Kraniosynostos #10

Vi fick också nej från Trygg Hansa pga att Kraniosynostos var medfött... Men vi ansökte på nytt 6 månader efter op och då gick det bra. Men funderar faktiskt på att byta, de här stora bolagen lever ju verkligen på sina namn... Skall kolla upp det som ni har Line.

Shivis, skönt att Leon mår bra! Lycka till på återbesöket.

Om några dagar åker vi till Gran Canaria i två veckor! Ska bli underbart!

Line: Tack för tipset. Vi har Salus ansvar och fick bara en olyckfallsförsäkring pga synostosen. Skall utvärderas snart igen, så då får vi se.. Men jag är rätt sugen på att byta bolag nu så..

Nordin: En lite plattare vuxenkudde (precis som rådet är från BVC numera) tycker jag funkade bra. Vagnen så klart är bra att ha med. Hmm.. kanske någon film (finns tv och dvd på rummet).. Kamera! (Fråga alltid först om det är ok att fota; de har egentligen policy att man inte får fota, men det brukar vara helt ok om man bara frågar och är tydlig med att man inte vill ha med personal på kort). Vi fotade från det att vi åkte hemifrån och sen hela processen tills vi kom hem igen. Underbart att kunna se på efteråt; skön bearbetning av traumat (för det tyckte jag faktiskt att det var) och jag tror att barnen kan uppskatta det när de blir äldre.

Och jag tycker själv att jag överraskade mig själv rejält. Trodde inte att jag hade styrkan och var så rädd att jag skulle börja gråta så lilleman blev orolig, men det gick faktiskt riktigt bra. Mycket tack vare den härliga personalen också.. Dock grät jag floder när sonen inte såg...

fick svar från göteborg idag. De tror att sonen har båtskalle. Men eftersom han nyligen fått en shunt för vattenskallen så måste op vänta tills vattenskallen är under kontroll. så ska göras en koll om c:a 3 månader

Hej alla!

Jag tittar inte in i den här tråden så ofta, så nu har jag läst ikapp mig sen oktober

Vår lilla tjej opererades för unicoronal synostos på SU den 31 augusti 2010. Om några veckor fyller hon två år och nu syns ärret bara lite på ena sidan där hon fortfarande är lite tunnhårig. Hennes synostos gav henne en platt och intryckt panna på ena sidan och en bula på andra pannhalvan. Men hon fick världens rundaste fina panna (Lars Kölby - assisterande kirurg - var extremt nöjd efter op och sa att det var en av de bästa pannorna de hade fått till, sen kallade han henne "hon med den snygga pannan ). Hon kommer dock alltid att vara lite skev i ansiktet. Men det är det nästan bara vi själva som ser.

Det verkar nästan bara vara jag här som har ett syndrom-barn? (saethre-chotzen)
Sen verkar nästan alla spontana kraniosynostoser ha blivit sagittal eller metopica?

Vill passa på att berömma er aktiva här inne för att ni är så gulliga och snabba på att ge svar till nykomlingar i forumet!

Hej!

Tillvägagångssättet är ju lite olika på olika synostoser, men min dotter Vera har genomgått op i Göteborg utan fjädrar. En fördel med op utan fjädrar är att det bara behövs en operation (dvs ingen operation för att ta bort fjädrarna). I svåra fall kan det förstås ändå krävas mer än en operation, men det är ovanligt.

Vera hade unicoronal synostos, vilket innebär att hon var ihopväxt i sömmen som går vid tinningen, men bara på den ena sidan. Det gjorde att pannan drogs snett och tryckte ner ena ögat lite. Hon blev som jag skrev i inlägget ovan platt och intryck på ena sidan och bullig på andra sidan av pannan. På henne har de (lite förenklat) tagit ben till en ny panna uppe på skallen, på ett ställe där forman stämde med den form de ville ha. sen har de tagit den gamla pannan och delat upp lite och satt fast där de tog den nya pannan ifrån.

Det låter rätt brutalt, men de är extremt skickliga på det de gör och resultatet blev fantastiskt bra. Vi blev inskrivna en måndag, op på tisdagen och hemgång måndagen därpå. Det kunde nog ha blivit lite färre dagar men vi hade lite otur med att Vera inte kunde behålla maten ett par dagar.

