• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Elsas mamma01

    Line: vi var på återbesök idag! Som jag har längtat!! :)
    Elsa var som vanligt en solstråle och reagerade inget alls på att vi var tillbaka :) tvärtom så blev hon jätteglad att träffa både Bengt Gustavsson och Kristin :)
    De tittade och kände lite på henne, mätte huvudomfång och frågade hur vi haft det!
    Elsa mått är numer perfekta!! Vi visste ju det men skönt att få höra av de som kan :)
    Nästa återbesök blir till sommaren!
    Jag frågade hur känsligt huvudet är nu och Bengt svarade att hennes huvud är som vilken snart 11 månaders baby som helst :) vi behöver alltså inte vara extra försiktiga pga hennes operation!
    Jag är så lycklig att Elsas huvud blev så fint!
    Sen ville jag bara krama Bengt och Kristin men jag höll mig :)
    De är mina största hjältar i världen :)
    När ska ni dit Line?

    Kram

  • Daniel 2011

    Singletta- aha... det där hade jag redan läst. Men att det skulle ta 3 år... Jobbigt!


    Elsas mamma- vad härligt . Ja, han är vår stora hjälte också! Vi ska dit i mitten av januari, ser fram emot det! Tror inte jag kan hålla mig! Måste ge Bengt en kram! Härligt att allt gått så bra för Elsa . Och skönt att huvudet inte är extra ömtåligt!


    Kram

  • MymlanMy
    Daniel 2011 skrev 2011-12-27 20:04:24 följande:

    Singletta- aha... det där hade jag redan läst. Men att det skulle ta 3 år... Jobbigt!


    Elsas mamma- vad härligt . Ja, han är vår stora hjälte också! Vi ska dit i mitten av januari, ser fram emot det! Tror inte jag kan hålla mig! Måste ge Bengt en kram! Härligt att allt gått så bra för Elsa . Och skönt att huvudet inte är extra ömtåligt!


    Kram


    Ja, det tog tre år. Och om jag inte själv hade mailat bilder till SU och begärt second opinion när min son var 2,5 år hade han aldrig opererats överhuvudtaget eftersom Lund inte brydde sig om att följa upp honom. När min sons huvud var helt trekantigt och åsen i pannan både utmärkande och ytterst kännbar tog jag saken i egna händer.
  • Sniik

    line- Filip mår bra. Lite gnälligare än vanligt men annars helt ok. Bulan är dessvärre ff likastor. Ska på återbesök den 12/1 och då borde den vara mindre trodde dr Tarnow, annars vill jag att de kollar upp den då den är väldigt stor. Och vad jag vet så har han inte slagit i någonstans då vi varit jätteförsiktiga med huvudet och även storebror har varit försiktig.
    Han är en liten bula på andra sidan och sådana bulor kunde man ju förvänta sig, men efter som den stora bulan är på exakt samma plats på andra sidan så är jag lite orolig om något släppt där inne?

    Hur mår Daniel? Vi kan väl försöka ses igen efter helgerna? :)

    Kram!      

  • Ralf11

    Idag ringde vår läkare här i Övik och sa att hon nu fått brev från Göteborg och att vi kommer att bli kontaktade av dem här framöver. Röntgen visade att det är metopisk synostos och att det blir operation med fjäder. Nervös väntan nu men vill samtidigt få ett datum så att man vet när det blir av! Rent praktiskt, hur lång tid efteråt skulle ni rekommendera att man är två hemma? Vår läkare sa att vi kommer vara 7 dagar i Göteborg. Jag som är föräldraledig , får man byta dessa dagar till vård av sjukt barn. Och maken, kan han bli sjukskriven så att han kan vara med? Eller är det någon annan ersättning från fk som träder in? Line: ja, han är en sötnos, tack : ) Line:Har inte kikat i ditt album men har kollat i Castors album och han och min Raffe ser nästan identiska ut som bebisar över pannan. En annan praktisk fråga : hur gör man med amningen???pumpa ur å ge flaska eller ?hur har ni gjort? Kram

  • Daniel 2011

    Sniik- skönt att Filip mår bra men jobbigt med stora bulan . Hoppas som sagt att det är ok! Bra att kolla upp! Tycker du ska lita på din intuition. Om du är jätteorolig kanske du ska stå på dig och be dem kolla tidigare?
    Vill jättegärna ses efter helgerna!! Kul om så många som möjligt kan! Vi kan ses var som helst men om ni vill kan ni alla komma hem till oss? Eller tycker ni att det verkar krångligt? Vi bor i Kälvesta i Vällingby. Annars kan vi ju ses på ett ställe som är nära alla...
    Daniel mår utmärkt tack men just nu verkar han vara inne i en utvecklingsfas för han sover oroligt på nätterna och blir jätteledsen och arg när han inte får som han vill!! Som vilken annan 11-månaders bebis som helst med andra ord .

