• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Ralf11

    Vad skönt då att det inte verkar vara "supermånga risker", även om jag förstår att ett ingrepp är ju ändå ett ingrepp...Huvva, man vill egentligen inte veta vad de ska göra med lillemans huvud men å andra sidan vill man ju det så klart...Ska bli skönt att få kontakt med läkarna i Göteborg snart, antar att det blir i början av januari.

  • MymlanMy
    bdmc skrev 2011-12-29 20:04:58 följande:
    då ska jag ta bilder på sonen och skicka dit. tack så mycket.
    han fick ju en shunt för 1.5v sen pga vattenskalle. hoppas han slipper fler op i huvudet... 
    Ta en bild framifrån, en bild bakifrån, en bild från vardera sida och en bild uppifrån ; om jag inte minns helt fel. Lycka till! Hoppas att ni slipper mer operationer men om det nu skulle behövas så hamnar ni i goda händer.
  • Lina W

    Den största risken i samband med operationen är väl själva narkosen tror jag, brukar vara så i alla fall. Men de har blivit väldigt duktiga på att söva små barn på bästa sätt!

  • Sniik

    Kikar in och önskar alla ett Gott Nytt År lite i förskott!

    Kram och hoppas ni får en toppendag/kväll imorgon :) 

  • Daniel 2011

    Tack Sniik!

     Jag önskar dig, din familj och alla andra här inne ett riktigt gott  2012 .

     För vår del känner jag att 2011 var ett händelserikt år med såväl tuffa utmaningar (Daniels operation) som mycket glädje (Daniel föddes i februari bl a).

    Kramar till er alla!

  • riparbella
    Daniel 2011 skrev 2011-12-30 22:05:34 följande:
    Tack Sniik!

     Jag önskar dig, din familj och alla andra här inne ett riktigt gott  2012 .

     För vår del känner jag att 2011 var ett händelserikt år med såväl tuffa utmaningar (Daniels operation) som mycket glädje (Daniel föddes i februari bl a).

    Kramar till er alla!
    Tack och jag önskar er alla detsamma. Så skönt att era opertioner gått bra och att de små återhämtat sig raskt!. Hoppas att det går bra för er som är nya här på forumet också.
    Jag är inne och läser, men är inte så aktiv skrivare. Jag räknar dagar till nya bebisen ska komma och orkar mest ligga ned på soffan, typ. Har bf 7 januari. Har börjat drömma mardrömmar om att denna bebis har en massa konstiga fel, bland annat olika varainter av kraniosynostos. Inte alls roligt. Hoppas det inte är så.
  • Elsas mamma01

    Gott nytt år alla!!!

    Så spännande Riparbella! Det kommer gå jättebra!
    Minns mardrömmarna innan bf :)
    Tack för ditt stöd innan Elsas op!

    Kram och gott nytt år!!

  • Daniel 2011

    Riparbella- tack och jag önskar dig ett riktigt fint 2012 .

    Jag kommer oxå ihåg alla drömmar innan förlossningen... Det är naturligt! Förstår verkligen din oro men jag är övertygad om att det kommer att gå fint! Jag tänker på dig!

     Hör gärna av dig och berätta om lilla bebisen när du orkar och kan. Och stort tack för ditt stöd vid Daniels operation!

    KRAM

  • Daniel 2011

    God fortsättning alla!

    Jag har lagt till några bilder i mitt bildgalleri på Daniel och hans storebröder om nån är intresserad...

    Hoppas ni alla får en trevlig kväll!

Svar på tråden Kraniosynostos #10