Jag gissar på att ert barn har fått kraniosynostos spontant (dvs ej ärftligt) och då verkar "båtskalle" (sagittal synostos) eller "trekantsskalle" (metopica synostos) vara vanligast, i alla fall om man utgår från detta forum.
Men att man sågar upp och flyttar om benen på något sätt borde vara tillvägagångssättet även för dessa synostoser.

När vi kom hem efter åtta dagar var Vera nästan sig själv igen, lite tröttare och fick lite smärtstillande till nätterna. hon behövde ingen hjälm och vi behövde inte vara särskilt försiktiga med hennes huvud.
En månad efter op var vi på återbesök. En snabb undersökning av opererande läkare.
Vi pratade om det, min man och jag, på årsdagen av hennes operation och sa att Oj vad vi släppte allt det där efter återbesöket! Vi tänker inte mycket på det och snart syns ärret inte alls länge utan göms helt av hennes hår.

Hoppas att jag har varit till någon hjälp även om jag inte vet vilken typ av synostos ert barn har!

Skönt att ni snabbt fick besked. Tråkigt att de misstänker samma. Tryggt att ni nu är omhändertagna av SU och att de följer upp er.

Skruttens mamma- vad glad jag blir när jag läser att Vera fick en så fin panna efter operationen . Så hon har ett syndrom? Är det ärftligt? Hur yttrar det sig?
Tror du har rätt i att tillvägagångssättet är ungefär det samma när det inte är med fjäder. Vår Daniel opererades ju på ALB där de inte använder sig av fjäder och de flyttade bl a runt på ben i skallen och satte även in konstgjord platta i pannan som försvinner successivt och kroppen producerar eget ben. De är verkligen enormt skickliga, de som håller på med det här. Det är ju onekligen skönt att slippa ytterligare en operation...
Tack för berömmet att vi är snabba på att stötta nya på detta forum. Tror att alla vi som varit med om att få veta att ens barn har någon form av kraniosynostos vet hur skönt det är att få stöd och kunna ställa alla tänkbara frågor och få svar av människor som verkligen vet!! Känns bra att kunna ge tillbaka!

Bdmc- jag håller med Singletta! Håller tummarna att det kommer att gå bra för er!

Kramar

Skrutten mamma: Tack för att du delar med dig! Axel har opererats för båtskalle, och vi har inte fått något syndrom konstaterat. Men jag misstänker ändå att han har någon mindre kromosomavvikelse på grund av alla problem han haft. Men det verkar inte vara något man undersöker det så länge man kan ställa enskilda diagnoser på de olika sjukdommarna i sig, och eftersom han är så pass "normal"?
Och det känns som om det spelar mindre och mindre roll ju större han blir, men visst hade det varit skönt att få veta varför just han ska drabbas av allt och veta lite mer om vad som väntar i framtiden. Nu har vi tack och lov bra kontakt med habiliteringen pga av hans cp-skada, och där följer man ju upp mycket, så om det kommer till fler diagnoser framöver så hoppas jag att vi får bra hjälp.
Och visst är det skönt med ett så aktivt och positivt forum! Så skönt att kunna bolla med fler som varit med om samma sak!

Nu är det snart dax för Axels treårskontroll. Ska bli skönt att få den gjord, även om det är lite nervöst med tanke på att vi inte är riktigt nöjda med resultatet.
Måste fråga er här inne som varit på SU om tips på bra hotell. Tänkte ta med hela familjen och passa på att göra något roligt på stan en dag innan besöket. Ska vara på sjukhuset vid kl 7 nästa måndag, så det vore bra om det inte låg för långt bort. Men samtidigt så hade det varit roligt för barnen att få bo på ett "riktigt" hotell i "stan" - de är ju uppväxta på landet och tycker det är jättespännande med affärer och rulltrappor
Någon som bott på Aston Villa? Hur mycket "hotell" är det? Ligger ju nära sjukhuset...
Eller någon som vet något bra hotell i stan med bra förbindelser till sjukhuset? Poseidon eller Odin är de tips jag fått, men det kanske blir jobbigt att ta sig upp till SU på måndag morgon därifrån?

Min man bodde på Aston Villa när vår dotter opererades. Han beskriver det som ett pensionat ungefär (jag var aldrig där). Ganska litet men trevligt och med bra frukost. Det finns en genväg till sjukhuset som jag har uppfattat som lite slingrig, så vi skaffade en liten ficklampa till maken så att han slapp snubbla i mörkret på kvällarna. Men ska ni bara på kontroll så är det ju på dagtid.