Kraniosynostos #10

Vill be om ursäkt i förväg att jag lägger mig i diskussionen om de olika operationsmetoderna. Tycker det är så viktigt att vi kan hålla den positiva tonen i den här tråden, men tycker också att det är jätteviktigt att vi alla törs berätta för varandra om för- och nackdelar med de olika metoderna, eftersom endel har möjlighet att välja, och endel andra inte ges den möjligheten pga sjukvårdens slarv. Tycker det känns jättebra om vi tillsammans här inne kunde bygga upp lite mer kunskap om det här, eftersom det tyvärr verkar vara lite si och så med det inom barnsjuvården ute i landet...
Vår son har ju opererats för saggital synostos på SU, men med "stora operationen" eftersom han var för gammal för "fjädermetoden". Mina tankar kring det är att jag mycket hellre opererat honom tidigare med fjädermetoden. Dels för att han sluppit alla jobbiga minnen i samband med operationen och dels för att han har fått en hel del stora "bulor" efter operationen där benen läkt ihop. Går att korrigera, men det blir ju fler operationer som måste till i så fall
Så jag tar alla tillfällen jag kan för att informera all sjukvårdspesonal jag träffar att berätta om synostoser, och hur viktigt det är att dom upptäcks i tid, så att man har möjlighet att välja operationsmetod.
Hoppas ingen tar illa upp för att jag vill dela med mig av mina erfarenheter. Det är bara mina tankar, och jag tycker det är jättebra att vi kan få dela med oss av både positiva och negativa erfarenheter av alla operationer här inne. Det hjälper oss "gamla" med olika erfarenheter och jag tror också det kan vara värdefullt för "nya" med så mycket information som möjligt. Sedan ska man så klart vara försiktig med att generalisera eftersom inge här inne har varken kompetens eller fakta för att "veta" vad som är bäst.

Till sist: Välkommen hit Sara. Hoppas du får lika mycket nytta av den här tråden som jag haft! Ett ovärderligt stöd och en massa kunskap och erfarenhet som jag inte velat vara utan!

Jag håller med om att vi måste försöka stötta även i val av operationsmetod etc. Det ska vara i en positiv anda men utan att blunda för fakta och våra egna upplevelser.
Elsas mamma och ni andra, släpp det så går vi vidare. Börja inte ställa varandra mot väggen... det skapar bara dålig stämmning. Allla har vi våra starka åsikter och känslor eftersom det gäller våra barn. Jag faller också dit ibland :-P

Vår son Castor opererades -10 för metopica så vill någon se bilder från det är det bara att kika in på mitt galleri Jag har bara gott att säga om vården och metoden. Den andra op är så liten och jag hade själv valt den metoden igen. Jag är nu gravid i 8:e månaden och ska på UL för att se om lille-bror har samma missbildning på torsdag... är det samma sak bilr det fjädermetoden igen på SU. Castor har inga men bara att huden på ärret så klart är lite känsligare... så är det med alla ärr  

Instämmer Amia och MammaMila! Tycker det är viktigt att alla får dela med sig av sina upplevelser och erfarenheter. Tycker nyckelordet är respekt, respekt för att alla har rätt till sina egna åsikter och tankar och att få uttrycka dem så länge de beaktar och är schysst mot andra. Ordet är fritt!

Självklart skall vi dela med oss av våra erfarenheter, det är ju det forumet är till för! Jag är ledsen elsas mamma om du tyckte att jag hoppade på dig,du får självklart skriva hur/vad du vill. Jag menar bara att det lätt kan bli en negativ ton då man skriver saker om den andra metoden när man inte varit med om den, det är liksom ingen tävling  Komplikationer har drabbat både fjäderbarn och de som opererats utan.

Fjädermetoden skulle inte användas om den inte var beprövad och framgångsrik. Den utförs pga av att den utgör ett mycket mindre trauma mot barnets huvud (de förlorar mindre blod t.ex.) än den "vanliga" operationen, men med likvärdigt reslutat (även om det kan ta upp till ett halvår innan fullgott resultat). Sen håller jag med om att det är en nackdel att barnet behöver narkos för att plocka ut fjädrarna.

Så förlåt igen, det skall vara "högt i tak", men i en positiv anda och med så mycket saklighet det går...

Vad skönt att stämningen känns bättre igen här inne. Jag har träffat både Dr Gustavsson i Stockholm och dr Tarnow, Kölby och Giovanni i Göteborg och tycker alla är lika sympatiska och säkert lika kompetenta.

Filip opererades i Göteborg av dr Tarnow och jag är jättenöjd med våran tid däre nere. Filip har dessvärre fått en bula på sin högra sida pga att ett ben böjt sig men det kommer troligtvis att försvinna av sig själv om ca 1 år och han har ine längre några märkbara problem av den. Vi har fått ett underbart mottagande och hjälp med denna bula och fångar inte kroppen upp den så kan de "fixa" den på SU.
Filip har Metopica synostos och är opererad med fjäder i dec 2011 då ha var precis 4 månader fyllda. 

Finns bilder även i mitt galleri att titta på från operationen:)

   

Hej igen! 

Vilken tuff helg det har varit, jag har kastats mellan hopp och förtvivlan och bara gråtit en massa. (känns det igen?...) Inte blev det bättre av att min lille blev förkyld och varit febrig :( Imorgon ska vi iallafall till Astrid Lindgrens sjh. Känns otroligt skönt att få träffa experterna och få "domen" samtidigt som det knyter sig i magen att tänka på det. 

Daniel 2011: Tack för välkomnandet och uppmuntrande ord! 

