Kraniosynostos #10

Ja, det var lite infekterat på ena sidan, men inget problem enligt SU. VI skickade bilder, och dom tog även prover i såret vid återbesöket.
Har fått tid för 3-års kontroll om en månad, då ska jag fråga dom om det ska vara så här. Tror dock dom kommer svara att det är "normalt" som vanligt...

Bettan B: Ang. neuropsykologisk testning har jag samma funderingar som dig. Men ingen läkare jag frågat har velat svara heller. Nu har vi kontakt med hab pga att Axel även har en lindrig cp-skada, och där gör dom ju även endel tester på just det. Känns bra att någon följer upp det, även om jag önskat att det fanns mer kunskap kring vad synostoser och samband med andra problem.

6 kap. Skyldigheter för hälso- och sjukvårdspersonal m.fl.

Allmänna skyldigheter

6 § Den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av en patient ska se till att patienten ges individuellt anpassad information om
1. sitt hälsotillstånd,
2. de metoder för undersökning, vård och behandling som finns,
3. sina möjligheter att välja vårdgivare och utförare inom den offentligt finansierade hälso- och sjukvården, samt
4. vårdgarantin.

Om informationen inte kan lämnas till patienten ska den i stället lämnas till en närstående till patienten. Informationen får dock inte lämnas till patienten eller någon närstående om det finns hinder för detta i 12 § andra stycket eller 13 § första stycket eller i 25 kap. 6 eller 7 § offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).

7 § När det finns flera behandlingsalternativ som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet ska den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av en patient medverka till att patienten ges möjlighet att välja det alternativ som han eller hon föredrar.

Detta innebär alltså att varje sjukhus de facto har skyldighet att informera föräldrar om olika alternativ som finns och att föräldrarna har rätt till second opinion och därefter fatta beslut om åtgärder. Jag anser att denna information är högst bristfällig och vill därför belysa det i den här tråden.

Patientsäkerhetslag (2010:659)

Hej!

Vi har precis fått beskeda att vår lill-Raffe ska opereras i Göreborg om ca 1-2 månader, han har "båtskalle". Han är bara 3 månader så ännu är inte det så utvecklat,dvs hans skalle är inte så trekantigt, men man känner hans ås tydligt så det känns bra att de gör något åt det medan det finns tid. Ska läsa igenom alla kommentare på forumet, känns bra att få "prata" med er som befinner er i liknande sits som oss. Vi har inte fått prata med läkarna i Göteborg ännu och här i Övik har de varit jättehjälpsamma med att se till att vi får en remiss men de har inte kunnat svara på så många funderingar vi haft så det sla bli skönt att få prata med rätt människor. Ha det gott!/ Sandra

Hej alla.
Här kommer ett supersnabbt inlägg från mig :D
Har varit så mycket sedan vi kom hem i söndags så jag har inte hunnit skriva här.. Filip mår ok, har fått en stor bula vid sin högra tinning som dr Tarnow tror är en liten blödning. Usch vad jobbig denna operation var, men personalen var toppen och stöttande. Kändes skönt då jag var ensam där nere. Har lagt upp lite bilder i mitt galleri.

Nordin- Välkommen hit. Min son är 4 månader och operades för Metopisk synostos, trekantskalle den 13/12. Jag tyckte personalen var toppen på SU, mötte ingen som inte var bra med min son. Och de har även varit jättehjälpsamma nu efteråt. Det är bara att fråga på om du undrar något nu tills du fått prata med läkarna på SU.

Önskar er alla en God Jul :)  

Sniik- skönt att höra från dig och att operationen gått bra även om det självklart är oerhört jobbigt. Vad bra att du bara har positiva erfarenheter av personalen!
 Hoppas att bulan går bort och att det är ok. Tycker du att Filips utseende förändrats mycket? Eftersom de på SU använder sig av fjädermetoden kanske det är så att förändringen sker gradvis, men det vet jag ju inte. På ALB gör de ju en fullständig pannrekonstruktion (vid metopisk synostos) och man ser resultatet på en gång.
 Hur tycker du att Filip tagit operationen och tiden efter?

Nordin- jag hälsar dig också välkommen hit! Det här forumet har varit guld värt för mig. Den 7 november i år opererades min då 9 månader gamle son Daniel för metopisk synostos, eller trekantsskalle. En undran, du skriver om din sons ås. Sitter den fram i pannan? Då är det suturen metopica som slutits för tidigt och det kallas då inte för båtskalle (som är sagittal synostos)... Lycka till!

God jul!

Sniik... Var precis inne och tittade på bilderna du lagt ut på Filip! Så fin han är . Supersöt!!!

Line- Vid Metopisk så är ju operationen en större operation även på SU så resultatet är redan nu jättebra. Du såg väl skillnaden :) Men pannan kommer bli lite bredare och ögon kommer hamna lite längre isär.

Filip är mkt gnälligare nu och har svårt att ligga ensam så nu sover han för det mesta med i sängen igen ist för sin själsäng. Men han har ganska ont i bulan så jag vet inte vad som är vad. Just nu ligger han i sitt babygym och är superglad.

Ja änsålänge är jag jättenöjd med personalen på SU. Kände att de gjorde sitt yttersta för att hjälpa mig då jag inte hade min make med mig.  

Hur mår Daniel?

Hoppas ni får en underbar Jul :) Kram       

Sniik- Jo, det var jättestor skillnad på Filip nu!! Ni måste verkligen vara jättenöjda med förändringen, även om han jättefin innan op också!

Daniel mår hur bra som helst nu och svullnaden har äntligen lagt sig. Nu tycker jag inte skillnaden på utseendet är så stor som jag tyckte för en månad sen. Sen har jag väl vant mig också.

Kram!!