Kraniosynostos #10

Ok, skall vi lägga SU vs ALB åt sidan nu? Ni kan väl inboxa varandra istället för att skriva här i forumet?

Elsas mamma- förstår absolut att du känner dig påhoppad då det var så jag också kände... Jag håller med dig i allt det du skriver.  Jag känner dock att jag sagt det jag hade på hjärtat... Jag tycker att det är oerhört viktigt att alla får tycka och skriva vad de vill så länge de respekterar andra, inte skadar någon och håller sig till Familjelivs "regler". Vi lever ju i en demokrati med yttrandefrihet, eller hur!

 Jag skrev i mitt förra inlägg att jag inte tänkte diskutera mer i denna fråga så nu är det bra för min del...

Och ja, håller med Lina att vi kan inboxa varandra om vi har mer att säga i denna fråga.... Jag har sagt mitt i alla fall...

Men herrejisses... Ja, Elsas mamma, jag tyckte att det du skrev till shivis var negativt vinklat och jag försökte ta udden av det genom att skriva att "vad bra att alla ändå verkar nöjda med just den vård de fått" typ... Men uppenbarligen misslyckades jag kapitalt..

Och nu läste jag resten av inläggen också... Ja, jag håller med; skall vi fortsätta "diskussionen" så får det bli i gb/inbox. Skall vi säga så nu?

Kan skriva lite kort om sånt som jag hade förväntat mig skulle fungerat bättre, inte för att vara negativ - för i slutändan mår vi ju alla bra och det är ju det som räknas - utan mer för att ge lite exempel på sånt som kan hända och som man kanske ska vara beredd på oavsett var man opereras:
- Natten innan op läggs vi in på avdelningen för handkirurgi. Delar rum med tre andra patienter varav en är vaken hela natten, skriker, kallar på personal mm. Kan säga att det inte blev mycket sömn varken för mig eller sonen. Fanns ingen plats för övriga i familjen att vara med, typ uppehållsrum eller liknande, utan dom fick sitta på stolar bredvid vår säng...
- När vi kommer tillbaks till avdelningen efter BIVA tar man bort morfinet för Axel, varefter han inte lämnar mitt knä på ett dygn, och kräks så fort jag försöker röra på mig. Trots att jag ber om mer smärtlindring får vi ingen, utan isoleras istället på rummet eftersom dom trodde han hade vinterkräksjuka och inte ont eftersom han andades lugnt och inte skrek. Vi försökte förklara att han brukade reagera på smärta just som han gjorde, men det var ingen som lyssnade?!?! Natten efteråt kom ny personal som gav Axel morfin, och han slutade kräkas och somnade lugnt i min säng....
- Efter två dygn på avdelningen var vi tvungna att flytta igen till ny avdelning. Fick ett eget rum den här gången, men personal som varken var vana vid barn eller hade någon kunskap om den operation vi gjort.
- Ingen uppföljning på operationen. När vi skulle skrivas ut och påtalade det blev det bråttom att leta reda på kirurg/nevrolog, och till sist lyckades man, så vi fick 3 minuters information av stressade läkare.
- Ett resultat som jag inte förväntat mig. Hade förhoppningar om att huvudformen skulle bli jämnare och inte så "knölig" och att ärret inte skulle bli så brett som det tyvärr har blivit på ena sidan av huvudet. Som det ser ut nu så hade han definitivt haft ett "finare" huvud om vi inte opererat. Men det finns fördelar också, som att han kan ha vanliga hjälmar med lite trixande och fixande, tänk hur svårt det skulle varit utan operation...
- Till sist blev det en rätt stor överaskning, efter att ha läst så mycket positivt ang SU, när vi kom dit och träffade flera på avdelningen som var där för att göra om misslyckade operationer, och vi fick höra av dom hur arrogant bemötta dom blivit i samband med det. En så annorlunda bild jämfört med alla de positiva berättelser som den här tråden tack och lov är full av

Lite negativt inlägg, men som jag skrev så är ju huvudsaken att allt gått bra. Misstag kan göras överallt, och jag har ingen åsikt om bättre eller sämre sjukhus. Däremot är det ju viktigt att dom som får operera har så stor erfarenhet som möjligt och att man verkligen har resurser att ta hand om både barn och föräldrar.
Själv hade jag nog mått bättre om jag vetat lite mer om vad som väntade, men andra kanske hellre vill ha bilden av "det perfekta sjukhuset" framför sig inför operationen. Alla är vi ju olika.

En avslutande fråga - det är ju snart två år sedan Axel opererades, men han har fortfarande rätt ofta små sår i ärret efter operationen. Kan det vara för att huden är tunnare där och lätt går sönder? Någon som har några ideer eller varit med om samma sak?

Amia: fy vilken otur ni hade. Återkopplade ni till avdelningen? Som tur är verkar de ha ändrat många av sina rutiner sen dess.

Vi hamnade oxå på 4sängssal nu sist, men i vårt fall spelade det mindre roll eftersom vi ju åkte hem samma kväll.

Vad gäller morfin tyckte jag nästan de var lite väl påpassliga efter första operationen, men hellre det än att han fick ont. Dock störde jag mig lite på att personalen sa olika beroende på vem man frågade om saker. Förvirrande.

Sammanfattningsvis tycker jag, som sagt, att det är jättebra om man kan skriva såväl positiv som negativ kritik om "sitt" sjukhus här. Och små tips och så.

Nej, det kändes inte som vi hade den kontakten med någon i personalen att vi kunde ge feedback. Kändes mest som om dom vi träffade på var på väg "någon annanstans" och vi fick aldrig någon koll på vem som var vem egentligen. Tack vare att jag läst en hel del här inne innan op så visste vi ju ungefär vad som skulle hända, och kunde själva se till att Axel blev badad, tvättad och ombytt innan op och fråga om informationen efter operationen tex. Annars hade det nog missats både det ena och andra
Den enda personalen vi hade riktigt bra kontakt med var på BIVA, och det kändes riktigt bra. Det är ju där det är viktigast att man känner förtroende och tillit till att inget missas och att man får rätt mediciner och vård.
Däremot kan jag säga att jag redan där fick höra en hel del negativt om situationen på avdelningen dit vi skulle sedan, så våra problem var garanterat inte unika. Kan bara vara glad att det är så många här inne som är nöjdare än oss, och hoppas att dom har löst det så bra som det verkar!

Amia- vad ledsen jag blir när jag läser det du skriver. Så där ska det ju bara inte få gå till! Det är ju jobbigt nog med operationen ändå!! Hoppas verkligen att det inte är så längre.... Tänk att olika människor kan ha så olika erfarenheter av samma sjukhus. För vissa som är nöjda med SU opererade väl också sina barn för ett par år sedan?

Hur ser Axels ärr ut? Daniels ser ut som ett tunt streck (sick sack från öra till öra) och är inte förhöjt alls. Kan det vara därför man bl a använder sig av agraffer? Ni andra som opererat era barn på SU, hur ser era barns ärr ut? Daniels ärr har hittills inte brustit någonstans och det ser inte ut som att det skulle kunna hända (peppar, peppar) men vem vet?

Amia, du skriver BIVA men visst har de ingen barnintensiv på SU? Ibland kan det ju skilja sig ganska mycket på hur barn och vuxna fungerar på olika sätt (såväl psykiskt som fysiskt). Jag tänker t ex på Axels reaktion på smärta när de plötsligt tog bort morfinet (stackars barn!).

Tror inte att det perfekta sjukhuset finns men nog hade det kunnat vara bättre än det som du beskriver. Tyvärr hjälper det väl inte i dessa tider med besparingskrav och ont om resurser etc... Jag hoppas som jag redan skrivit att det inte är så illa längre. Sen är det ju också så att vi alla tycker att olika saker är viktiga och kan tycka olika om samma situation. Men vissa saker är nog viktiga för alla, vem man än är.

Tack för att du delar med dig av dina erfarenheter även om det inte är en solskenshistoria. Man måste ju få skriva om negativa upplevelser också.

Amia: Fy så tråkigt. Undrar om min "icke så favorit sköterska" var med på den tiden; skulle inte förvåna mig.. *muttrar* Nej, det låter som om degjort en rejäl upphämtning sen dess, för vi var verkligen jättenöjda med det mesta. Nattsköterskorna var lite griniga och J med de färgglada strumporna var väldigt.... speciell..  Men i övrigt var allt toppen och de var väldigt omtänksamma även mot oss nervös och stressade föräldrar vilket var jätteskönt.
Nu för tiden har de även en "Ros och ros"låda i korridoren; kan tänka att det hjälpt lite också. Om alla inte är så lata som jag (som aldrig kom mig för att klaga på syster J).

Line: Min sons ärr syns knappt alls; bara en ljusare zigzaglinje i hårbotten. Tror det kommer bli jättefint, men man får nog fortsätta vara försiktig med sol och så.