafferna och fick till svar att det var säkraste metoden då de svullnar så mycket!
Men bra att du påminde, jag ska faktiskt oxå fråga!

hej igen

ja det va klart en dum bild han sov så det va inte så lätt =)
vilket fall så får vi åka upp igen och träffa läkare på tors. Jag hoppas det ser normalt ut och att de inte tränger igenom - då dör jag! det är kanske som ni säger att det blir bätttre och bättre...jag hoppas det!
det är bara en fjäder som är oroväckande den som sitter främst fast han verkar inte ha ont av den...Det var peter som op leon.

lägger upp lite nya bilder så kolla igen BettanB om du känner igen detta eller bör man vara orolig =/

Hej alla!
Måste lägga mig i denna debatt igen... Precis som Elsas mamma är jag såå glad att Daniel opererades av just Bengt Gustavsson och co. Han är vår hjälte! Tycker det är så skönt att jag/vi vågade "välja" ALB trots det otroligt ensidiga tyckandet på detta forum!
Daniel opererades av Bengt Gustavsson, som är neurolog, Jonathan, också neurolog och två plastikkirurger (en av dem den mycket kände och erkände Erik Neovius från operation smile för övrigt). Erik Neovius sa till mig när vi diskuterade fjäderoperation att på de tre största centran i världen där man opererar kraniosynostoser så använder man sig INTE av fjädermetoden! Tycker det är viktigt att berätta detta!
 Sen tycker jag att det kändes viktigt att det fanns neurologer med på Daniels op då det ju faktiskt ändå är skallen de opererar! Vad jag förstår så är det endast plastikkirurger som opererar synostoser på SU. Har jag fel??
 Sen är inte jag, och inte heller ni andra så vitt jag vet, tillräckligt insatta och kompetenta inom detta område för att uttala oss om vilket som är bäst.
 Sen är det väl så att om man har goda erfarenheter från sitt barns operation så tycker man väl att det sjukhuset och läkarna är bäst, eller?. Jag är övertygad om att jag kommer få många reaktioner på det jag skrivit, de flesta säkert negativa, eftersom så många på detta forum bara tycker att SU är bra.

Elsas mamma- vi ska på återbesök den 17 januari. Jag ser också fram emot att få tacka den man som gjort Daniel så otroligt fin!!

Shivis- Leon är helt otroligt söt och jag hoppas att det inte är någon fara med fjädrarna. Antagligen är allt som det ska men bättre "safe than sorry". Alltså, jag menar att det är bättre att låta läkarna titta på det så att du kan ta det med ro sen.

Sniik- hoppas så att ni är hemma igen och att Filip mår bättre!

Kram och god jul till er alla

Shivis: surfar från mobil just nu o då verkar man inte få se fotomappen. kollar nästa gång jag är vid datorn.

Line: trodde vi kom överens om att sluta med det där tjaffset? Ärligt talat tycker jag att det senaste inlägg var lite väl o förstör tråden.

Börjar tappa lusten att alls titta in här pga det här sabla tjatet. Hade kunnat bemöta med fakta även jag o fortsätta i det evinnerliga, men jag tycker vi sätter stopp där. Stockholmarna kommer ju hur som helst inte få fortsätta med den här typen av operationer.

Hej Line,
Jag håller med i precis vartenda ord du skrivet!!! Du satte precis mina känslor på pränt!
Det är lustigt att vi alltid får så negativa reaktioner så fort vi säger något bra om ALB!
Precis som du säger så måste det ju vara klart säkrast att opereras av neurokirurger när det är skallen som opereras!
När jag stod i valet o kvalet av att välja sjukhus så var det just det och Bengt Gustavsson som avgjorde det för oss!

Nu är det ju inte själva sjukhusen vi diskuterar utan metod!
De som har detta framför sig borde veta att det finns fler metoder och jag skulle aldrig velat operera mitt barn med fjäder när jag läser om era erfarenheter!
Dessutom så innebär ju det två operationer!

Hur som helst är jag glad att vi har detta bakom oss och att Elsa blev så fin!
När jag tittar på kort på henne före operationen så ser jag verkligen att hennes huvudform var avvikande, det ville jag inte riktigt se då även om jag långt inom mig visste det!

shivis: Nu kunde jag kolla: ser onekligen lite spänt ut, men det gjorde det på min pojk också ibörjan. Svårt att jämföra helt för det ser ut som om fjädrarna sitter lite olika.

Elsas mamma: men vem är det som skriver så negativt om ALB? Är väl blind för jag kan bara se att det är ni två som skriver negativt om SU. Själv har jag bara påtalat hur nöjd jag är med SU och har inte mycket alls att säga om ALB. Tycker nog att ni får ta och rannsaka er själv lite nu. Hur som helst börjar det bli en väldigt trist ton i tråden och det är synd eftersom den tidigare har gett mig stort stöd inför op och jag hoppas att den skall kunna få ge andra stöd i framtiden.

Och till Line: Jo, det är neurolog med på operationerna här med.

Länge sedan jag var här inne och skrev nu. Vill börja med ett grattis till alla nyopererade - skönt att allt gått så bra!

Och sedan måste jag bara få kommentera debatten om vilket sjukhus som är bäst. Vi hade möjligheten att välja och valde SU. Det var inget lätt beslut, och jag är fortfarande osäker på om det var rätt. Tyvär finns ju ingen möjlighet att "jämföra" innan operation, utan den enda information vi fick inom sjukvården var "kvalificerat skitsnack" om och från respektive part, vilket jag är rädd smittat av sig hit in...
De enda referenser jag litade på var väl de synpunkter jag fick här inne av de som opererats tidigare, och därav valde vi SU, eftersom så många opererats där och var nöjda.Nu vet inte jag om vi hade otur, eller om vi bara inte tycker lika som "alla andra" för vi har inget särskilt högt betyg att ge till SU, och det händer fortfarande ibland att jag funderar på vad vi kunnat göra annorlunda...
Men gjort är gjort. Det som är sanning för en är det inte för alla, och det är ett jättetufft val vi alla tvingats göra, utan tillräcklig kunskap som jag ser det. Som tur är så blir ju de aldra flesta operationer väldigt lyckade både på SU och ALB!

Hej igen

Ja det är skönt att få det kollat hoppas innerligt att det är ok...men skönt att han inte störs av det han är lika glad som alltid! Bara de små tänderna som aldrig vill komma som spökar...

Hmm ja lite tråkigt med diskussioner kring sjukhus och fjädrar eller inte fjädrar...skit samma bara resultatet blir bra! Vi fick inte välja och skulle vi få ska jag ärligt säga att jag inte vet...klart att det låter oerhört skönt med 1op iställer för två fast den 2är ju ett mindre ingrepp. Vilket fall så tycker jag inte ngn behöver skriva att man är så glad att man valde det ena eller den andra metoden...för detta är ju en tråd som är till för stöd...eller??? Jag blri faktiskt lite ledsen och känns inte bra som mamma om detta gått åt hel...te med leons fjädrar,,,vill hellre gärna har uppriktiga svar och stöd...inget pekfinger! Och jo det är neurokirurger med det var 2med på leons och peter T som är plastikkirurg.

tack för alla svar...varför är du inte nöjd amia01?