• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Ralf11

    Ringde idag till Sahlgrenska och fick veta att vår operation blir under februari någon gång men att de inte spikat datumet ännu. Skönt att iaf veta att vi finns med i rullarna! Det blir inte iaf under första veckan och det är bra, trots att man vill ha det så snart som möjligt egentligen, iom att vi bokat in dop lördag den 4 feb. Ralf ska heta Ivar i andra namn efter min pappa och min mans farfar. Hehehe, blir som en "gamm-uv" på 80 år, Ralf Ivar Nordin men vi tycker det är väldigt sött Glad När våra småttingar går i skolan kommer alla ha namn som Ralf, Sixten, Stig, Knut etc (iaf här uppe i Övik då dessa namn har blivit populära) och vanliga namn för vår genereation (jag är född 1980) kommer att vara de som är ovanliga Glad

  • BettanB

    shivis: vår kille hade också tre fjädrar. Allt väl med honom nu; känns jätteskönt att ha allt överstökat. Tror att det redan slutit sig helt, men jag kan ha fattat fel. Hoppas nu allt går väl med Leons fjädrar också.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • amia01

    Någon som varit på 3-års återbesöket på SU och kan berätta lite om vad som brukar hända?

    Har pratat med avdelningen två gånger nu och fått två olika besked så jag är lite förvirrad...
    Ringde först i tisdags och fick veta att barnen brukar sövas, och att dom fast det är en lätt sövning ska ha nål. Kom överens om att ge lugnande innan för att Axel är orolig för "stick", och dom skulle återkomma på torsdag för att berätta om när vi skulle komma in för att få det, och vilken typ av lugnande dom skulle ge (hon gav mig två alternativ som hon skulle diskutera med narkosläkarna). Skulle även få besked om vilken läkare som skulle träffa oss efter ct.
    Men ingen ringde tillbaks, så jag ringde igen i dag, och får då besked om att inga barn behöver nål, och att det knappast var aktuellt ens med en lättare sövning, och att dom inte hade en aning om vilken läkare det är, eller att dom lovat att ringa upp? Något lugnande kommer dom att ge, men definitivt inte något av de alternativ jag fick i tisdags?
    Tycker det är lite jobbigt att åka dit, och det känns ju inte bättre nu när man får så olika besked...
    Finns det någon här som varit där på kontroll med 3-åringar? Och har dom sövts eller bara fått lugnande? Nål?
    Emla? Skulle varit så skönt att kunna förbereda oss lite på vad som kommer att hända.

    Vet inte om det bara är vi som har otur, eller om det brukar vara så här "krångligt"? Till råga på allt så lyckades landstinget här hemma slarva bort vår remiss igen så jag har fått jaga runt halva dagen i panik för att få tag på den. Hade hoppats slippa det den här gången

  • MammaMila

    Amia01: Alltid ska man göra allt själv... varför kan man inte få lite flyt nån gång Castor är bara drygt 2år än så vi har inte varit där men det skulle vara kul att höra hur det går till.
    Det låter bra med lugnande... bara de kan ligga helt stilla så är det bra antar jag. Vissa kan ju inte det så då kanske de måste sövas? Eller? Ingen aning... hoppas någon har svar. 


  • Marie1978

    Vi har varit på tre års kontrollen förra hösten!

    Vi fick hemskickat information om att han inte fick äta något på ett antal timmar. Eftersom vi bodde i Sthlm då så flög vi ner kvällen innan och bodde på Aston Villa. Vi var på sjukhuset runt kl 7 på morgonen vill jag minnas. Då fick han Emla-plåster på ett antal ställen. När det var dags för CT så åkte vi ner och han fick dricka någon lugnande. Eftersom han var väldigt orolig av sig när vi kom in till "maskinen" så bestämdes ganska omgående att de ville söva honom lätt. Han sövdes i mask och jag var med tills han somnade. Sen fick jag gå ut och vänta utanför medan de satte infart och han gick genom CT. Ca 10 minuter senare så rullade de ut honom och körde honom till uppvaket. Där vaknade han till först och ville dricka sen somnade han igen och tog nog en skönhetssömn för han sov ca 3 timmar

    Därefter var det tillbaka till avdelningen och V blev serverad mat.  Vi hade sedan ett samtal med Dr Tarnow om att allt såg bra ut och jag fick ställa de frågor jag hade. Sen tog de ut infarten och vi fick tid hos fotografen. Jag tror att vi var helt klara runt kl 14.

