• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Ralf11

    Gaahhh, vad arg jag är! Jag tecknade en gravidförsäkring med TryggHansa innan förlossningen (den där som man betalade för) och gissa vilken diagnos som finns med bland undantagen för att försäkringen inte ska gälla...just det, Kraniosynostos...SUCK!

  • bdmc

    nervöst.....har idag skickat iväg bilder på sonen till göteborg.......

  • Daniel 2011

    Riparbella- jag har ditt nummer så sms:ar dig om tid och plats!

    Sniik- jag åker till London med maken och Daniel den 25-28 januari. Vi tänkte skämma bort oss lite efter Daniels op . Annars kan jag i stort sett när som!


    Nordin- vad arg man blir!! Dessa förbenade försäkringar . Tyvärr tecknade vi försäkring för sent till Daniel... Han fick diagnosen vid 6 v och då hade jag inte tecknat nån försäkring. Sen när jag försökte efter diagnosen fick jag inte teckna en "riktig" p g a kraniosynostosen utan endast en olycksfallsförsäkring. Måste vänta ett år från operationsdatumet innan vi kan teckna full försäkring. Surt!

    Tack! Ja, jag har verkligen tur som fått så fina pojkar .

    Sassa01- hinner inte skriva mer nu men min Daniel opererades inte med fjäderteknik eftersom han op på ALB. Kolla tillbaka i tråden där jag och andra skrivit mkt om våra erfarenheter. När det gäller hur de går till väga med op kan det nog oxå vara bäst att fråga läkarna då vi på denna tråd inte är proffs och kan förklara exakt... Lycka till! Förstår att ni är ledsna- det var vi oxå men nu är det över för oss och Daniel är så fin och mår så bra . Det kommer att gå bra för er oxå!

    Kram till er alla

  • shivis

    hej alla

    här är det bara bra och leon mår prima, skönt! Gud snart 1månad sen op oj oj vad tiden går ska på återbesök den 26/1 kolla så allt ser  bra ut...

    Tråkigt med försäkringen, vi har folksam och vi fick ut för leons op.

    hoppas det är bra med er alla!

    kram

  • Ralf11

    Line:Vi fick inte heller teckna någon vanlig sjukförsäkring genom Trygg Hansa utan bara olycksfall. Är ju dumt för det är ju massa annat som småttingarna kan råka ut för som inte härrör från det problem de har med huvudet, borde ju gå att teckna men med en klausul. Har skickat in till skandia nu så får se vad de säger men jag tippar att det blir ett nej där också. Jaså, så man måste vänta ett år? Surt...

    Shivis: Bra att Folksam betalade ut, ska de ha cred för. Vi tecknade genom trygg Hansa iom att några jag känner som jobbar med barnförsäkringar sa att Trygg Hansa eller Skandia var bäst, haha för det...

    Bdmc: Går säkert bra!

    Vi väntar fortfarande på datum, har vi inte fått något brev denna vecka ska jag ringa nästa vecka och höra mig för.
      

  • Ralf11

    Line: glömde skriva att jag har fattat som att de flesta barnförsäkringar för sjuk och olycksfall garderar sig för sånt man upptäcker ett visst antal månader efter förlossningen. Dvs, även om du tecknat redan vecka 1 så kan de säga att det inte gäller. Behöver ju inte vara så men min svåger jobbar på Swedbank och han sa att så gällde det iaf hos dem och han trodde att det var så hos flera bolag, att det är en par månader efter förlossningen som inte "gills" om det upptäcks något.

  • Elsas mamma01

    Vi fick inte heller teckna hos trygghansa men där sa det att vi kan teckna försäkring för Elsa 6 månader efter operation!

  • Daniel 2011

    Ang försäkring. Vi hade försäkring för barnen och oss vuxna hos Trygg Hansa tidigare men bytte till ett annat ganska okänt bolag- Gjensidige. De verkar bättre. Lägre premier men högre utbetalningar och bättre villkor. Tror att de större bolagen lever på sina kända namn...

  • Sniik

    line- Vi har bilförsäkringen där, är ca 250:- lägre pris per månad gemfört med större kända bolag. Ska kolla upp resten av försäkringarna där.

  • Ralf11

    Bra tips, ska kolla upp dem också. Är en djungel det här med försäkringar...

    När vi nu ska ner till Götet, har ni några tips på vad man som är bra att ta med? Har sett tidigare att kudde verkar vara bra att ha när man ska hem för lillens huvud, ska det vara en barnkudde eller en vuxenkudde? Något annat som ni känner att ni borde haft med er för att göra de 7 dagarna lite "lättare", även om jag förstår att det inte finns något egentligen som gör dem lättare iofs...Känner mig mer och mer nervös, inte för att jag inte litar på läkarna utan mer på hur jag själv ska reagera. Vill ju vara ett bra stöd för lilleman men redan nu så börjar jag ju att grina när jag tänker på operationen så man kan ju bara ana hur det blir när man väl är där. eller så är det att man verkligen skärper sig och får "oanade krafter"?  

Svar på tråden Kraniosynostos #10