• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • lilyanna
    MammaMila skrev 2010-05-02 13:23:53 följande:
    Ok, vi åker bil så för oss är det bättre att inte bo centralt utan nära sjukhuset så det går snabbt att ta sig dit på morgonen. Stort lycka till på tisdag Berätta gärna hur det gick sen (hur lång tid op tog och vården efteråt etc)
    Bil hade varit skönt att åka, dock så har vi bara en bil i familjen och nu åker jag och Alvin själva medans maken stannar hemma med stora sonen samt arbetar så då får det bli tåg...ett stort plus med tåget är ju att man bara kliver på o sen behöver man ju själv inte tänka på så mycket under tiden och vill Alvin amma så behöver jag inte stanna heller för det

    Tack så mycket med, berättar om det när jag kommer hem!
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • EmmaSofia

    Ja, jag ska SU. Satt och klappade på min dotter huvud och upptäckte då att hon har en ås i pannan, men den syns inte men känns. Känns bara som alla i min omgivning stämplar mig som en hysterisk mamma och jag har till och med blivit anklagad för att hitta på och måla fan på väggen. Bilder kommer under dagen.

  • EmmaSofia

    Så nu lyckades jag göra bilderna mindre (var ju enkelt när man väl kom på det). De ligger i mappen starka bilder, mest för att lillfia var naken när jag fota.

  • MammaMila

    Toppen att du tog tag i saken. Låt folk/familj/m.fl. tycka att du är lite hysterisk Det tyckte de om mig också... men nu håller de med om att han såg lite annorlunda ut före operationen och att det var fantastiskt bra att jag kom på det i tid och såg till att han fick op  Better safe then sorry säger jag...


    Jag ser inte bilderna
  • EmmaSofia

    Exakt! Man får var lite hysterisk kring sina barns väl och ve, det är ju för tusan ens barn! Jag ser bilderna och de ligger i mappen starka bilder.

  • MammaMila

    Du kanske inte har delat ut bilderna så vi andra kan se dem... jag hade det problemet förut. Jag ser dem fortfarande inte Man måste välja "visa i galleriet" eller nåt.

  • uppdragmamma

    Nu e Wille nästan helt läkt =) och han har börjat gå! (14,5 månad gammal)

    Så skönt! Va lite orolig där ett tag då han halkat efter i utvecklingen...
    han har precis lärt sig stå själv. UNDERBART!


    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • Shanti1981
    EmmaSofia skrev 2010-05-03 23:56:46 följande:
    Exakt! Man får var lite hysterisk kring sina barns väl och ve, det är ju för tusan ens barn! Jag ser bilderna och de ligger i mappen starka bilder.
    Hej!,
    Jag håller med om det som övriga mammor redan påtalat härinne. Det är bättre att gå raka spåret till en specialist som kan svara på dina frågor, och titta på din dotter. Läkarna på BB som påtalat för dig att hålla koll är BARNLÄKARE och på sätt och vis specialister, en BVC läkare är bara en "allmänläkare" som kan lite om mycket om du förstår hur jag menar. De är inte experter på barn.

    Som jag sa tidigare, Birger Malmström på Barnkliniken i Västerås är superbra att ha att göra med, som de flesta på barnkliniken i västerås. Ring dit och be om en tid och säg att du har fått påtalat för dig redan på BB att hålla koll på huvudformen, och nu är du orolig för att det är något som inte stämmer. Stå på dig om att få tid till en läkare där så får du ju åt minstone en second opinion.

    Jag skulle ABSOLUT inte vänta på nästa BVC tid.. det drar ut på tiden och precis som andra berättat så kan det innebära att OM din dotter behöver opereras så blir det med en annan metod än vad man gör på de barn som är under ca 6 månader då skallbenen hårdnar.

    Arons huvudform var väldigt avvikande så det var klart och tydligt sammanvuxet och aldrig någon som frågasatte heller. MEN hans huvud växte enligt sin egen BVC-kurva, fram till strax innan operationen då det började flacka lite på kurvan, vid 8 månades ålder.

    Lycka till!
  • Lina W

    Hej!

    Har en fråga om ärret/snittet. Det har läkt jättefint och stygnen har trillat av, men det sticker upp trådar på några ställen som inte går att dra loss. Någon som vet om dom trillar av av sig själv eller om man ska göra något åt dom?

Svar på tråden Kraniosynostos #10