    Jag tycker inte att informationen varit alls förvirrande någon gång! Men å andra sidan så frågar jag inte så mycket utan låter de göra det som är bäst för mitt barn och det som de kan mycket bättre än vad jag kan. Min uppgift ser jag som att endast vara ett stöd till V och stötta honom så att han känner sig trygg i vad de än de beslutar vara bäst för honom. Till oss sa de att eftersom vi bodde så långt ifrån se ville de inte chansa att göra en CT med honom vaken eftersom det kostar väldigt mycket att göra CT och då vill man få det att lyckas första gången. Dessutom hade vi ju en bit att åka och det är svårt att få tider.

    När det gäller remissen så fick jag till svar att den inte gäller så länge, kanske max 1 år och att den sedan måste förnyas. Jag orkade inte försöka få en ny utan vi betalde allt själva. Det var ju max 2 000 kr inkl flyg och hotell och det ser jag inte som något att lägga tid på.  

    Hoppas det var svar på några av er frågor! Ställ fler annars så ska jag försöka svara

    Ha en toppenlördag! 

  • SofiaD

    Ungefär samma sak för oss som för Marie! Emla på avd, en slurk lugnande och sen ner på röntgen. Där fick han nål i handen och eftersom han inte ville samarbeta riktigt så blev det sövning på mask. Han ville inte riktigt vakna sen så vi fck tillbringa hela fm på uppvak innan vi kom upp på avd och fick lite käk. Efter det var det läkarsamtal och till sist fotografen innan vi blev hemsläppta  Vi fick info hemskickad före där allt stod beskrivet som skulle hända. Ang specialistvårdsremissen så fungerde det också perfekt denna gång - mitt hemortssjukhus hade skrivit en ny och skickat till SU - annars hade man ju fått betala hela besöket på SU, hotell och resa och det känns ju onödigt.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Sniik

    Hej.
    På torsd ska vi på återbesök. Filip har fortfarande kvar sin bula och vägrar ligga på den sidan. Jag har lagt upp en bild i mitt galleri så om ni orkar kan ni titta in och se om ni andra som gjort fjädermetoden fått en sån stor bula. Skulle vara skönt att ha andras erfarenheter att jämföra med. Och om någon haft en stor bula har erat barn haft ont av dem?
    Kram  

  • MammaMila
    Sniik skrev 2012-01-16 11:28:04 följande:
    Hej.
    På torsd ska vi på återbesök. Filip har fortfarande kvar sin bula och vägrar ligga på den sidan. Jag har lagt upp en bild i mitt galleri så om ni orkar kan ni titta in och se om ni andra som gjort fjädermetoden fått en sån stor bula. Skulle vara skönt att ha andras erfarenheter att jämföra med. Och om någon haft en stor bula har erat barn haft ont av dem?
    Kram  
    Oj, vilken gullig kille
    Castor fick en bula vid efter att han ramlade (en längre tid efter op) men det var bara vätska som gick tillbaka efter ett tag. Det är nog samma sak för er. Han ramlade på bakhuvudet men eftersom det är lite svagare där de opererat (på sidan av huvudet) så blev bulan vid fogen. Då hade han så klart lite besvär men hur mycket kommer jag inte ihåg
  • Sniik
    MammaMila skrev 2012-01-16 14:05:53 följande:
    Oj, vilken gullig kille
    Castor fick en bula vid efter att han ramlade (en längre tid efter op) men det var bara vätska som gick tillbaka efter ett tag. Det är nog samma sak för er. Han ramlade på bakhuvudet men eftersom det är lite svagare där de opererat (på sidan av huvudet) så blev bulan vid fogen. Då hade han så klart lite besvär men hur mycket kommer jag inte ihåg
    Det är tyvärr ingen vätska. Dr Tarnow trodde det från början men bulan har varit där i 3 veckor nu och Filip låg inne på ALB nyligen och där konstaterade de att det är en benbit och att Filip har ont av den.

    Men då vet jag iaf att din son inte hade en sådan bula efter operationen :)
  • Daniel 2011

    Sniik- vilken hemsk otur . Jag lider verkligen med er! Hoppas att återbesöket nu på torsdag går bra och att ni får klarhet i vad som kommer att hända.

     Måste verkligen säga att lille Filip är så söt!! Vilka ögon!

    Jag ser fram emot att träffa er när ni är över allt detta och kan och vill ses!

    Styrkekramar!!!

Svar på tråden Kraniosynostos #10