    Nordin- jag blev jätteglad då jag ansökt om tillfällig föräldrapenning mellan 6/11-24/11 och det gick igenom. Man kan ansöka från dagen barnet skrivs in på sjukhus. Viktigt att anmäla vab när man åker in!! Sen så skrev de på sjukhuset ett intyg om att Daniel var tvungen att vårdas i hemmet till den 24/11. På försäkringskassan hade de sagt att man bara kunde vabba så länge barnet låg på sjukhuset men med intyg funkade det ändå för oss. Skönt att spara på föräldraledigheten då sjukhusvistelsen inte är rolig och ingen "ledighet"! Tror kanske att en av er får vabba och den andra vara föräldraledig men ring och kolla med FK...

    Jag pumpade ur med amningspump som fanns på sjukhuset (för att hålla igång mjölkproduktionen) och ammade Daniel redan när han låg på BIVA direkt efter op. Han fick inte i sig så mkt eftersom han inte sög så kraftigt men det var suveränt att amma så att han kunde få tröst och närhet!! Rekommenderar verkligen att man försöker amma om man vill och kan. Daniel låg nästan vid mitt bröst hela tiden sen när vi kom upp på avdelningen och det var skönt för oss båda.

    Jag tycker att alla bebisar med metopisk synostos är ganska lika varandra, kanske för att de har ett ganska typiskt utseende med smal panna, relativt tätt mellan ögonen...

    Ja, det är skönt när man fått ett datum för operation!! Då har man något att fokusera på. Jag tyckte att de sista ca 2 veckorna före op var sååå sega och jobbiga! Jag var dessutom livrädd att D skulle bli sjuk så att op skulle bli inställd! Vet inte vad jag gjort då...

    Kram till er alla!!

  • BettanB

    Nordin: för tiden på sjukhuset kan ni både få tfp (ni kommer få intyg att barnet behöver båda Sina föräldrar). Vid hemkomst får man byta fp mot tfp om barnet är över 8 mån (bara en förälder får vårda i hemmet). Jag fick dock byta fp mot tfp redan vid första op genom att hårdnackat hålla fast vid att det verkligen rörde sig om sådan vård som annars skulle givits på sjukhus. Man bör absolut testa det iaf, de fpdagarna kan vara trevliga att ha senare.

    Min kille hade iofs sagittal, men honom ammade jag så snart han vaknade tillräckligt för att vara intresserad (fram till dess fick jag pumpa ur o slänga).


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Ralf11

    Tack för svaren! Bettan:Tack, ska stå på mig oxå!  Line: jag har kikat på din lilla kille nu och du har helt rätt, han och min Raffe påminner mycket om varandra oxå iom att åsen gör så att det blir ett "särskilt utseende". På den bild han har hjälm, är det för att skydda efter operationen? Himlar vad stor skillnad det blev på avståndet mellan ögonen. Han ser ut att må bara fint på den bilden, sötnos! GladSka kolla med FK vad de säger, jag brukar maila dem och får då alltid snabbt svar så jag får testa dem nu med den här lite knivigare frågan och se om de är lika alerta... Glad Är "lätt" att man fastnar i allt praktiskt runt om för att slippa tänka på operationen, man liksom förtränger den genom att tänka på allt annat... Usch vad jag gruvar mig, jag höll på att grina ihjäl mig under röntgen och då hade han ju inte ont alls och det var ju inget farligt alls egentligen. Men han såg så liten och ensam ut på britsen så jag kan bara föreställa mig känslorna som kommer att riva i en när man väntar på operatioen, under tiden och efter när han har så ont... Rynkar på näsanJJag vill absolut försöka amma så snart det går efter operationen så det låter bra att det går, jag trodde att man kanske inte kunde hålla i honom efteråt på ett tag iom att han har ont i huvudet. Jag helammar nu och hade tänkt fortsätta ett tag till så det låter fint att operationen inte behöver sätta stopp för de!. 

      Jag har lagt upp lite bilder nu i mitt bildgalleri på Raffe, bla de bilder vi skickade via vår läkare här i Övik till Sahlgrenska för bedömning. Syns rätt tydligt att det har vuxit ihop...

    Ha det gott!   

  • bdmc

    har försökt hitta mailadressen till den här peter som man kunde skicka kort till. men tittar bara till någon anette....
    någon som kan hjälpa mig? drygt att leta igenom 133 sidor.... 

Svar på tråden Kraniosynostos #10