SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

Ralf11

Äldre 28 Jan 13:47

#1441

Sara: Det är jättebra att du har hittat åt det här forumet för det har verkligen hjälpt mig själv ENORMT att kunna ta till mig att vår lilla Ralf ska opereras här den 22 februari. Strunta i att googla på allt runt detta (jag vet, när man har så pass mycket frågor som man har så är det lätt att hamna på alla sidor som finns ) utan ställ dina frågor till de som "vet" på det här forumet och den broschyr som du redan hittat åt från Sahlgrenska är faktiskt riktigt bra. Eller be att få prata med någon på sahlgrenska direkt! Gå in och kika på bilder på andra medlemmars barn på det här forumet, för min del så insåg jag att Ralf "defintivt" hade Metopica synostos när jag såg bilder på de andras barn som har haft det iom att de var så lika. Men väldigt skönt då att se efter-bilderna där de ser så himla glada och goa ut...iofs gör de det innan också men tänkte efter den svåra operationen och tiden efter

När man väl accepterar att det är som det är så känns det bra att det faktiskt finns hjälp att få, man ska ju inte jämföra med andra men det jag känner att jag har behövt för att kunna gå vidare är att tänka att det faktiskt kunde ha varit mycket värre eller att man bott i ett land där man inte haft den här fantastiska möjligheten att få det korrigerat, för barnets egen skull.

Nu har vi ju det som sagt framför oss så det kommer ju så klart kännas fruktansvärt när vi är nere i Göteborg och tiden efter men genom att ha "pratat" med alla andra på det här forumet som varit med om detta redan tycker jag att man har kunnat bearbetat det bra, man vet att det är tufft men framförallt att det blir bättre fort!

Våran pojke fick sin ås (han ska opereras för Metopica synostos) uppmärksammad vid hans en-månaders kontroll, dvs runt den 18 okt. Därefter fick vi komma tillbaka till BVC när han var två månader för att se om det gått till sig men då det inte gjort det så blev vi skickade till barnkliniken här i Övik, där de egentligen bara bokade tid för en röntgen och tog "utvändiga" kort för att i sin tur skicka ner alla bilder till Sahlgrenska för bedömning. Röntgen vet jag att en del gör nere på Sahlgrenska men vi gjorde som sagt vår här uppe, det gick jättebra även om det var lite tufft att se lilleman ligga på den stora britsen. Han fick lugnade i rumpan så att han somnade så det gick bara fint att få honom att ligga still. Sen fick vi veta i mellandagarna att det blir operation och bara för några dagar sedan fick vi ett operationsdatum, som känns väldigt skönt att det blir av. Skum känsla för även om man inte längtar efter den veckan så gör man det ändå konstigt nog!

Jag kan ju som sagt inte svara på några frågor runt själva operation men det finns jättefina tjejer (tyvärr inga killar vad jag upptäckt?) på det här forumet som kan svara "ärligt" på dina funderingar och jag kan hjälpa dig att peppa "inför" tills ni får ett besked! = )

Kram och jag tänker på dig för det var ju inte länge sen jag var i exakt samma sits som dig!

Ralf11

Äldre 28 Jan 17:19

#1442

Sara: Glömde ju att hälsa dig JÄTTEVÄLKOMMEN till forumet ju!

Elsas mamma01

Äldre 28 Jan 18:43

#1443

Hej Sara och välkommen!
Min dotter opererades 24/10-11 för sagittal synostos på Astrid Lindgren
Tyvärr så utför de ej kraniosynostos operationer längre på ALB, vilket är jättesynd!
Vet ni vem ni ska träffa på ALB?
Första mötet för oss så misstänkte de att min dotter hade sagittal så de tog medicinsk bild och vi fick remiss till röntgen.
När hon hade röntgats så konstaterades det att hon hade sagittal synostos
Hon opererades av Bengt Gustavsson som är en världsberömd neurokirurg och en av de mest underbara människor jag träffat, han är vår hjälte!
På ALB så opererar de ej med fjädermetoden!
Det var väldigt jobbiga dagar men resultatet blev fantastiskt bra!
Vi har sluppit komplikationer helt tack och lov!
De som opererat sina barn med fjädermetoden kan säkert berätta mer om den jag är ingen expert men måste få säga att jag är glad att min dotter inte opererades med den metoden då det krävs fler operationer samt vad jag läst på tråden verkar en del även fått komplikationer efteråt! Fråga läkarna och skapa dig en egen uppfattning!
Vill du veta mer om våra erfarenheter så berättar jag gärna!
/Louise

riparbella

Äldre 28 Jan 19:28

#1444

sara kb skrev 2012-01-27 10:28:43 följande:

Hej allihopa!

Jag hittade denna tråd när jag sökte på "kraniosynostos" på nätet, hoppas det är ok att jag hoppar in!

Varför sökte jag på det då? Jo det är nämligen som så att det finns skäligen stora skäl att tro att min älskade pojke har detta :( Några personer i min omgivining har anmärkt på att han "har mycket bakhuvud", jag tog själv upp det här på BVC som skickade mig till läkarmott som tog bilder och skickade till specialister. Vi har nu fått en tid till neurolog. Jag har tänkte att det inte alls behöver betyda ngt, att specialisterna bara vill försäkra sig om att det INTE är någon fara etc och vilat i att det faktiskt var JAG som tog upp det med BVC och om inte jag sagt nåt skulle det inte ens ha uppmärksammats. Men så var vi på 6månaderskontroll och läkaren som undersökte min son började klämma på hans huvud, när han sa "jag har en teori" kände jag hur jag blev helt gråtfärdig. Han frågade om jag visste vad kraniosynostos var för något och började förklara. Just nu svävar vi ju helt i ovisshet eftersom vi inte har träffat specialist än så det känns extra jobbigt att inte veta nånting. Läkaren började prata om ingrepp hit och skalloperation dit. Tanken på att någon ska operera mitt barn är så skrämmande! Ni har ju alla gått igenom samma sak så jag tänkte höra med er- hur lång tid efter att ni har fått diagnosen var det dags för operation? Och så har jag tusen andra frågor men allt bara kastas runt i huvudet...men det verkar som att ni alla har "positiva" (missförstå mig rätt) erfarenheter av operation och bemötande?? har ju inte hunnit läsa hela tråden så säg gärna till om jag missat nåt! känner att det här blev lite flummigt så jag slutar där, men ni får jättegärna dela med er av tankar, tips och erfarenheter :)

Kram!

Hej. Jag vet precis hur det känns, och det gör vi nog allihop här i tråden. beskedet om att det är något "fel" på ens lilla bebis är förfärligt och tanken på att de ska opereras är outhärdlig. MEN, det blir bra till slut. Har en dotter, född-09 som hade sagittal synostos, fick diagnos redan på BB och hon opererades vid sex veckors ålder på Astrid Lindgrens. Tiden före och runt operationen var förfärligt plågsam och jag trodde jag skulle gå under. På riktigt. MEn idag är vår Signe en pigg och glad tvååring med vanligt huvud och vet man inte vad hon har gått igenom så kan man inte se det. Vi har bara postiva erfarenheter av bemötandet på ALB och precis som Elsas mamma skriver är neurokirurgen Bengt Gustavsson vår hjälte och han kommer alltid var en betydelsefull person för oss!

MymlanMy

Äldre 29 Jan 09:52

#1445

Elsas mamma01 skrev 2012-01-28 18:43:55 följande:

Hej Sara och välkommen!
Min dotter opererades 24/10-11 för sagittal synostos på Astrid Lindgren
Tyvärr så utför de ej kraniosynostos operationer längre på ALB, vilket är jättesynd!
Vet ni vem ni ska träffa på ALB?
Första mötet för oss så misstänkte de att min dotter hade sagittal så de tog medicinsk bild och vi fick remiss till röntgen.
När hon hade röntgats så konstaterades det att hon hade sagittal synostos
Hon opererades av Bengt Gustavsson som är en världsberömd neurokirurg och en av de mest underbara människor jag träffat, han är vår hjälte!
På ALB så opererar de ej med fjädermetoden!
Det var väldigt jobbiga dagar men resultatet blev fantastiskt bra!
Vi har sluppit komplikationer helt tack och lov!
De som opererat sina barn med fjädermetoden kan säkert berätta mer om den jag är ingen expert men måste få säga att jag är glad att min dotter inte opererades med den metoden då det krävs fler operationer samt vad jag läst på tråden verkar en del även fått komplikationer efteråt! Fråga läkarna och skapa dig en egen uppfattning!
Vill du veta mer om våra erfarenheter så berättar jag gärna!
/Louise

Onödig information till föräldrar som står inför operation, eller hur? Trodde att föräldrarna i denna tråd kommit överrens om att sluta jämföra.

BettanB

Äldre 29 Jan 10:40

#1446

sara: Välkommen in. Det här är en jättefin tråd att hänga i efter ett chockartat (för de flesta) besked om synostos och framtida op. Jag har fått jättemycket stöd och info här inne. Tyvärr kan det ibland bli lite "gruffigt" gällande vilken metod som är bäst, men mitt råd är nog att försöka skapa din egen uppfattning. Läs den info du hittar och passa på att fråga specialisterna.

Min son opererades för sagittal på SU (första gången i somras och andra gången i december). Han är jättefin nu (var han ju innan också så klart ) och vi är väldigt väldigt nöjda med hur allt gått. Enda smolket var väl en inte alltför trevlig sköterska, men man kan väl inte få allt. Första operationen var jobbig och då låg vi inne mån-tors, men operation nummer 2 var betydligt enklare (hade han varit vuxen hade den genomförts med lokalbedövning, så enkel är den ). Hade han inte haft jobbigt med narkosen så hade op nr 2 varit ännu enklare, men som det blev så var han ledsen under em/kväll, men dagen efter op var han som vanligt igen.

