Kraniosynostos #10

Tack alla för info ang 3års återbesöket. Gick inte efter vår beskrivning, men bra ändå. En orolig Axel fick sövas med mask, men vaknade snabbt, och efter lite mat, läkarbesök och fotograf var vi färdiga strax efter 12.
Läkaren tyckte som oss att han hade rätt stora bulor och ett ovanligt brett ärr på ena sidan, så om han fortsätter att ha besvär av sin bula i pannan så kommer dom att "slipa ner den" och då kan dom samtidigt "snygga till" övriga bulor och ärret. Men vi var helt överens om att vänta några år, så vi får se hur det utvecklar sig. Än så länge så är det ju inte så ofta vi måste tvinga på honom hjälm.

Sniik: Lycka till på återbesöket! Axel fick också en stor bula i pannan, men det var nästan ett halvår efter operationen, och då gjorde barnavdelningen här på vårt sjukhus ett enkelt UL så dom kunde se att det var bara vätska och blod i bulan. Axel hade också ont och det tog drygt en månad innan det blev bättre, men så skönt att det inte var ben som lossnat. Fick förklarat från SU att det händer rätt ofta att opererade barn får större "utgjutningar" under huden där dom opererats, och att det kan ta 1-2 månader innan det försvinner.
Axel hade ont av sin bula också, och det såg riktigt otäckt ut, men som sagt var så var det inget farligt i vårt fall.
Träffad en tjej när vi låg inne för op som gjort en plastikoperation i ansiktet, och hon var inne på korrektion för andra gången eftersom det lossnat benbitar, så det händer nog tyvärr också. Återigen - massor av lycka till  och styrkekramar till er! Hoppas ni mår bättre snart!

Sniik: vilken söt liten kille ni har, både före och efter operationen  Hur var det nu, hade din lilla kille sin ihopväxning på sidan eller mitt fram som vår Raffe? Blandar ihop alla här på forumet när man bara "känner varandra" via inläggen här i forumet så ursäkta alla om jag frågar samma sak flera gånger. Är liksom lättare att komma ihåg om man har träffats personligen så om någon har vägarna förbi Övik så är ni välkomna till mig  

Tack för alla svar och Filip tackar för komplimangerna ;). Får se på torsdag vad de säger om bulan.

Nordin - Filip har/hade Metopisk synostos så det är ju det din son har. Har du vägarna förbi Stockholm så skrik till för jag och Filip träffas gärna :) 

Hej allihopa!
Tänkte bara berätta att jag den 10 januari fick en liten dotter, Astrid. Hon har nu gjort två extra läkarundersökningar av huvudet, men allt ser och känns normalt. PÅ vår dotter Signe upptäcktes hennes sagittal synostos redan på BB. Givetvis kan ju suturerna slutas senare, men jag 'r otroligt lättad att allt ser bra ut så här långt!

Sniik: FY vad ni får kämpa, jag blir så ledsen när jag läser vad lilla söta Filip får gå igenom. Operationeen är ju nog tuff och sedan önskar man ju bara att det ska flyta på. Håller tummarna för att återbesöket går bra.

Riparbella- Jippi! Vad roligt!! Stort grattis till er lilla Astrid! Hoppas att ni alla mår bra.
Skönt att det verkar som att Astrid inte har samma åkomma som Signe.
Njut nu av er lilla bebis. Finns inget bättre än en ny liten människa .

KRAM!

Jag pratade med en tjej som bor här i Övik som varit ner i sept 2011 för operation av deras lilla tjej, som också har opererats för Metopisk synostos. Allt hade gått bra för dem förutom att på ovansidan huvudet läker inte ärret ihop, de misstänkte att det ev var för lite hud iom att huvudet blivit större så att de måste göra en hudtransplation senare. De skulle på återbesök nu i mars. Har någon av er varit med om detta? Hon sa att ärret vuxit ihop jättefint på sidorna men just ovanpå huvudet var det som en sårskorpa fortfarande. Hon sa också att hon inte hade  varit förberedd på de känslor som blev när hennes lilla tjej vaknade upp efter operationen iom att det var så himla stor skillnad på utseendet redan då. Hon sa att det var ju hennes bebis men ändå inte på något sätt, att det var så svårt att förklara och att det gick över efter en stund. Har ni andra känt så också? Jag tycker att det verkar otroligt jobbigt när de svullnar upp så mycket i ansiktet...hon tipsade om att ta med en tröja som luktar "mamma och pappa" och en speldosa som han är van med när han inte ser, hur hanterade ni andra det?

Riparbella: Grattis! Även om jag njuter i fulla muggar av min lilla raffe och vill att det tar ett tag innan han får ett syskon så blir det ju en speciell känsla när man ser alldelens nyfödda bebisar. Är ju konstigt det där med förlossningen, att något som kan göra så himla ont ändå är något man tänker på med så otroligt mycket värme efter åt = ) Jag kikade på något amerikanskt program i förrgår på kanal 7 och då var det från en amerikansk förlossningsavdelning och måste erkänna att jag grinade en skvätt när de la upp bebisarna på bröstet på mammorna    

Sniik: Vad kommer benbiten ifrån? Dvs, jag trodde att de "bara" öppnar upp benet i pannan och inget i sidan men har kanske missförstått det? Han blev iaf himla fin över pannan!

Naanok 82: Språket gör absolut ingenting, skriv på! Det är jätteskönt att vara med i det här forumet tycker jag nu när man har operationen framför sig, är skönt att få skriva av sig till de som förstår ist för att gå runt bland nära och kära med sina funderingar och tankar, även om det behövs också. Vad himla trist att du har fått "bråka" dig till så att du får komma till göteborg men vad skönt att de var snabba på att återkoppla från Göteborg iaf. Vi hade tur att ha en BVC som uppmärksammade detta vid 1-månaders kontrollen (vi hade inte tänkt på det men å andra sidan är det ju vårt första barn och han är född med sugklocka så hur lätt är det att se ...) och sedan har det rullat på. vi väntar på operation, har ringt ner till Sahlgrenskka och det blir av i mitten-slutet av februari.

Riparbella- Grattis till din dotter och vad skönt att hon inte har någon synostos. Gick förlossningen bra?

Nordin- På Filip så tog de loss pannan och formade om den och sedan fäste de tillbaka den med "suturer" och "plattor". I mitten så tog de bort "åsen" och där sitter nu en fjäder.
Var på återbesök idag och träffade både dr Tarnow och Giovanni. De sa att bulan beror på att benbiten under en av plattorna böjt sig lite av någon anledning. Den kommer att försvinna av sig själv då huvudet växer och plattan absorberas upp av kroppen. 

Självklart verkade Filip inte ha det minsta ont då Tarnow undersökte honom så jag hoppas det blir bättre från nu. Tycker iaf att det var toppen av Tarnow att han tog sig tid att komma fast han inte hade mottagning idag utan skulle forska.      

Hej på er alla!

Har inte så mycket tid att skriva nu men måste bara skriva till dig Nordin att jag var sååå ledsen att Daniel såg så annorlunda ut efter operationen (och då menar jag inte de första dagarna efter op då han var så svullen att han inte såg något). Min gamla Daniel var borta men det var ju samma Daniel inuti! Konstig känsla! Man kan nog säga att jag sörjde Daniels gamla utseende. Läkare etc hade sagt att utseendet skulle bli helt annorlunda och att föräldrar blev chockade men jag hade aldrig kunnat föreställa mig att skillnaden skulle bli så stor!! Nu har jag vant mig och tycker inte att det är konstigt längre men förbered dig på en massa olika känslor och ha inte dåligt samvete för dem! Ta också en massa foton innan och under sjukhusvistelsen. Jätteskönt att ha sen!

Sniik- skönt att allt verkar ok och att det är under kontroll! Hoppas det vänder för er nu!

Kram!!!