Kraniosynostos #10

Sniik: åh vad skönt att höra ifrån dig, blev lite orolig? när fick ni komma hem? Gud så fin har är lilla filip syns ju jätte stor skillnad =) hoppas det går bra med blödningen..ska ni göra ngt åt det? Vi var uppe i tor kollade Leon ena fjädern sitter väldigt spänt lugnt än så länge men blir det värre kommer det att gå hål så då får vi ev plocka ut den =/ usch ja hoppas det inte händer ngt!

Nordin: Välkommen hit, bara fråga på alla här är jätte kunniga ...min son op för sagital - båtskalle nu den 12/12 på SU allt gick jätte bra de är super duktiga,,,kolla gärna bilder om du vill och fråga på...=)

God jul alla och tack för allt stöd ni är guld värda!

Tack Shivis. Jag har läst lite i tråden för några dagar sedan men inte hunnit svara. Vi kom hem i söndags kväll. Var så skönt. Hoppas ni inte behöver plocka ut fjädern. Var inne och kollade bilderna. Såg ganska spänt ut. Störs han av det?

Det var trevligt att träffa dig live på SU.
God Jul :)   

Line- Jag tror jag redan vant mig vid Filips nya utseende, men det var konstigt första dagarna.  Svärmor och maken tycker ff att det är lite ovant med nya F :)

Kram!1

Shivis- jag håller verkligen tummarna för att fjädern sköter sig!!! Hoppas ni får en fin jul!

Hastar runt som en galning och har inte hunnit läsa eller skriva idag, men ville titta in och säga att det var skönt att höra att allt gått bra för Sniik och lille F. Han blev jättefin!

Hoppas nu alla får en riktigt fin jul! Kram på er allihop!

Sniik: ja det va super kul att "se" er...skönt att ni mår bra och att få komma hem...han är super fin =) ja det är spänt men han störs inte alls av det så det är skönt, hoppas inte det börja krångla bara..än så länge är det lungt =)

tack alla och god jul på er!

Hej! Tack för alla positiva kommentare om att jag hittat hit  Line73: Han har en ås mitt i pannan så det är nog inte båtskalle då med andra ord. En fundering jag har, och får mycket frågor om från nära och kära, är hur de åtgärdar det. Har ju läst broschyren från Sahlgrenska om att fjädrar verkar vara deras grej men har inte förstått om man åtgärdar det "mesta" med det eller om det beror på vilken sutur som slutit sig. Ser även när jag googlar att det verkar vara så att det kan räcka med att de "skrapar upp" det som slutit sig. Antar att jag får svar på detta när jag får kontakt med läkarna men är nyfiken nu och får många frågor så jag tänkte att ni som har varit med om denna operation torde ju veta
 En annan fundering jag har är dels hur lång själva operationen tar och sedan hur länge på ett ungefär det tar innan han slipper ha ont i skallen efter operationen. Jag är nog mest nervös för "efter", dvs när han har ont. Själva operationen har jag förträngt men självklart känns den ju jättejobbig också... Kram, kram 

Hej igen Nordin!

Vilken sötis Ralf är!! Tycker han är lite lik Daniel innan han opererades (smalare panna, ås i pannan, ögonen lite tätt ihop..). Vågar dock inte ställa någon diagnos . Läkaren på vårdcentralen som remitterade Daniel till ALB skrev också att hon misstänkte båtskalle på vår son. Fattar inte att inte läkarna har bättre koll! Han var ju ett klassiskt fall av metopisk synostos! Jag kunde t o m själv ställa diagnosen med hjälp att internet...

Efter nyår kommer endast SU och Uppsala få operera kraniosynostoser. SU använder sig av fjädermetoden, en metod jag inte har någon erfarenhet av. Sniik skulle nog kunna berätta mycket om den då hennes son opererades den 13 december i år (för metopisk synostos). Vilken metod de använder i Uppsala vet jag inte.

 På ALB breddar de pannan bl a genom att sätta in plattor av konstgjort "ben" som försvinner i takt med att eget ben bildas. De gör en sk pannrekonstruktion. Ögon hamnar lite längre isär och ögonbrynen blir mindre välvda. De är enormt skickliga!!! Du kan kolla in min Daniel i mitt bildgalleri före och efter operation. Vi blev ganska chockade efter operationen då Daniels utseende förändrades ganska mycket. Dels berodde det nog mycket på svullnaden efter op men sen gör det mycket att pannan breddas och att ögonen hamnar längre isär. Han är verkligen jättefin nu (fast jag tyckte han var underbart fin innan op också!!) och vi har vant oss vid det nya utseendet.

Operationen var tuff, det ska jag säga, men tiden går fort. Operationen tog ca 6-7 timmar men det inkluderar förberedelser inför op (sövning, nålsättning etc) och efterarbete (uppvak etc).

Någon dag efter operationen svullnade Daniel upp rejält och till slut var han så svullen att han inte såg något på 4 dygn. Det var jättejobbigt!!

 Han fick smärtstillande i ca 4 dygn, bl a morfin. Han opererades en måndag och på fredagen fick vi åka hem. Hemma fick han endast alvedon och nån annan smärtstillande medicin. Det fick han inte så länge.

 Det värsta när vi kom hem, tycker jag, var att han var så rädd och avvaktande. Han grät ca 4 timmar den första natten hemma. Inte så konstigt när man betänker vad han varit med om. Det tog ca 2-3  veckor innan jag tyckte att han blev sig själv igen. Skönt att det är över nu!!

Fråga på Nordin! Kan bara säga att även om det känns tufft för er nu så kommer det att bli jättebra!

 Ska också skriva att jag tittade på Daniel senast idag och tyckte att han blivit så otroligt fin. Känner verkligen att det varit värt att gå igenom allt detta för Daniels skull. Tror annars att hans utseende blivit ganska avvikande ju äldre och större han blivit och det hade jag aldrig kunnat ta ansvar för!

Kram!

gäller det i hela landet? att bara SU och Uppsala får operera?