I BettanMansion är sorgen randig.

Lina W

Äldre 29 Jan 12:22

#1447

sara kb skrev 2012-01-28 10:26:37 följande:

Råkade visst posta innan jag var klar...det jag tänkte fråga mer var vad man kan förvänta sig av första mötet? gör de röntgen och sånt då? får man oftast diagnos direkt, hur var det för er?

Det känns skönt att kunna dela detta med människor som vet och förstår hur det känns. Och det gör ont att läsa om alla andra små hjärtan med synostos men är trösterikt att läsa om allas er styrka och att man klarar sig igenom detta!

Välkommen hit!

Min son som nu är drygt två år föddes med sagittal synostos. Första månaderna av hans liv var detta naturligtvis något som det mesta kretsade kring, eftersom vi väntade på operation etc. Vi fick misstanke om sagittal synostos redan på BB, då vår sons huvudform var ganska avvikande med litet bakhuvud och en större framskjutande panna. Vi fick diagnos efter ett besök på SU bara genom att läkaren kände och tittade på huvudet, CT (skiktröntgen gjordes senare).

Moses opererades när han var 5 månader på SU, med fjädermetoden och fjädrarna plockades ut när han var drygt 10 månader.

Såhär 2 år senare tänker jag sällan på operationen, man påminns ibland när man anar hans sick-sack ärr under håret. Han är som vilken 2-åring som helst och ingen anar vad han gått igenom.

Det är ett jobbigt första år för er och barnet, men kom ihåg att det är en kosmetisk operation och det brukar gå hur bra som helst! Och barnen blir så fina!

Jag har bilder från operationen i mitt galleri, gå gärna in och kika.

Lina W

Äldre 29 Jan 12:29

#1448

Elsas mamma! Skulle vi inte sluta med dessa värderingar om vilken operationsmetod vi anser" bäst"? Det är inte det detta forum handlar om! Skriv gärna om dina egna erfarenheter, men inte om andras! Forumet är till till för uppmuntring, stöttning och erfarenhetsutbyte!

Elsas mamma01

Äldre 29 Jan 12:48

#1449

Mymlan, vad är onödig information?! Att jag berättar att det finns fler metoder? Som du kanske kan läsa så skriver jag om mina erfarenheter och ber henne skaffa sig en egen uppfattning! Eller???
Samma svar till dig Lina W var någonstans skriver jag om vilken metod som är bäst???!!
Ni anser alltså att vi inte får informera nya medlemmar som står inför det här jobbiga som vi gått igenom om att det finns fler metoder???!!! Ok då vet jag!
Och självklart handlar detta forum om uppmuntran!
Jag försökte söka så mycket information som möjligt när vi stod inför Elsas operation och det var här jag fick reda på de båda metoderna och kunde då fråga läkarna om de olika metoderna och skapa mig en uppfattning!

Sara, har du några frågor till mig så inboxa gärna så slipper jag få massa glåpord när jag berättar om våra erfarenheter!

MymlanMy

Äldre 29 Jan 16:34

#1450

Elsas mamma01 skrev 2012-01-29 12:48:46 följande:

Mymlan, vad är onödig information?! Att jag berättar att det finns fler metoder? Som du kanske kan läsa så skriver jag om mina erfarenheter och ber henne skaffa sig en egen uppfattning! Eller???
Samma svar till dig Lina W var någonstans skriver jag om vilken metod som är bäst???!!
Ni anser alltså att vi inte får informera nya medlemmar som står inför det här jobbiga som vi gått igenom om att det finns fler metoder???!!! Ok då vet jag!
Och självklart handlar detta forum om uppmuntran!
Jag försökte söka så mycket information som möjligt när vi stod inför Elsas operation och det var här jag fick reda på de båda metoderna och kunde då fråga läkarna om de olika metoderna och skapa mig en uppfattning!

Sara, har du några frågor till mig så inboxa gärna så slipper jag få massa glåpord när jag berättar om våra erfarenheter!

1. Onödig information är information som du saknar vetenskaplig grund för "vad jag läst på tråden verkar en del även fått komplikationer efteråt!" Detta är ingen saklig information utan enbart din subjektiva uppfattning som du dock saknar belägg för. För du har väl inte fört statistik över resultat på alla opererade barn på ALS och SU, vars föräldrar skrivit i denna tråd sedan den startades?

2. Du skriver inte om vilken operation som är bäst men klargör ändå på ett väldigt subjektivt sätt vilken metod du föredrar: "jag är ingen expert men måste få säga att jag är glad att min dotter inte opererades med den metoden". Anser du att denna information är främjande för oroliga föräldrar som står inför att deras barn ska opereras?

Om du har för avsikt att informera föräldrar om olika behandlingsmetoder så var snäll och framför detta på ett neutralt sätt eller hänvisa föräldrarna till de olika sjukhusen istället. När man som förälder väntar på en diagnos och eventuellt en operation behöver man först och främst stöd och saklig fakta.

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL