Kraniosynostos #10

Riparbella: Grattis! Skönt att höra att allt är bra!

Nordin: Vi har också haft lite problem med Axels ärr efter op. Först blev det lite infekterat på ena sidan, inte så mycket att vi behövde mediciner eller så, men tillräckligt för att det skulle bli ett brett ärr. Det tog också flera månader för såret att läka ihop på den sidan. Och som jag skrev så har han fortfarande - nästan 2 år efter operationen ofta små sår i ärret. Frågade om det på återbesöket, och fick svaret att huden fortfarande är så tunn och känslig att det räcker att han ska slå i huvudet lite eller om han har hjälm/mössa som skaver lite för att det ska gå hål. Ska tydligen bli bättre med tiden. Hoppas att dom har rätt...

Sniik: Skönt att höra att Filip inte verkar ha så ont längre. Hoppas att det blir bättre som dom sagt.
Kommer ihåg att Axel också fick flera "bulor" efter operationen just där det satt plattor och skruvar. Varade några veckor innan dom gick tillbaks igen. Enligt SU kunde det bli så när materialet absorberas?? Men jag misstänker att det också berodde på att hans benbitar flyttade lite på sig, eeftersom dom nu på återbesöket konstaterade att har har flera benbitar som "glidit" isär och en "flik" i pannan som sticker ut. Dom har inte blivit midre synliga än så länge, men på återbesöket sa dom att det kan dröja många år innan det "växer till sig" och blir jämnare. Och om det inte blir det så kunde dom lätt slipa ner benbitarna, och då behövs bara lokalbedövning. Normalt var det något man gjorde när barnen var 10-15 år, men man kan göra det tidigare också om barnen har mycket besvär av det. Får se hur det funkar med cykelhjälmen till sommaren, om man kanske kan fixa till "stoppningen" så att den passar hans "bulor", annars måste vi nog göra något åt dom så att han slipper ha skavsår i pannan hela sommaren.
Börjar tröttna på alla kommentarer om att han "slagit sig" i huvudet jämt. Men förstår också att folk reagerar när han alltid går omkring med en stor röd bula i pannan...

Castor har också sår i ärret nu. Det är som du säger Amia01, de slår i lite och sedan blir det ett såg. När såret läkte kliade det väll lite så han började klia och nu kan ha inte sluta pilla. Det har blivit ärr längs 5cm av ärret nu Det är inte så lätt att ha koll när de är på förskolan. Jag har sagt till men de kan ju inte kolla honom varje sekund Hoppas det läker ut snart

Nu har vi fått en tid, onsdag den 22 feb. Skum känsla för även om man inte direkt längtar till det datumet var det skönt att få veta när man ska ner!

Skönt att ni fått ett datum... jag vet vad du menar. Man ser ju iaf fram emot att det ska bli åtgärdat så man kan leva vidare och lägga det här bakom sig
Tiden gick så långsamt fram till op när vi väl fått ett datum...  

Ja, Nordin, vad skönt att ha fått ett datum! Dubbla känslor helt klart men skönt att kunna fokusera på något och genomföra operationen så att man kan lägga den bakom sig, precis som Mamma Mila skriver. Håller också med om att tiden gick långsamt när man fått datumet. Ta en dag i taget och försök att njuta av Ralf här och nu...

Här har det inte varit så bra. Daniel blev magsjuk i fredags och har kräkts och haft hemska diarréer. Läkaren trodde det var Rota- viruset då det inte gick över på ett par dagar. Börjar sakta men säkert gå åt rätt håll nu. Han har gått ner ca 900 gram så nu är han så tunn . Vi var på ALB i onsdags då jag tyckte att han var riktigt dålig. Som tur var, var han inte uttorkad. Vi skulle ha åkt till London på onsdagen men det var bara att glömma. Blir så lycklig nu när han äter ett par skedar risgröt! Är så glad att jag fortfarande ammar honom då det var det enda han ville ha i flera dagar. Håller tummarna att han blir bättre nu och går upp i vikt. Våra barn förtjänar alla en räkmacka framöver tycker jag!

Trevlig helg till er alla!

Hej allihopa!

Jag hittade denna tråd när jag sökte på "kraniosynostos" på nätet, hoppas det är ok att jag hoppar in!

