• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • BettanB

    Nordin: Ser inga bilder alls hos dig (ens ett album).


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Daniel 2011

    Nordin- jag ser inte heller något bildgalleri eller bilder på din sida. Kolla dina inställningar?

    Ja, hjälmen har han på sig när han är nere på golvet för att skydda huvudet. Han kryper och står och ramlar ibland. Vet inte om han behöver ha hjälmen längre, tänkte höra på återbesöket i januari.

    Att lämna över sitt barn till läkarna och se sitt barn så sårbart är fruktansvärt men jag kände ändå att jag fick styrka när det verkligen behövdes. Det är väl för att man inte har något val kanske... Snart kommer ni också att ha operationen bakom er

    Kram!

  • Ralf11
    GladHade visst glömt att bocka i att andra än bara jag skulle få se bilderna. Måste faktiskt berömma den hjälp vi har fått här i Övik med att komma till Göteborg, från det att de upptäckte att det ev kunde vara så att det växt ihop alt börjat att växa ihop vid en-månaders kollen så har det liksom gått på "räls". Vi har inte behövt kämpa för att komma vidare utan på BVC skickade de oss direkt till barnkliniken, som i sin tur fixade röntgen och kontakt med Göteborg och därefter varit väldigt noga med att återkoppla så fort de har hört något därifrån. Vår barnläkare ringde tex i förrgår och läste innantill från det brev som hon fått av Götenborg så att vi visste att det var på gång att de skulle kontakta oss. Vi hade annars bestämt att när hon ringde för en vecka sen och sa att de preliminärt bestämt utifrån de foton vi skickat ner att det blir operation att nästa kontakt vi har är direkt med de i Göteborg. Ser att många i det här forumet har behövt kämpa för att komma vidare och jag blir så ledsen för er skull eftersom jag känner att det är nog mycket känslor som snurrar runt så att dessutom behöva gräva en massa själv skulle varit superfrustrerande.

    Line: Det är ju så man får tänka förstår jag, att i det här läget behövs styrkan för lilleman och att man måste vara stark. Jag är ju så himla blödig, börjar grina lätt både när jag är arg och ledsen, så jag går och försöker tänka på operationen ur alla möjliga synvinklar för att kunna vara ett så bra stöd som möjligt, även om jag egentligen förstår att det inte går att förbereda sig...Men jag märker att ju mer jag pratar om det och tänker så känns det ändå lite mer greppbart för varje gång.. Kram, kram. 
  • shivis

    Hej allesammans

    Hoppas ni haft en bra och mysig jul, det har vi riktigt lugn och fridfull =)

    Nordin: välkommen och vad skönt att allt har gått bra på er resa hit,,,inga käppar i hjulen som så många av oss andra...jag håller med Line all styrka behövs verkligen till op och dagarna efter....fy det är det värsta jag någonsin varit med om...total maktlöshet, men de är super duktiga och de små liven repar sig så otroligt fort! redan dagen efter var leon mkt piggare sedan blev det bara bättre och bättre för var dag, nu nästan 3v efter op är han helt sig själv igen! Man kan inte fatta att han gjort en sådan stor op. Men ställ dig in på att det kommer vara tufft och gråt jag grät hela tiden =) men som sagt det blir snabbt bättre...=)

  • Ralf11

    Shivis: Ja, jag kommer ju garanterat också grina hela tiden så det är bara till å försöka ladda så gott det går. Men det låter positivt att de flesta småttingar ändå repar sig hyfsat snabbt så att de iaf inte har så ont.

    En fundering jag har som ingen har pratat om varken här i formumet eller hititlls i den kontakt vi haft med läkarna här i Övik är vilka risker det finns med denna operation. Står heller inget om detta i den broschyr som Sahlgrenska har, som jag för övrigt tycker innehåller det mesta. Antar iofs att det är något man tar individuellt med läkaren men ni som har opererat samma som våran lill-raffe, vad har de sagt till er? Förstår ju att det inte finns något annat alternativ men skulle ändå vilja veta vad man bör vara beredd på. 

    Kram, kram och god fortsättning   

  • Sniik

    Nordin- De risker vi fick höra om var om barnet ev har en förkylning el dyl som inte bryter ut förren precis efter operationen och ev infektioner i såret. Annars gör de dessa operationer flera ggr i veckan så de är jätteskickliga med sövningen och även att smärtlindra barnen efteråt.

    Det som jag tyckte var skönt var att de sätter inga nålar så länge barnet är vaket utan Filip fick andas i en mask och han var jättearg så då höll narkosläkaren lite över gasen där i så att det samlades lite extra där och sedan släppte hon på allt på en gång och då somnade Filip på 1 sekund och slapp vara rädd. Han fick även lite lugnade i rumpan innan operationen som skulle göra så att han glömde bort minuterna innan han somnad. 

  • Elsas mamma01

    Nordin: De risker jag blev informerad om av Bengt Gustavsson neurolog på ALB var tex att såret kunde bli infekterat, ärret kan då bli lite bredare
    Min dotter opererades för sagittal synostos , jag frågade när vi fick bekräftat att hon behövde opereras om det fanns någon risk att de skulle skada hjärnan, det fanns ingen sådan risk!
    Sen finns det ju alltid en risk vid operation oavsett vad ingreppet är! På Elsa så krampade hennes ven i ljumsken när de sate en nål där så hennes ben hade blivit helt vitt, det tog en timme för läkarna att få igång venen igen, de fick vi reda på efteråt bara det var ju jätteläskigt att höra!
    Jag frågade även om dödsfall och det fanns ett dödsfall för 40 år sedan på ALB och då opererades inte barnen med samma teknik de gör nu.
    Fråga er läkare jag tyckte det var viktigt att veta!

    Som alla säger här, det är en helvetesvecka men de repar sig snabbt :)

  • bdmc

    då ska jag ta bilder på sonen och skicka dit. tack så mycket.
    han fick ju en shunt för 1.5v sen pga vattenskalle. hoppas han slipper fler op i huvudet... 

  • shivis

    Nordin: ja precis, de är jätte duktiga på att smärtlindra och dessutom är min uppfattnign att barn kan inte "självömka" som vi vuxna utan de pigga på sig ngt otroligt fort bara de får bra smärtlindring på vägen...
    Ärligt talat så tycker jag det  är dåligt med upplysning ang konsekvenser men som jag uppfattat det är som de andra skriver infektion i sår men även ngt de inte tar upp blödning en risk, det ligger ju massa vävnader runt och därför de svullnar, man kan ju inte ha ont i sklettet (skallbenet) utan vävnader runt om.

Svar på tråden Kraniosynostos #10