Kraniosynostos #10

Sara kb: Tack Tråden hjälpte oss så mycket när Castor fick diagnosen så jag vill gärna sprida den info jag har Allt blir bra så misströsta inte... ett tag efter op tänker man inte på det längre

Ja, för mig var denna tråd ovärderlig när Daniel fick sin diagnos! Gör därför allt jag kan för att hjälpa och stötta andra som befinner sig i den situation jag/vi gjorde. Trodde aldrig att det skulle bli bra igen men det blev det .

Kan även tillägga att Daniel opererades av Bengt Gustavsson och co på ALB. Jag är sååå nöjd och känner djup tacksamhet för det de gjorde. Han/de är mina hjältar för alltid!!  Daniel opererades inte med fjädermetoden så kan inte uttala mig om den. Resultatet är helt fantastiskt!

 I övermorgon fyller vår älskling ett år!!

Tänkte jag skulle ge en uppdatering om vad som har hänt:

Vi var ju på ALB där vi fick träffa denne Bengt Gustavsson. Han var ju bara sååå bra! Man fick ställa alla sina (tusen) frågor och han svarade lika lugnt och tålmodigt på allihopa. Det blev som jag väntat konstaterat att min Frans har sagittal synostos. Dom sa att han hade en typisk båtskalle och att även pannan var lite "framskjuten". Frans kommer att opereras i Göteborg, dock sa han att de nog inte kommer använda fjädermetoden eftersom Frans redan är för gammal. Vad använder man istället, någon som vet? (Frans blir sju månader om nån vecka) Jag frågade om han tyckte att det borde ha upptäckts tidigare av de läkare/sjuksköterskor som har undersökt Frans på bvc och det sa han att det borde ha gjorts men att ju många tyvärr saknar kunskapen.

Så nu är det väl bara att vänta antar jag...eller ska man ringa själv? Nån som vill berätta hur lång tid det tog från att remiss skickades till första besöket? Just nu måste jag säga att det känns tråkigt att op inte kommer genomföras på ALB. Dels för att vi bor här så det är ju självklart mer praktiskt. Men mest för att jag fick ett väldigt stort förtroende för Bengt Gustavsson. Men, det kommer självklart kännas bra när vi kommer till Sahlgrenska och etablerar kontakt med dom där, och alla här verkar ju nöjda och det är ju det bästa betyget! 

Iaf så känns det ju väldigt skönt att processen är igång nu. Så jobbigt att inte kunna göra något annat än att vänta, men som Sniik sa så är det ju skönt att iallafall ha nånting att ställa in sig på, även om jag tidvis bara känner mig så oerhört rädd inför det oundvikliga.

Daniel 2011:Kollade in dina bilder nu-lille stackare vad svullen han var!!! Men åh vilken fin "åka hem"- bild när han ler- underbar! :) Och så får man säga grattis i förskott på 1årsdagen! 

Sara: vad skönt för er att ha fått en diagnos, även om man så klart innerst inne hoppas att det ska gå bort av sig själv. Jag kände själv att från den dagen vi fick besked att det definitivt är så att Raffe måste opereras var det ändå skönt att få börja fokusera på det istället för att gå och kastas mellan hopp och förtvivlan. Vad bra att du fick ett bra mottagande och fick svar på många frågor. Jag har ju faktiskt inte pratat själv med en läkare ännu, väntar på att de ska ringa från Sahlgrenska, men samtidigt så känns det som att jag har fått svar på de flesta frågor som snurrade i mitt huvud genom det här forumet samt att kolla på alla bilder.

Här i Övik kunde de inte svara på några frågor egentligen runt detta utan vår läkare på barnkliniken hjälpte oss egentligen bara så att hon skickade bilderna till Göteborg, där de kunde konstatera att han måste opereras. Hjälp vad man glömmer fort fast det var nyss, har dock för mig att vi röntgade typ 16  dec här i Övik och fick sedan veta redan i mellandagarna, av vår läkare här i Övik som ringde mig, att han ska opereras. Då läste hon egentligen bara innantill från ett brev som hon fått från Sahlgrenska att vi ska kallas till operation och att det blir fjädermedoden. Sedan dröjde det ända till nu för en vecka sedan att brevet från Sahlgrenska kom. Men jag ringde till Sahlgrenska efter trettondagen och hörde mig för och fick då veta att det skulle bli av i slutet av feb men att de inte spikat datum exakt ännu men att brevet kommer ungefär 3 veckor innan operation så huvudsaken kände jag att Raffe fanns med i "rullarna" så att säga.
 

Ha det gott!  

