• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • MammaMila

    Lina W: Skönt att få bekräftelse... jag tror alla våra ungar har lite bulor och horn Han kommer bli ännu finare när fjädern kommer bort... jag längtar tills Castor får ta bort sin Det blir spännande att se hur han ser ut på riktigt

  • EmmaSofia

    Hej alla! Vi var på läkarbesök i onsdag och jag vet varken ut eller in. Bra nyheter: Dotterns huvud växer och hon följer sin kurva (på nya BVC fick jag SE kurvan, det var en nyhet, har suttit hemma och gissat förut) som är kurvan under normalkurvan. Så länge hennes huvud växer tyckte läkaren att vi skulle vänta och se och hennes spetsiga huvudform trodde han skulle växa bort men han tyckte inte att vi skulle göra något åt den nu i vilket fall som helst. Enligt läkaren så är när och hur fontanellen växer ihop inte alls viktigt utan huvudsaken (hi hi) är att huvudet växer, bara för att fontanellen slutut sig så behöver inte skallbenen ha vuxit ihop. Tvärtemot vad vi har blivit tillsagda från BB och framåt. Nästa läkartid är första juni då vi ska kontrollera att huvudet fortfarande växer. En fråga, enligt läkaren så har barn vars skallben vuxit ihop en ås som går tvärs över huvudet från pannan och bakåt och det har inte dottern, har era barn det? Har försöt lägga upp bilder men bilderna är för stora och jag vet örligt talat inte hur man gör dem mindre, kopierar in i paint?

  • Marie1978

    EmmaSofia: Vill inte göra dig ledsen, men så sa de även på vårt BVC, att eftersom huvudet växte enligt kurvan och att han utvecklades som han skulle, så var det inget fel. Men jag kände på mig att allt inte stod rätt till och mejlade bilder till SU. Där visade det sig att huvudet oftast växer normalt fast en sutur är sammanväxt. Så om du känner dig orolig hade jag skickat bilder och fått en tid för bedömning av en specialist.

  • MammaMila

    EmmaSofia: Jag blir bara arg när jag läser det du skrev... BVC läkare kan ingenting och ger råd utifrån det... sjukt! Det gör visst något att fontanellen/suturerna växer ihop tidigt fast huvudet växer enligt kurvan. Det växer ju fel då p.g.a. att det är stängs på ett ställe expanderar huvudet inte normalt utan växer "fel".


    Min sons huvud växte enligt hans kurva men hade, som din läkare sa, en ås från näsroten och uppåt i pannan. Den typen kallas metopica och innebär att den främre suturen är ihopväxt. MEN det är bara en av de former av Kraniosynostos som finns, det finns ju flera suturer.
    Du borde läsa broschyren på Kraniofaciala enheten (SU) sida och kräva röntgen, dessutom måste du maila bilder till Anette Malm som är sekreterare där. Jag säger inte att ditt barn har Kraniosynostos men är det inte bra att vara 100% säker så tiden inte bara går och operationen blir svårare och barnet mer medvetet etc?
    Kolla in den här sidan om du inte redan gjort det, nästan längst ner står det "Broschyr-Kraniofaciala missbildningar och råd i samband med operation":
    Där står även Anette Malms tel.nummer om du vill ringa också (det gjorde jag efter att jag mailat).
    I vissa program kan man bara högerklicka på bilden och ta exportera till fil och sedan ange storlek. Du kan ju testa med paint...
  • lilyanna

    EmmaSofia; Som de andra har sagt, kontakta Sahlgrenska! Min svägerska upptäckte Alvins synostos och skickade oss till sin chef som bekräftade vad hon misstänkte...1 vecka senare hade vi tidig läkarkontroll på BVC för att vi var oroliga för huvudformen, eftersom jag redan visste att det var synostos så ville jag testa läkaren och min bvc-sköterska och deras svar var; Allt ser jättefint och normalt ut, finns absolut inget att oroa sig över, huvudformen kan vara lite konstig i början och det rättar till sig, plus att det växer ju som det ska. När jag fick höra detta så kunde jag ju inte hålla mig längre o sa då bara att om typ 2 månader så kommer Alvin opereras för sagittal synostos och då helt plötsligt så sa läkaren att ja, det kanske kunde vara så att det var något annorlunda med huvudet!! För övrigt så åker jag och sonen till Göteborg imorgon för en natt på hotell och på tisdag är det dags för inskrivning, nu ska fjädrarna äntligen ut !!!


    Oliver 070327, Alvin 090804
  • MammaMila

    lilyanna: Super-skönt att få dem borttagna så ni blir klara med allt Vi väntar ju på tid i Juni förhoppningsvis

  • lilyanna
    MammaMila skrev 2010-05-02 08:20:56 följande:
    lilyanna: Super-skönt att få dem borttagna så ni blir klara med allt Vi väntar ju på tid i Juni förhoppningsvis
    Ja, det ska bli superskönt, hoppas att kliandet i huvudet slutar efter det med.
    Undrar hur ofta det blir kontroll sen, någon som vet?

    Hoppas ni får en tid i Juni, vi fick kallelsen ca 4 veckor innan så den kanske är på gång till er snart.

    Hotellet är nu bokat, blir hotell Odin första natten för oss, centralt o bra så jag hittar till spårvagnen sen med
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • MammaMila
    Jag håller tummarna... PT sa att annars skulle vi få tid efter sommaren och det känns lite tråkigt att behöva vänta så länge. Jag ringde OPKoordinatorn (hon är så trevlig) och hon sa att vi inte hade fått datum ännu men att kallelsen kommer i Maj (som du säger 4v innan). Så vi sitter bara och väntar nu
    Alla bokar Odin... vi har bott på Aston Villa som har gångavstånd och de fakturerar vårt landsting direkt så vi slipper lägga ut. Hur är det på Odin? Hur fick ni veta om det hotellet? Stod det med i broschyren från SU?
  • lilyanna
    MammaMila skrev 2010-05-02 12:45:12 följande:
    Jag håller tummarna... PT sa att annars skulle vi få tid efter sommaren och det känns lite tråkigt att behöva vänta så länge. Jag ringde OPKoordinatorn (hon är så trevlig) och hon sa att vi inte hade fått datum ännu men att kallelsen kommer i Maj (som du säger 4v innan). Så vi sitter bara och väntar nu Alla bokar Odin... vi har bott på Aston Villa som har gångavstånd och de fakturerar vårt landsting direkt så vi slipper lägga ut. Hur är det på Odin? Hur fick ni veta om det hotellet? Stod det med i broschyren från SU?
    Har dem sagt i juni så blir nog då med!

    Jag vill bo centralt i stan, dvs det ska vara lätt att hitta o ta sig till från tågstationen och då ligger hotell odin bra till...har dock inte bott där förut men många säger att dt ska vara bra.
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • MammaMila

    Ok, vi åker bil så för oss är det bättre att inte bo centralt utan nära sjukhuset så det går snabbt att ta sig dit på morgonen.


    Stort lycka till på tisdag Berätta gärna hur det gick sen (hur lång tid op tog och vården efteråt etc)
Svar på tråden Kraniosynostos #10