SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

Lina W

Äldre 22 Apr 23:18

#171

amia01 skrev 2010-04-22 21:11:43 följande:

Tänkte lämna en liten lägesrapport från oss - eller få skriva av mig lite frustration... Axels sår vill inte läka på den sida där det varit infekterat Har varit i kontakt med SU, mailat bilder och pratat med både sjuksköterskorna på avdelningen och olika läkare, både där och på vår vc. Både dom och vi är överens om att det bara är en ytlig infektion, och att det är tvål och vatten som gäller, men det börjar kännas rätt tröstlöst... Har ju tvättat och baddad med sårtvätt i 3 veckor nu, och det dom sa senast i måndags var att vi nog kunde få fortsätta så här i några veckor till Axel gråter och jag gråter, och det hade väl gått an om man kunde se att det gjorde nytta, men det hjälper ju inte Såret vätskar och blöder, och jag tycker inte jag gör annat är tvättar blodfläckar på kläder och sängkläder Nu i kväll lyckades han dessutom riva upp en av suturerna som sticker upp i såret, och kladdade ner oss båda, fåtölj och alla kläder Kommer att bli ett rejält ärr också eftersom det aldrig läker Visst - det är väl ett mindre problem egentligen - men jag vill bara att det ska bli bra någon gång! Tack för att ni finns så att man kan få skirva av sig lite - känns redan bättre Och om någon har något tips om vad vi kan göra mera, eller har liknande erfarenhet, så hör av er!

Usch vad jobbigt för er! Har du provat att försöka låta det torka upp lite och inte tvätta så mycket, tror inte tvål och vatten kanske är det bästa... Ett sår behöver ibland "vara ifred" för att läka. Såklart svårt när det sitter på huvudet... Jag skulle rekommendera att låta någon riktigt "sårkunnig" titta på det, typ en distriktsköterska eller nåt? Lycka till i alla fall och hoppas det läker snart...

Moses lilla huvud blir finare och finare men det sticker fortfarande upp fjädrar på ena sidan så det ser nästan ut som ett "horn" som sticker upp på vänster sida av huvudet. Hoppas det jämnar till sig. Har mailat bilder till PT, men han har inet svarat ännu.

uppdragmamma

Äldre 23 Apr 09:12

#172

Angående såret så brukar man väl använda Alsolsprit på vätskande sår?
Håller med om att kanske åka in till HC eller sjukhuset o be nån titta ordentligt och få lite mer råd om hur det ska skötas.
Hoppas det bättrar sig snart.

Jag har själv haft ett otäckt opsår som gått upp och vätskats, det sköljdes bara med vanlig saltvattenslösning (typ sådant som är i rennässans, ögondroppar osv).
Ingen tvättning och skrubbning.

(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&

EmmaSofia

Äldre 23 Apr 19:33

#173

Hej amia 01, jag är ny här så hoppas jag inte kommer med dumma råd, men sår är jag rätt så bekant med ;)Helosansalva brukar vara bra, dock inte direkt i såret utan lite runtomkring det är antispetiskt , hoppas det läker, annars brukar som det står ovan, saltlösning och alolsprit hjälpa om det behöver rengöras, men försöka låta det vara ifred. Antar att han har någon sorts plåster över?

För oss så börjar det äntligen hända saker, nyaBVC ringde och vi får en läkartid redan på onsdag :) Tänkte ta med brochyren från Salgrenska men vad är det annars man kollar efter? Att hennes bakhuvud är spetsigt och att hon har märkligt form på sidorna borde de också kunna konstatera och att hon inte har någon fontanell. Men är det något mer? Är nästa steg röntgen? Växte era barns huvuden? Många frågor och tankar...

amia01

Äldre 23 Apr 20:38

#174

Tack för alla råd!

Har ju varit i kontakt med flera på SU och här på vår VC, och alla har olika råd...
Har använt klorhexidinlösning enligt råd från SU, men tycker som ni skriver att alsolsprit verkar fungera bättre.

Baddar bara på skorpan om den sitter kvar och allt ser "ok" ut.
Men eftersom det bildas var under skorporna så spricker dom och lossnar lätt. Det räcker med att han lutar huvudet mot något eller att han får på sig en mössa, så rinner varet och då sitter skorpan så löst att den oftast lossnar direkt oxå. Då, när såren ändå är öppna, har jag varje gång försökt tvätta ordentligt med tvål och vatten och därefter alsolsprit för att få det att snabbt torka ut igen.