Sara- Vad tråkigt att han hade båtskalle men nu kommer ni iaf få hjälp.
Jag tog själv kontakt med SU för att få information och för att bara ge Filip till känna. De har varit underbara mot oss och jag är jättenöjd med Filips panna. Hans bula har äntligen börjat minska lite så den kommer säkert försvinna av sig självt precis som dr Tarnow sa.

Jag har träffat dr Bengt Gustavsson med, det var han som diagnostiserade Filips synostos och även jag tyckte han var toppen. På vår bvc så tyckte de ju att jag var "nojjig" men jag hade ju en son till och hans huvudform var lite toppig i ett par dagar efter förlossningen sedan blev det runt så jag visste att något inte stämde med Filips huvudform men jag fick kämpa i motvind tills dr Tarnow skrev ett mail som jag kunde visa upp för bvc. 

Men nu kommer ni få hjälp iaf och det är det viktigaste även om ni har en tuff period framför er.

Line- Stort grattis till din fina Daniel idag :) Vi får försöka ses snart.
 Kram!!!!       

Shivis- Vad skönt att Leon mår bra. Filip har också börjat använda gåstol men han kommer inte så jättelångt med den ännu. Ser ni någon skillnad på Leons huvudform. Filips bula är mycket bättre och har börjat räta ut sig lite. Självklart har han fått förkylningsastma men annars mår han fint :)  

På lördag ska han döpas så det är full fart här hemma.

Ralf11- Jag ska nog också ta och ringa nån dag i veckan och se om de har behandlat remissen än. Hm, det som känns lite "onödigt" är ju att vi ska dit först på ett mottagningsmöte, alltså det möte där barnet får diagnos och man planerar för operation o.s.v. Alltså det är ju förstås ett väldigt viktigt möte men det jag inte fattar är att jag trodde att det var ett sånt möte vi hade här i stockholm. Och så ska man göra om det i göteborg INNAN de planerar för op...verkar konstigt tycker jag. Undrar isåfall varför vi skulle till ALB och vända överhuvudtaget, man hade ju önskat att BVC skickade bilderna direkt till Sahlgrenska om det hade gjort processen kortare. Som jag förstått det på dig har inte ni haft nåt "mottagningsmöte" på SU? Vad skönt att ni har ett datum för op! Förstår att det är både skönt och spänt. Kan tänka mig att tiden går lååångsamt nu!

Sniik- Håhåjaja för BVC. Vilken tur att du upptäckte det själv. Märkligt att inte BVC har mer kännedom om synostoser, nog för att det är ovanligt men inte sååå ovanligt väl! Ha det så fint på dopet :)

Trevlig helg på er!

Sara: Tror inte att ni behöver något mottagningsmöte i Gbg om ni redan haft det i Sthlm och fått diagnos. Har ni gjort någon CT? Det görs alltid innan op, om ni vill kan ni säkert göra den i sthlm om ni bor där.
Jag tycker absolut att du skall ringa till SU direkt, och berätta att han är 7 månader. Jag tror att de har använt sig av fjädermetoden på barn upp till tio månader, men det beror på hur "hårt" skallbenet har hunnit bli. Har det blivit för "hårt" kan inte fjädrarna "göra jobbet" så att säga utan då blir det den lite större operationen. Fördelen med fjäderoperationen är att det är det är en mindre omfattande operation, men fördelen med den andra operationen som görs på större barn är man ser resultatet med en gång och att man inte behöver ta bort några fjädrar.

Ring och hör så går det garanterat fortare, så är det tyvärr ofta i sjukvården ;)

Ralf: Skönt att det snart är operation! (missförstå mig rätt ;)

Sara- Jag var och fick Filips diagnos i på ALB och gjorde även CT:n där. Sedan fick jag välja om jag ville åka ner till Gbg för att träffa läkarna och se avd mm men jag sa att det räcker med telefonkontakt innan och att jag får träffa läkarna då jag kommer för operationen. Vi har även en 3-åring hemma så jag ville resa så lite som möjligt och göra alla förberedelser som gick i Sthlm :)

Sniik; ja skönt att allt är bra, det går framåt =) Ja hans huvudform har ändrats jätte mkt vi är super nöjda!
Stackars lille filip han har verkligen haft otur, hoppas ni får en mysig helg och ett fint och trevligt dop!

SaraKB: Infomötet i gbg är bara att de fotografera honom och visa er runt på avd till intensiven så ni vet var han kommer hamna efter op mm.
Kolla gärna Leons album han op för sagittal dec - 11. Förstår din oro, hoppas de kan använda sig av fjädermetoden på din lille. Det kommer vara det jobbigaste du någonsin gjort men det är så värt det och de piggar på sig så snabbt! 1dygnet är ett rent helvete både känslomässigt och att de har så ont, men de är jätte duktiga med smärtlindring och allt...

Lägger ut en bild på "nya" Leon