Varför sökte jag på det då? Jo det är nämligen som så att det finns skäligen stora skäl att tro att min älskade pojke har detta :( Några personer i min omgivining har anmärkt på att han "har mycket bakhuvud", jag tog själv upp det här på BVC som skickade mig till läkarmott som tog bilder och skickade till specialister. Vi har nu fått en tid till neurolog. Jag har tänkte att det inte alls behöver betyda ngt, att specialisterna bara vill försäkra sig om att det INTE är någon fara etc och vilat i att det faktiskt var JAG som tog upp det med BVC och om inte jag sagt nåt skulle det inte ens ha uppmärksammats. Men så var vi på 6månaderskontroll och läkaren som undersökte min son började klämma på hans huvud, när han sa "jag har en teori" kände jag hur jag blev helt gråtfärdig. Han frågade om jag visste vad kraniosynostos var för något och började förklara. Just nu svävar vi ju helt i ovisshet eftersom vi inte har träffat specialist än så det känns extra jobbigt att inte veta nånting. Läkaren började prata om ingrepp hit och skalloperation dit. Tanken på att någon ska operera mitt barn är så skrämmande! Ni har ju alla gått igenom samma sak så jag tänkte höra med er- hur lång tid efter att ni har fått diagnosen var det dags för operation? Och så har jag tusen andra frågor men allt bara kastas runt  i huvudet...men det verkar som att ni alla har "positiva" (missförstå mig rätt) erfarenheter av operation och bemötande?? har ju inte hunnit läsa hela tråden så säg gärna till om jag missat nåt! känner att det här blev lite flummigt så jag slutar där, men ni får jättegärna dela med er av tankar, tips och erfarenheter :)

Kram!

Hej Sara och varmt välkommen till denna fantastiska tråd!

Tyvärr har jag inte så mycket tid att skriva nu men vill ändå svara lite snabbt på ditt inlägg... Min son op 7 nov förra året för sk metopisk synostos. Redan i april fick vi bekräftat att han hade denna åkomma och jag kan säga dig att jag nästan trodde jag skulle dö! Jag var sååå ledsen och det kändes så sorgligt! Jag grät och hoppades om vartannat.

 Väntan till operation var lång men nu är det över och jag kan nu säga att även om förra året var det värsta (och bästa!) i mitt liv så blir det bra igen- glöm inte det! Kraniosynostosoperationerna är omfattande men för läkarna är det ändå "rutin" och det har aldrig gått fel så att ett barn dött eller blivit skadat, i alla fall inte här i Sverige. Läs inläggen här på tråden så kommer du att märka att det är ok, även om det är otroligt tufft när det pågår.

Styrka till dig!

Ralf11- Skönt att ni fått ett datum.

Sara kb- Välkommen till tråden. Min son opererades i december för Metopica synostos. Barnläkaren på bb skrev att han hade lite avlångt huvud men att det säkert berodde på hur han legat i livmodern. Men veckorna gick och huvudformen blev mer avvikande. På bvc var jag orolig i onödan. Jag googlade på synostoser och hittade bilder på barn med precis samma huvudform som min son.

Hittade denna tråd och fick mailadresser till specialisterna i Gbg. Tog bildet på sonen oc mailade till Gbg. Fick svar dagen efter av deras läkare Peter Tarnow att det såg ut som min son hade en synostos. Sedan gick allt fort. Träffade en neurolog efter 2 veckor och sedan skickades remiss till Gbg och då min son fyllde 4 månaders så opererades han med " fjädermetoden" vilket innebär att han har en fjäder inoperad i pannan som gör så att sömmen inte sluter sig och huvudet "formas" om. 
Min son hade en spetsig panna så det låter som din son har en annan synostos. Fråga på hur mycket du vill. Alla i denna tråd vet hur omvälvande detta är.    

Tack för era svar!

Ja, det känns verkligen som att jag ska dö! Och att jag själv kan drabbas av vilken åkomma som helst om bara han kunde få slippa :( Jag läste nån broschyr från sahlgrenska som innehöll bilder på olika barn med olika sortera synostoser och när jag såg bilden på sagittal synostos så var det som att allt bara brast- det var ju precis min älsklings huvud! Vi ska ju som sagt till specialist nu i veckan (till Astrid Lindgrens barnsjukhus), och hade tänkte förbereda oss med lite frågor, är dte någon som vill berätta om hur första mötet var för dem? Vad

Råkade visst posta innan jag var klar...det jag tänkte fråga mer var vad man kan förvänta sig av första mötet? gör de röntgen och sånt då? får man oftast diagnos direkt, hur var det för er?

Det känns skönt att kunna dela detta med människor som vet och förstår hur det känns. Och det  gör ont att läsa om alla andra små hjärtan med synostos men är trösterikt att läsa om allas er styrka och att man klarar sig igenom detta!