• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Daniel 2011

    Bdmc- stämmer det! Rikssjukvård kallas det... Jättesynd att ALB inte får fortsätta... Socialstyrelsen har beslutat det

  • Sniik

    Min son opererades den 13/12 på SU med fjädermetoden så den används iaf nu. Han ska ha den i ca 6 månader. Men med Metopisk synostos så blir det en lite mer omfattande operation även med fjädern. 

    Nordin- Om du vill veta hur de går till väga med operationen så kan vi inboxa varandra, men det kan kanske vara skönt om en läkare förklarar då det är en ganska omfattande operation. Jag blev ganska blek då jag fick veta allt de gjort med min son.

    Hoppas alla haft en underbar jul :)   

  • Daniel 2011

    Läste precis mitt inlägg... Skrev att tiden gick fort. När vi väntade på att höra att de opererat klart kan jag säga att tiden INTE gick fort. Det var tortyr... Det är så här i efterhand som jag känner att tiden efter op gick fort, sjukhusvistelsen etc...

    Jag frågade Bengt Gustavsson innan op vad de skulle göra och det är inget man vill att någon ska göra med sitt lilla barn. Som tur är är de oerhört skickliga och vet vad de gör men det är jobbigt att tänka på vad de gör... Man får tänka på att det är för barnets skull!

  • Daniel 2011

    Singletta- hur gammal var din son när han opererades? Kanske man inte använder fjädrar när skallen inte växer så mycket mer? Jag har förstått det som att man använder sig av fjädermetoden vid alla synostoser på SU.

    Sniik- hur mår lille Filip nu?

    Hoppas precis som Sniik att ni alla haft en skön och trivsam julhelg

    God fortsättning!

  • MymlanMy
    Sniik skrev 2011-12-27 00:37:07 följande:
    Min son opererades den 13/12 på SU med fjädermetoden så den används iaf nu. Han ska ha den i ca 6 månader. Men med Metopisk synostos så blir det en lite mer omfattande operation även med fjädern. 

    Nordin- Om du vill veta hur de går till väga med operationen så kan vi inboxa varandra, men det kan kanske vara skönt om en läkare förklarar då det är en ganska omfattande operation. Jag blev ganska blek då jag fick veta allt de gjort med min son.

    Hoppas alla haft en underbar jul :)   
    Oki. Ja, då vet jag. Hade fått uppfattningen via en ssk att metopican alltid innebar full rekonstruktion och därför ingen fjäder, Men då vet jag i fortsättningen.
  • MymlanMy
    Daniel 2011 skrev 2011-12-27 08:29:39 följande:
    Singletta- hur gammal var din son när han opererades? Kanske man inte använder fjädrar när skallen inte växer så mycket mer? Jag har förstått det som att man använder sig av fjädermetoden vid alla synostoser på SU.

    Sniik- hur mår lille Filip nu?

    Hoppas precis som Sniik att ni alla haft en skön och trivsam julhelg

    God fortsättning!
    Han var tre år. När jag inför en ssk uttryckte mitt missnöje med att min son fick göra en större operation pga hans ålderi, sa hon att åldern spelade ingen roll för vid metopica är operationen alltid mer omfattande oavsett hur gamla barnen är. Därför drog jag felaktigt slutsatsen att fjädermetoden inte användes vid metopica. Jag hade fel.
  • Daniel 2011

    Singletta- det är lugnt . vad jobbigt det måste ha varit att genomgå en sån omfattande operation när ens barn är lite äldre! Inte för at det kanske är bättre när de är bebisar men på något sätt tycker jag i a f att det känns "värre" (missförstå mig inte) på något sätt ju äldre de är. Kanske för att de kan uttrycka sig på ett annat sätt.

    Sen sa Tarnow att operationen var mer omfattande även på SU när det gällde metopica även om de använder sig av fjädermetoden.

    Hur kommer det sig att er son hann bli tre innan op? Ingen på bvc eller liknande som märkte något??? Hur gammal är han nu?

    Kram!

  • MymlanMy
    Daniel 2011 skrev 2011-12-27 10:53:43 följande:
    Singletta- det är lugnt . vad jobbigt det måste ha varit att genomgå en sån omfattande operation när ens barn är lite äldre! Inte för at det kanske är bättre när de är bebisar men på något sätt tycker jag i a f att det känns "värre" (missförstå mig inte) på något sätt ju äldre de är. Kanske för att de kan uttrycka sig på ett annat sätt.

    Sen sa Tarnow att operationen var mer omfattande även på SU när det gällde metopica även om de använder sig av fjädermetoden.

    Hur kommer det sig att er son hann bli tre innan op? Ingen på bvc eller liknande som märkte något??? Hur gammal är han nu?

    Kram!
    Läs tidigare inlägg angående varför min son inte opererades förrän han var tre.

    Fördelen med att han var så gammal var att han själv kunde uttrycka om han hade ont, var han hade ont någonstans, om han var törstig, var hungrig osv. Nackdelen var att jag fick förbereda honom mentalt på vad som skulle hända och det var tufft psykiskt både för honom och för mig före op och efter op på IVA. Sedan minns han operationen, vilket inte småbarn gör (får man hoppas). Men tack vare den underbarar vårdpersonal vi hade, inte minst psykologen och lekterapeuten, har min son mest positiva minnen från sin tid på SU. Faktum är att han ofta längtar dit Det är det bästa betyget jag kan ge SU.
  • Daniel 2011

    Singletta- hittar inga inlägg i denna tråd om varför det dröjde så länge... Står det i en äldre tråd, eller?
    Det är ju verkligen ett superbra betyg på omvårdnaden i a f om din son har så positiva minnen därifrån . Hur blev resultatet? Har han några bulor t ex?
     Daniel har/hade ett par små bulor (ung som myggbett) men de har/håller på att jämna ut sig. Måste vara därför att de säger på sjukhuset att man inte kan se det slutliga resultatet på ett tag (kommer inte ihåg vilken tid de sa...). Kroppen bildar ju nytt ben på de konstgjorda plattorna så innan det växt klart kan det nog vara lite småbuligt. Ser fram emot återbesöket i januari!

    Elsas mamma- har ni varit på återbesöket ännu? Hur gick det? Jag är så nyfiken! Inboxa om du hellre vill det.

  • MymlanMy
    Daniel 2011 skrev 2011-12-27 15:04:41 följande:
    Singletta- hittar inga inlägg i denna tråd om varför det dröjde så länge... Står det i en äldre tråd, eller?
    Det är ju verkligen ett superbra betyg på omvårdnaden i a f om din son har så positiva minnen därifrån . Hur blev resultatet? Har han några bulor t ex?
     Daniel har/hade ett par små bulor (ung som myggbett) men de har/håller på att jämna ut sig. Måste vara därför att de säger på sjukhuset att man inte kan se det slutliga resultatet på ett tag (kommer inte ihåg vilken tid de sa...). Kroppen bildar ju nytt ben på de konstgjorda plattorna så innan det växt klart kan det nog vara lite småbuligt. Ser fram emot återbesöket i januari!

    Elsas mamma- har ni varit på återbesöket ännu? Hur gick det? Jag är så nyfiken! Inboxa om du hellre vill det.
    I Lund har de ingen kunskap om kranioplastik.  Vi har själva tillhört Lund. Detta sjukhus missade att ställa diagnos, missbedömde behovet av åtgärder  och senare nonchalerade uppföljning för att säkerställa diagnos. Som tur var sökte vi på eget initiativ second opinion på SU och fick komma dit direkt för operation. Sonen hade då hunnit bli tre år gammal.

    I Lund är de skickliga inom en del områden men tyvärr vägrar de inse att de inte har kunskap om kranioplastik.  Det handlar mycket om prestige hos neurokirurgerna.
Svar på tråden Kraniosynostos #10