• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Ralf11

    Sniik: Men vad otur! Men toppen att doktorn engagerar sig så väldigt! Kommer han att ha ont under 1 års tid eller är det endast bulan som kommer att ta ett år att få ner?

      

  • Sniik

    Nordin- Doktorn trodde att det snart skulle bli bättre. Det är bulan som kommer ta ett år. Får se vad dr Tarnov säger då vi kommer ner på återbesöket. Filip verkar må lite bättre nu och febern är lägre så har vi tur får vi kanske komma hem imorgon. Har varit här sedan i lördags

  • Daniel 2011

    Sniik... Vad jobbigt för Filip och er . Det räcker ju med tiden efter operation. Skönt och bra att Bengt Gustavsson kom och tittade på er lille kille! Jag håller alla tummar och tår att Filip mår bättre mycket snart och att ni får komma hem så fort det bara är möjligt!
    Tänker på er!!!!

    Stor styrkekram!

  • shivis

    Sniik: Usch vad tråkigt att höra om stackar lille Filip, de som redan varit med om nog! Hoppas han snart bli feberfri så ni får komma hem. Vi ska upp den 26/12 på återbesök och träffa Tarnow - ska bli se intressant och se vad han säger om Leons utstickande fjäder =/ Dessutom har skallbenen höjts med men jag tror detta är normal...ser ut som han har en liten gloria, hoppas detta går tillbaka sedan.
    Hoppas ni får tid samma dag hade varit roligt att ses igen....vad gulligt av Bengt att kolla till Filip eloge till honom!

    Ha det så gott alla

  • Ralf11

    Shivis: Är Leon opererad för metopica synostos? Har han ont av den utstickande fjädern?Sätter de en fjäder eller flera fjädrar? Eller det är kanske individuellt? Jag vill få en tid nu så att jag får kontakt med Göteborg!

  • Sniik

    Tack alla. Vi kom hem igår em. Filip och hela familjen har influensa A visade provsvaren men Filip blev så dålig pga att han genomgått den stora operationen. Det var sjukt otrevligt då han blev medvetslös men nu är han lite bättre iaf.

    Shivis- Vi ska ner nästa vecka den 19/1 och ska då träffa dr Giovanni då dr Tarnow forskar. Men eftersom Filip har så obt i sin bula så tyckte sekreteraren och jag att det var bättre att vi kom ner snarast. Men om Tarnow är i huset så skulle han komma över han med och titta på Filip.

    Synd att vi missar varandra. 

    Nordin- Vid metopica sätter de in en fjäder i pannan. Sitter som ett uppochnervänt U från övre delen av pannan och ner mot näsan.      

  • Nanook

    Det var ett tag sen jag skrev sist. (Läser dock ofta, men svenska är inte min starka sida. Därför få inlägg.) Vi har äntligen fått tid till Göteborg. Nästa torsdag, den 19, ska vi vara där. 


    Mamma till fem ♥ o2, o3, o5, o8 och 11 ♥
  • MammaMila

    Nordin: Jag har inte hört att någon har haft ont av fjädern de får i pannan. (som du kan se på mina bilder) Den kan se lite utstående ut ett tag men när vi skulle ta bort den 4mån senare hade han växt på sig så vi knappt såg den under luggen Castor visade aldrig ens att han visste att den var där. Det beror på ålder också så klart, Castor var bara 4 resp. nästan 8mån.


  • shivis

    Nordin: Nej Leon hade sagital synostos han har 3fjädrar uppe på huvudet det var sömmen mellan de 2fontanellerna som var sluten. Hans ena fjäder den främre är lite spänd men han har inte ont av den utan mer vi som tycker det ser täckt ut, hoppas ni snart får en tid så ni slipper gå och vänta vet hur jobbigt det är!

    Line o bettanb hur många fjädrar hade era barn? Jag tyckte kölby sa att man brukar ha 2 men klart olika, kanske därför det är så spänt på leon. BettanB känns skönt nu när allt är över va? Hur lång tid tar det innan det sluter sig helt efter utplockningen?

    Sniik: skönt att ni fått komma hem och att filip mår bättre hoppas nu inte han får mer skit stackaren...ok men hoppas tarnow kommer ner och kolla ändå han som op. Fast Giovanni vet klart åxå ..det blir nog bra...

  • Daniel 2011

    Shivis- Daniel opererades inte med fjädermetoden. Han opererades på ALB där de inte använder sig av den metoden.

    Sniik- förstår att det måste ha varit fruktansvärt när Filip blev medvetslös... Är influensa A den årliga influensan? Vad ni har gått igenom nu! Tycker verkligen att det räcker för er del!! Hoppas det går jättebra i Gbg. Tänker så på er ska du veta. STOR styrkekram!

    Nanook- vad skönt att ni fått ett datum! Inte långt kvar nu då!! Visst har din son metopisk synostos? Min man Alan skriver mycket på "Craniokids" och han sa att han visste vem du var . Tycker absolut inte att du ska oroa dig för din svenska!! Vad gör det om det blir fel? Hur gammal är din son?

    Skulle ha varit på återbesök i nästa vecka på ALB men tiden ändrad till 7 februari så att även plastikkirurgen Erik Neovius kan vara med, förutom Bengt Gutsavsson då. Tycker det är helt fantastiskt hur fin Daniel blivit efter operationen!

    Stor kram till er alla!!

Svar på tråden Kraniosynostos #10