Ralf11: Tack för välkomnandet :)  Vad skönt det måste vara att ha fått ett datum för operation, något att ställa in sig på även fast jag förstår att det samtidigt måste vara vansinnigt nervöst. Det är ju väldigt bra att de uppmärksammade din pojkes ås så tidigt och tog det på allvar! Det tycks ju inte som att all vårdpersonal gör det tyvärr. Jag gjorde iallafall som du sa och slutade upp med googlingar :). Det känns ju väldigt mycket mer konstruktivt att få svar och stöd i det här forumet av personer med samma erfarenhet, att googla gjorde mig bara nervös och ledsen. 

Elsas mamma01: Tack! Jag vet inte vem vi ska träffa på ALB, vi fick aldrig nån kallelse (!), de har missat att skicka ut någon. När jag ringde till barnläkarmott. där vi hade tagit huvudbilderna i ett annat ärende så fick jag veta av en slump att vi hade fått en tid på ALB. Med andra ord hade vi missat tiden om jag inte hade ringt! Ja jag har förstått att det finns flera operationsmetoder, men de opererar alltså inte längre på ALB överhuvudtaget?! Är det då bara Sahlgrenska som utför op. nu? Vad skönt att höra att ni är nöjda med resultatet och att din dotter mår bra :) 

Riparbella: Hej, 6 veckor- det var väldigt tidigt! Förstår att det måste ha varit jättetufft för er... Vad härligt att höra att er dotter mår bra och att ni var nöjda med ALB. Och bra att man kan stötta och hjälpa varandra igenom det här!

BettanB. Tack! Ja jag har förstått att det finns en diskussion om olika metoder. När det gäller ens lilla bebis kan det förstås bli extra känsligt när någon "gruffar" om det som man själv var väldigt nöjd med :) Men det är bra för mig att höra att det öht finns olika metoder (vilket jag inte visste) och att båda metoder säkert har sina för- och nackdelar (vilket jag kan tänka mig att man inte hör på resp. sjukhus). Vad skönt att ni är nöjda, minus sjuksköterskan! Sånt där kan ju faktiskt göra skillnad för upplevelsen av sjukhusvistelsen! 

Lina W: Tack för välkomnandet! Jag gick in och kollade lite på din fina kille. Det är verkligen känslosamma bilder (började gråta av operationsbilden) och det väcker såklart en massor hos mig (för vem skulle det inte göra det?!). Oro, ångest av att ens liten måste genomgå något sådant men så mycket glädje det måste vara när det är över :) Tack för att jag fick se dessa bilder! 

amia01: Tack för välkomnandet! Vad bra att du gör vad du kan för att sprida informationen om synostos, av vad jag har läst här och baserat på egen erfarenhet (Vid första läkarkollen var det ingen som sa något men vid ett senare tillfälle och en annan läkare så blev det uppmärksammat. Min sons ås har varit framträdande sedan han föddes) så verkar det som att det verkligen behövs! Håller med om att alla erfarenheter är viktiga att de förs fram. 
 
MammaMila: Vilken jättefin liten kille, och som jag sa till Lina W- otroligt fina, jobbiga, gripande, rörande bilder! Tack för att du delar med dig och härligt att höra att du är nöjd! Lycka till på UL :) 

Sniik: Vilka fina bilder på din fining! Det är som sagt förstås jobbigt att se dessa bilder (kan ännu inte föreställa mig hur det känns som förälder :( ) men det hjälper samtidigt otroligt mycket och de är verkligen känslosamma och rörande, här sitter jag och grinar :p. 

Sara- Dina känslor känns igen. Men när diagnosen väl var satt så tyckte jag det var skönt att få det bekräftat och att sedan börja ställa in sig mentalt för kommande operation. Uppsala utför även dessa operationer. Vet inte hur det fungerar nu efter årskiftet men innan Uppsala och Sahlgrenska fick rikssjukvårdsavtalet så kunde man välja vart man ville.

Jag vet inte hur de opererar i Uppsala, men det kanske någon annan vet i tråden. Du kommer dsäkert få information om det imorgon.

Ett tips är att du skriver ner alla frågor du kan tänka dig om det nu visar sig att han har en synostos. Det gjorde jag foch det var tur för  det blev helt tomt i huvudet då läkaren bara tittade på Filip och sa att han har Metopica synostos och då hade jag redan fått en prel diagnos från Sahlgrenskas dr Tarnow.   

Lycka till imorgon och har han en synostos så går det att åtgärda även om det blir tuft :)   
   

Har en Filip i famnen därav lite extra bokstäver här och där ;)

Hej allihopa =) och Sara välkommen hit =)

Var ett tag sedan jag skrev men allt är kanon med oss och lille Leon som bara växer och springer rundor i sin gåstol! För er som inte vet op Leon på SU den 12/12 - 11 för sagittal med fjädermetoden och allt har gått otrligt bra, var på återbesök nu den 26/1 och allt de ville skulle ske har redan skett, vi är så nöjda med resultatet och de har ännu inte plockat ut fjädrarna! Peter T förklarade att de kunde lika gärna plocka ut dem nu för de gör inget mer utan de sköter huvudet själv men det är inte beprövat därför låter de dem sitta 6mån.

Leon har ju en utbuktande fjäder som kanske är på väg ut genom huden , det låter värre än vad det är, han har inte ett dugg ont och som peter förklarade så bildas det bindväv runt och där trivs ej bakterier så det känns åxå skönt att veta ifall de skulle hända! Tycker att veckorna bara flyger iväg och det känns som en evighet man var inför op...skönt!

Sniik: hoppas det är bra med lille filip och att den dumma bulan inte ömmar ...

ha en bra dag alla

kram på er!

Sara- vet inte om du sett men jag har också en del bilder på Daniel om du är nyfiken. Bara att gå in och kolla!

Kramar till er alla