Kraniosynostos #10
Välkomna hit! 
Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv
För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom
*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.
*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.
*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.
*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09
*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.
*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.
*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.
*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal
*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.
*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.
*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.
*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.
*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.
*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09
*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.
*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.
*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.
*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal
*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.
*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.
*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
Hade visst glömt att bocka i att andra än bara jag skulle få se bilderna. Måste faktiskt berömma den hjälp vi har fått här i Övik med att komma till Göteborg, från det att de upptäckte att det ev kunde vara så att det växt ihop alt börjat att växa ihop vid en-månaders kollen så har det liksom gått på "räls". Vi har inte behövt kämpa för att komma vidare utan på BVC skickade de oss direkt till barnkliniken, som i sin tur fixade röntgen och kontakt med Göteborg och därefter varit väldigt noga med att återkoppla så fort de har hört något därifrån. Vår barnläkare ringde tex i förrgår och läste innantill från det brev som hon fått av Götenborg så att vi visste att det var på gång att de skulle kontakta oss. Vi hade annars bestämt att när hon ringde för en vecka sen och sa att de preliminärt bestämt utifrån de foton vi skickat ner att det blir operation att nästa kontakt vi har är direkt med de i Göteborg. Ser att många i det här forumet har behövt kämpa för att komma vidare och jag blir så ledsen för er skull eftersom jag känner att det är nog mycket känslor som snurrar runt så att dessutom behöva gräva en massa själv skulle varit superfrustrerande.