Och äntligen börjar det bli lite bättre Har inte blivit lika mycket var de sista dagarna, vilket gör att skorporna sitter kvar bättre, och att dom till och med blivit lite mindre

Marie1978

Äldre 23 Apr 20:40

#175

EmmaSofia skrev 2010-04-23 19:33:14 följande:

Hej amia 01, jag är ny här så hoppas jag inte kommer med dumma råd, men sår är jag rätt så bekant med ;)Helosansalva brukar vara bra, dock inte direkt i såret utan lite runtomkring det är antispetiskt , hoppas det läker, annars brukar som det står ovan, saltlösning och alolsprit hjälpa om det behöver rengöras, men försöka låta det vara ifred. Antar att han har någon sorts plåster över? För oss så börjar det äntligen hända saker, nyaBVC ringde och vi får en läkartid redan på onsdag :) Tänkte ta med brochyren från Salgrenska men vad är det annars man kollar efter? Att hennes bakhuvud är spetsigt och att hon har märkligt form på sidorna borde de också kunna konstatera och att hon inte har någon fontanell. Men är det något mer? Är nästa steg röntgen? Växte era barns huvuden? Många frågor och tankar...

Nästa steg är röntgen, men se till att få en CT-röntgen, för det syns inget på "vanlig" röntgen, som vi blev skickade till två gånger.

Hade jag varit dig hade jag begärt att få komma till SU. Där är de specialister och världsledande inom sitt område. Alla ska ha rätt att komma dit oavsett var man bor Svergie.

Lycka till!

amia01

Äldre 23 Apr 20:55

#176

EmmaSofia skrev 2010-04-23 19:33:14 följande:

För oss så börjar det äntligen hända saker, nyaBVC ringde och vi får en läkartid redan på onsdag :) Tänkte ta med brochyren från Salgrenska men vad är det annars man kollar efter? Att hennes bakhuvud är spetsigt och att hon har märkligt form på sidorna borde de också kunna konstatera och att hon inte har någon fontanell. Men är det något mer? Är nästa steg röntgen? Växte era barns huvuden? Många frågor och tankar...

Vad skönt att ni får hjälp. Mitt tips är bara att vara så påläst man kan, det finns många läkare som inte har så bra koll på det här

Broschyren är jättebra, och sen fundera lite på hur ni vill ha det - om ni tycker ni vill gå igenom en operation och i så fall var. Då är det ju lite lättare att få bra svar.

Huvudmåtten tror jag kan variera mycket. Axel, som hade sagittal, har hela tiden haft stort huvudmått. Han har legat strax över översta kurvan, och BVC och barnläkarna har skyllt det på ärftlighet, när jag försökt diskutera huvuvdformen med dom... men huvudet har hela tiden växt och följt sin kurva.

Röntgen tror jag brukar vara nästa steg i de flesta fall, men det är inget måste för att avgöra om man ska operera eller inte, då är det viktigare att titta på huvudformen, som jag förstått det.

En annan sak är att det är många barn som har konstiga huvudformer, och att det faktiskt brukar bli bättre på många, så det är inte bara som läkarna säger. Men jag tycker att man ska ta problemen på allvar ändå, och få göra en koll hos en specialist, och få hjälp i tid OM det behövs, för att slippa få falska lugnande besked, och sedan få gå igenom mycket större och besvärligare operationer längre fram.

Förstår att du har massor av frågor, det är vi nog många som haft och har

Men det är ju det som är så bra med det här forumet, att få fråga och diskutera och få hjälp av andra som varit med om samma sak.

MammaMila

Äldre 24 Apr 07:53

#177

EmmaSofia: Det jag tycker du ska göra är att skicka bilder till SU (Anette Malm) om du inte redan gjort det. Om de ställer diagnosen och de bekräftar från ditt hem landsting så kan du efter att du fått remiss dit du vill (SU är ju bäst) göra röntgen där vid inskrivningen dagen före op.

Vi valde att göra röntgen på Astrid Lindgrens för när jag frågade kirurgen Peter på SU sa han att ibland kan de inte ligga stilla och då blir det dåliga eller inga bilder så det är bättre att göra det hemma tidigare ifall man måste komma tillbaka och göra om etc.

Det behövs för att de ska kunna planera op och se vad som behöver göras... men inte för diagnos som jag förstått det.

Var bor ni?

Amia01: Skönt att det börjar bli lite bättre

EmmaSofia

Äldre 25 Apr 17:41

#178

Hej tack så mycket för att ni tar er tid att svara på frågor! ska ta tag i att ta bilder efter badet idag då huvudformen syns när håret är blött. Samtidigt är det så dubbelt att jag skjuter på det för att jag bävar för operation och allt... Tänkte mejla efter jag har pratat med läkaren på onsdag.
Vi bor i Västerås men har käre bror och svägerska boendes i Göteborg :)
Hennes huvud är litet och växer mycket långsamt om ens alls numera, måttet när hon föddes var 36 cm och nu vid snart tio månader är det 44 cm, att huvudet växte långsamt var det vår f.d BVC-sköternska tog som intäkt för att dottern skulle bli "lite efter". Reda på BB konstaterade de att hon hade liten fontanell och att vi skulle vara uppmärksamma på om den växte ihop, vilket den nu har. Huvudet är rejält knöligt mellan "skallplattorna" men det finns inga mellanrum som det fanns förut. Är det vanligare på barn som fötts med kejsarsnitt? Hon var stor och låg i säte så det var enda vägen ut. Nå lycka är ialla fall att hon är glad, pigg och sprallig och skrattar högt åt lyckan i att kunna gå själv bakom brio-vagnen :)

Shanti1981

Äldre 26 Apr 15:26

#179

EmmaSofia skrev 2010-04-25 17:41:12 följande:

Hej tack så mycket för att ni tar er tid att svara på frågor! ska ta tag i att ta bilder efter badet idag då huvudformen syns när håret är blött. Samtidigt är det så dubbelt att jag skjuter på det för att jag bävar för operation och allt... Tänkte mejla efter jag har pratat med läkaren på onsdag. Vi bor i Västerås men har käre bror och svägerska boendes i Göteborg :)Hennes huvud är litet och växer mycket långsamt om ens alls numera, måttet när hon föddes var 36 cm och nu vid snart tio månader är det 44 cm, att huvudet växte långsamt var det vår f.d BVC-sköternska tog som intäkt för att dottern skulle bli "lite efter". Reda på BB konstaterade de att hon hade liten fontanell och att vi skulle vara uppmärksamma på om den växte ihop, vilket den nu har. Huvudet är rejält knöligt mellan "skallplattorna" men det finns inga mellanrum som det fanns förut. Är det vanligare på barn som fötts med kejsarsnitt? Hon var stor och låg i säte så det var enda vägen ut. Nå lycka är ialla fall att hon är glad, pigg och sprallig och skrattar högt åt lyckan i att kunna gå själv bakom brio-vagnen :)

Du kan nog be om remiss till barnkliniken i Västerås oxå (efter ditt besök på BVC). Överläkare Birger Malmström är superduktig och har erfarenhet av barn med synostos. (Vi bor oxå inom Västmanlands landsting). Har träffat Birger med jämna mellanrum. vi har i och för sig träffat de flesta läkarna i Västerås, men om jag ska nämna någon.

Västerås samarbetar med SU i Göteborg och de ser till att ni får remiss direkt till Göteborg om de anser det nödvändigt. Vi fick komma ner när sonen var endast 11 dagar! Bra att läkarna uppmärksammade dig redan på BB att "hålla koll". Det låter som du beskriver att det bildats "åsar", vilket i mina öron låter som typiskt för synostos.

Aron är oxå född med kejsarsnitt, låg i sätesbjudning. Visst kan huvudformen bli lite knepig även för att de legat i säte, de kanske har tryck från revben osv. Som jag förstår händer det att barnen just av den anledningen inte kan vända sig och "kila" ner i kanalen som barn med normal huvudform. När suturena är sammanvuxna är de ju inte eftergivliga som det behövs vid en förlossning.

Aron hade två suturer sammanvuxna.

Lina W

Äldre 26 Apr 15:58

#180

Fick svar från PT och han tyckte att bilderna såg utmärkta ut. Allt kommer normalisera sig när man tar bort fjädrarna. Har återbesök den 6:e maj, så då får vi en bedömning då med. Annars mår han utmärkt och ärret är verkligen så fint.

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL