Kraniosynostos #10

Line 73: Har för mig att det kallades BIVA även på SU - men jag är inte säker, och det var ju på samma ställe som IVA, fast personalen var jätteduktiga på barn, och det fanns också särskild utrustning för barn. Helt annorlunda om man jämför med IVA här på vårt lokala sjukhus där personalen inte hade en aning om barnsjukvård och fick bygga och låna ihop "hemmasnickrade" lösningar för att klara vården när vi låg där en vecka pga RS virus med andningsprobelem när Axel var liten.

Undrar också hur man kan ha så olika erfarenheter från samma sjukhus. Vi  är glada att operationen gick bra, de jätteduktiga även på SU, och det är ju inga stora saker egentligen som vi kan klaga över - men alla små tråkigheter vi räkade ut för var så annorlunda mot det vi förväntat oss efter att ha läst om andras erfarenheter här inne. Kanske det kändes ännu jobbigare eftersom det inte alls var som vi väntat oss.

Axels ärr är också sick-sack, men väldigt brett på ena sidan, 1-2 cm. Inte särskilt upphöjt, men ibland blir det väldigt rött, irriterat och svullet på vissa ställen, och det blir då lätt små sår som tar tid att läka.Undrar hur länge det ska vara så skört och irriterat? Och om man kan göra något åt det? Har alltid mössa på sommaren, och försöker undvika att irritera ärret så mycket som möjligt. Men han är expert på att ramla på huvudet själv, och det blir också lätt skav av hjälmar, hårklippning mm

Appropå "favorit sköterskor" så vill jag inte hänga ut någon här, men kan säga så mycket som att jag definitivt tror vi hade lite otur med personalen när vi var där. Dels så var det inte de mest omtyckta som jobbade mycket de dagarna, dels så hade dom av någon anledning peronalbrist på vissa skift, och så fick vi ju flytta runt en hel del, vilket gjorde att vi aldrig kunde känna oss riktigt "hemma".

Hej!

Har en liten son som är född i v 26 i mars i år och är nu 9.5mån.
för en vecka sedan upptäcktes en vattenskalle och i tisdags opererades det in en shunt.

neurokirurgen som såg honom för en vecka sen sa även att han hade båtskalle och behövde en operation för det, han skickades på ct-skalle för att kolla hur de skulle operera.
dagen efter kommer en neurolog som säger att NEJ han har "bara" vattenskalle, det andra beror bara på att han är extremprematur och har ett annat ansiktsutseende.  han sa även att man på röntgen ser att sömmarna är öppna än.

i tisdags när han skulle operera in shunten fick vi träffa neurokirurgen som skulle operera shunten och då frågade vi igen om båtskalle. då säger han att det kan vara så men det ser öppet ut på röntgen. men vi vet inte än utan får se hur sonen mår efter shuntoperationen.

är det inte antingen eller? antingen är sömmarna öppna och ingen operation krävs eller så är sömmarna stängda och operation krävs???? eller kan det vara så här flumigt innan de kommer fram till något,

känns som man "skyller" mycket på att han är ju en extremprematur......

Shunten är ialla fall på plats och nu hoppas vi han piggnar på sig idag.
 
Vi ligger inlagda i Lund.               

Amia 01- kanske är det så att eftersom SU inte är ett barnsjukhus så har de inte bara ett BIVA utan BIVA tillsammans med IVA om du förstår hur jag menar. Sen har de kanske personal som bara arbetar med barn... Och antar att de måste ha utrustning som passar barn, måste ju vara stor skillnad på barn och vuxna. Skönt att det funkade bra på BIVA i a f!

Var Axels sår/ ärr infekterat i början? Eftersom det är så brett på ett ställe menar jag? Har ni varit på återbesök och frågat läkarna varför det blir så här? Låter jobbigt...

Även på ALB fanns det, i mitt tycke, bättre och sämre sköterskor. Man får väl sina favoriter (handlar nog om personkemi) men det fanns ingen när jag var där som jag hade klagomål på. Det är nog viktigt att ge feedback om man inte är nöjd så att de kan förbättra sig. Man får ju då hoppas att de tar till sig av kritiken!

Kan också tycka att kommunikationen mellan BIVA och vårdavdelningen på ALB var så där... Bl a tog de bort urinkatetern när Daniel lämnade BIVA, något som de på vårdavdelningen inte tyckte var bra. Man undrar ju hur svårt det kan vara att kommunicera mellan avdelningarna...

Sen var det jobbigt att dela rum med andra, särskilt efter operationen, men så ser väl den bistra verkligheten ut med platsbrist och dålig ekonomi...

Tycker också att de kunde informera om att de har en kurator innan operationen. På BIVa direkt efter op kom det en kurator utan att vi bad om det- jätteskönt!!

Annars har jag bara gott att säga om vår vistelse på ALB. Bengt Gustavsson o co var jur bra som helst och jag fick ställa hur många frågor som helst varje gång vi träffade dem, vilket var minst en gång per dag.

bdmc: Låter ju jättekonstigt. Tycker som du att det borde vara antingen eller; har aldrig hört talas om annat, att det skulle vara svårt att diagnostisera efter ct eller så. Hoppas allt går väl för er.

Line: Tror det är så ja; vi hamnade på civa (centralintensiven), men på den delen vi hamnade var allt för barn (maskiner etc) och personalen verkade väldigt kunnig när det kom till barn. "Vår" personal hade ju bara vår son och en patient till att ta hand om när vi var där, så vi fick mycket uppmärksamhet.
Ja, kommunikation mellan avdelningar verkar generellt vara något svårt, tror det beror på hur organisationen är uppbyggd. Oftast är det ju vattentäta skott mellan avdelningar och alla har sin egen budget etc, så det har nog hänt mer än en gång att det blivit missar i kommunikationen och även diskussioner om vem som skall betala vad etc..

