Kraniosynostos #10

Bettanb: skrev du inte att du aldrig i livet skulle göra operationen i Stockholm?! Det tolkar jag som hyfsat negativt eller?

När jag sökte stöd här upplevde jag det som de flesta inte hade något gott att säga om ALB vilket gjorde mig super nervös och osäker!
Det tyckte jag var jättejobbigt!
Både Line och jag har upprepande ggr sagt att det är tråkigt att diskussionen ska handla om sjukhusen då när man har operationen framför sig bara vill ha stöd!

Jag tror att själva eftervården är mycket bättre på SU. Det var det som jag tyckte var jobbigt på ALB. Men teamet som opererade och natten på BIVA finns det bara positivt att säga! Bengt Gustavsson är en världskänd neurokirurg och världens underbaraste människa.

Shivis: Jag har aldrig menat att ge dig pekfinger! Förlåt om du uppfattade det så!
Jag blev livrädd när du skrev om fjädrarna och jag förstår verkligen din oro!
Det är säkert ingen fara då andra verkar ha haft liknande erfarenheter!
Skönt att Leon mår bra och är glad :)

Nej det är klart =) ja jag förstår att ni tycker det är läskigt för det gör jag med....och man tänker mkt nu om man valt fel mm. Men jag hoppas detta blir bra, för som sagt vi fick aldrig välja - men de vet ju vad dem gör hoppas jag =/
Ja hoppas det inte är ngn fara men många tankar som snurrar...usch ja!
Men men svaren får vi på torsdag så hoppas jag vi kan åka hem sedan och fira en lugn jul =)

Elsas mamma: jo, du har rätt i att jag kunde uttryckt mig lämpligare, men du måste ju erkänna att det ändå inte var i närheten av de haranger (långa textsjok alltså) du o Line just dragit av?

Kontentan med mitt inlägg var ju att det var för väl att var o en tycks ha fått sin operation där man velat. Skall vi nu komma överens om att försöka hålla en bättre ton?

Tänker att det är viktigt o bra att kunna delge både positiv o negativ kritik om det sjukhus man själv känner till bäst istf påhopp på varandra. Kan vi säga så?

shivis: Tror att det är normalt att vara orolig hur som helst; vi skickade en hel hög med mail med bilder till Peter i början och han var snäll och svarade alltid direkt. Jätteskönt. Vore konstigt om man INTE var på tå och orolig efter något sånt här. Vad jag förstått är det iaf väldigt ovanligt med komplikationer av olika slag efter fjäderoperationer, så det är ju skönt iaf.

Jo det är sant, och det känns lite bättre desto mer dagarna går,,, vet inte som ni skrev att det kanske är att man ska vänja sig, har just vågat mig på att känna på fjädrarna =) inte så farligt trots allt!
Det bästa och det som gör mig mindre orolig är just att han inte har ont har är ju pigg och glad så det lugnar mig faktiskt...men ska bli skönt att få det kollat och ställa de sista frågorna. Han har redan börjat få ett runt huvud och det känns underbart så jag tror verkligen detta kommer bli toppen i slutändan =)

kraam på er

Bettan- måste säga att jag faktiskt blir både ledsen och upprörd över det du skrivit till mig. Jag skrev ett svar eftersom du skrev att du aldrig någonsin i hela livet skulle ha velat operera på ALB. För mig känns det som att du uttalade dig negativt om ALB och startade detta "tjafs". Förväntade du dig inga reaktioner? Jag måste väl ha rätt att bemöta det du skriver och ha mina egna åsikter (och hur långa "haranger" jag vill) så länge jag respekterar andra och inte är otrevlig. Lite egen självrannsakan kanske inte heller skulle skada?
Jag har funnit mycket stöd och hjälp på denna tråd och skulle absolut inte skada den på något sätt. Att bemöta åsikter och kritik är väl ändå inte dålig ton, i alla fall inte i min värld! Därför kan jag inte komma överens med dig om att hålla bättre ton då jag inte tycker att jag gjort något fel och varit otrevlig.
Jag har tydligen förstått fel vad gäller neurologer på operationerna på SU- vad skönt!

Shivis- vad härligt att det känns bättre! Jag var också mycket orolig i början men nu känns det mycket bättre! Ska även säga att vi inte kunde välja sjukhus. Vi tillhör ALB men förstod genom denna tråd att man kunde kämpa sig till en specialremiss om man ville till ett annat sjukhus. Nu valde vi att inte göra det och för oss känns det bra. Hade vi kämpat oss till SU hade det säkert gått lika bra och vi varit lika nöjda som vi är nu. Håller med dig om när du skriver att det är oväsentligt vilken metod man "valt" (fjäder eller inte) så länge resultatet blir bra och barnet inte behöver lida mer än vad som är nödvändigt!

God natt!

Amia! Måste säga att jag håller med dig i det du skriver! Jättesvårt för oss "vanliga" människor att "välja" var våra barn ska opereras. Jag tyckte att det var otroligt jobbigt att stå inför det valet. Alla vill vi ju det bästa för våra barn. Hur är det med din son nu Amia?

Sen vill jag bara säga att jag inte tror att ALB är bättre än SU. Jag har ju ingen aning!! Jag har bara erfarenhet från ALB. Hur skulle jag då kunna uttala mig negativt om SU?? Tycker bara att det är viktigt att det förs en nyanserad och schysst diskussion på denna tråd om de olika alternativen. När jag började besöka denna tråd i våras var i princip alla för SU och väldigt negativa när de skrev om ALB (det är bara att gå tillbaka i denna tråd och läsa om man undrar). Detta gjorde mig väldigt orolig och jag funderade mycket på om det var rätt att låta Daniel opereras på ALB. För de som är nya på denna tråd och befinner sig i den sits jag gjorde i våras tycker jag att det är viktigt att alla tillåts skriva om sina egna erfarenheter, såväl positiva som negativa.

Tyvärr är det ju så som Bettan skriver att "Stockholmarna" inte kommer att få utföra dessa op efter nyår, vilket jag tycker är jättetrist då det finns så mycket kompetens även på ALB som kommer att gå förlorad. Efter årsskiftet är det SU och Uppsala som kommer att operera synostoser. Att SU ska göra det tycker jag är självklart men att Uppsala (och inte ALB) ska göra det tycker jag är konstigt... Socialstyrelsens rapport om detta finns att läsa på nätet, bara att googla. Tror att det som vanligt handlar om pengar och politik. Uppsala har inte alls opererat lika många synostoser som ALB och har inte bättre resultat eller metoder heller. Har frågat på denna tråd förut och gör det igen- är det någon som låtit sitt barn opereras i Uppsala?

Må så gott alla!

Ensidigt tyckande har det väl absolut inte varit på detta forum? Tvärtom!

Nu kan vi väl bara fokusera på att ge stöd och uppmuntran och info till alla föräldrar med synostosbarn som skall eller redan är opererade. Det verkar ju finnas för och nackdelar med bägge sjukhusen och de olika metoderna och det går inte att säga vad är det "bästa". Vi kan väl enas om att både SU och ALB har sina starka och svaga sidor?

Line: fast mitt inlägg var ju ett svar på Elsas mammas -ganska negativt vinklade- inlägg o det jag skrev var alltså att jag tycker det är bra att de flesta verkar nöjda med det sjukhus de "valt" o att jag (påtal om det) inte skulle ha valt Stockholm. Av många skäl, där ett är avståndet o ett annat är att jag, psykiskt, inte hade pallat att vänta så länge till op. Resten av skälen kan vi lämna därhän.

Så kan vi skaka av oss det här nu o sluta käbbla? Tycker att det är så synd på en bra tråd. Och det finns ju inte jättemycket stöd i övrigt inför den här typen av op.

Eller finns det någon -vettig- patientförening eller liknande?

Lina och Bettan- håller med i vad du skriver Lina och Bettan jag tycker absolut vi kan lägga denna diskussion åt sidan nu. Är säker på att båda sjukhusen har starka och svaga sidor som kan bli bättre och resultaten verkar ju bli bra på båda.

Har inte tid att skriva mer nu... Lunch

Bettan: Nu får du nog förklara dig vad du menar för nu känner jag mig ganska påhoppad!
Vad var negativt vinklat?
Jag skrev att jag tycker att fjädermetoden låter superläskig enligt era erfarenheter ni skriver om och är glad att Elsa opererades med den andra metoden, får jag inte tycka det?
Vad för negativt har jag skrivit om SU?
Jag tycker det är viktigt för de som har operationen framför sig att veta att det faktiskt finns fler metoder, kan du inte hålla med om det?

Om det är någon som vinklar negativt är det DU själv Bettan då du tex skriver att du aldrig i livet skulle operera ditt barn på ALB!