Ang rum så fattar jag det som att man alltid får eget rum vid första op på SU, men vid andra verkar man kunna hamna på flerbäddssal.

Ang kurator så fick ju vi prata med deras psykolog i samband med diagnosen och hade säkert fått prata mer om vi velat, men den vi pratade med slutade strax efter vårt samtal och vi orkade inte riktigt få kontakt med den nya/-e. Själv har jag fortfarande kvarstående frågetecken angående neuropsykologisk testning av barn med kraniosynostoser tex (något ingen kunnat svara på och jag fattar det som att ingen forskning gjorts på detta -har dock inte pallat leta forskningsartiklar riktigt ännu).

Amia: Tror att vår upplevelse också hade kunnat vara annorlunda; hade vi tex hamnat enbart med ssk J istället för de kompetenta och trevliga ssk vi fick, så hade vi också varit grymt missnöjda skulle jag tro. Det räcker ju med lite "otur" så kan det bli en helt annan upplevelse. Tänker att bara personalbrist och flytten du berättar om räcker för att ställa till det rejält.

Singletta- det var illa. Vad bra att du skriver det så att "bdmc" kan undvika att gå igenom det ni tvingades att gå igenom. Tror att du satte huvudet på spiken (eller hur man nu säger) när du skriver att det handlar mycket om prestige hos neurokirurgerna (eller läkarna)! Kanske också en del av förklaringen till att det uppstått en viss konkurrens mellan SU och ALB men låt oss inte ge oss in i den disskussionen igen ...

När Elsa skrevs in så hade hon varit magsjuk vilket jag påtalade för syrrorna, de tog ju blodprov mm inför op och ingen sa nåt så vi tänkte att allt är väl ok!
På morgonen när Elsa ska sövas och jag redan var så nervös så frågade narkosläkaren vad hon åt, då sa jag att eftersom hon varit magsjuk så har hon bara velat ha ersättning. Då får de panik och säger att de kanske inte kan operera för att barnet ska ha varit frisk i en vecka! De ringde då Bengt Gustavsson som var ansvarig läkare han tog beslut om att de skulle genomföra operationen eftersom Elsa var så pigg! Men de blev väldigt upprörda över att syrrorna på avd inte meddelat detta! Hade jag fått vända i dörren med Elsa och fått vänta på nytt operationsdatum hade jag gått under!
Så precis som ni andra säger så verkar kommunikationen mellan avdelningar inte existera!
Jättekonstigt kan jag tycka....

En annan sak som var väldigt läskig var när de inte fick in infarten på henne då hon behövde blod (på torsd dagen innan utskrivning) beslutade att hon skulle sövas lätt med lustgas på fred morgon efter fasta.
Precis innan de ska söva henne så säger narkos läkaren, "vänta, vad är hon opererad för?" kraniosynostos svarar jag!
Det visade dig att om de hade sövt henne med lustgas så kunde den hamna i "fickor" i huvudet som kunde expandera och ge hjärnskador!
Jag höll på att svimma när jag tänkte på vad som kunnat hända!!

Hej igen, nu bär det snart av för extra koll men det ska nog gå bra...laddat upp med frågor =)

Amia01- usch vad tråkigt för er men jag förstår dig och kan faktiskt säga att vi inte är helt nöjda med vår vistelse heller. vi fick aldrig byta avd men de gör dem på helgerna flyttar alla från avd27 till avd 41 personalbrist - dåligt!!!
På op dagen fick vi vänta 45min inne i vårat rum innan jag blev förbannad och undrade vad de tagit vägen då undrade de om vi skulle op för gomspalt??? så 5min innan op kom de in då fick vi byta om på leon och gå ner med honom- dåligt!
Men på narkos va de super duktiga berättade precis och duktiga med barn...
Samma vid hemgång efter cvk hade tagits bort somande leon och han skulle tvättat håret menvi fick till svar att de gör de inte på ett sovande barn,.,men han vaknar ju då sa jag men de kan ni göra hemma tyckte de...dessutom glömde de informera om smärtlindring hemma så jag fick leta upp en ssk i korridoren och höra...så det kändes som vi var inte så viktiga för vi skulle ju hem....men i det stora hela är jag jätte nöjd med vården...bra smärtlindring- duktiga med barn - täta kontroller...
Nej de har inget BIVA utan de är blandat fast de är super duktig där som BettanB skrev de ägnar all tid åt barnet...

Dessutom tyckte jga Peter T var väldigt fåordig sa inte mkt mumlade mest men idag ska han allt få svara på frågor...

Bdmc: tycker det låter konstigt antingen är det öppet eller inte? De kan det ju verkligen se på ct...Men det har inte varit öppet då och slutit sig förtidigt? kolla gärna våra bilder leonycka  hade båtskalle om du ser likhet...lycka till!

Elsasmamma: Fy vad hemskt....tyvärr är vi ju människor och vi gör misstag men det vill man verkligen inte när de jobbar med människor och särskillt inte våra barn!!! fast detta berodde dock på dålig titt i journal och komunikation...usch tur att han hörde med dig först...hemska tanke!

hej igen

Nu är vi hemma och allt såg bra ut och växte som det skulle men han höll med om att den främre fjädern var spänt så i värsta fall får de plocka ut den, så vi skulle hålla koll så det inte blev rött och irriterat, för de kunde gå hål!! Usch ja men det får vi verkligen inte hoppas och det verkar inte så nu ...vi fick prata med L. körby mkt trevlig så det kändes bra men 30 min för 2tim bilfärd pust....

jaja nu vet vi ju vilket...

trevlig kväll alla