Kraniosynostos #10

VI behövde inte åka ner till Göteborg för att få en bedömning utan det räckte med att de gjorde röntgen här i Övik och skickade de bilderna samt de som de tog med vanlig kamera. Sklnt att slippa flyga ner tycker jag, känns nog drygt med resan nu och de resor som blir sen när det ska göras efterkontroller.

Lina W: Förstår vad du menar  Nu när man accepterat att han måste opereras har det ändrats till att man vill göra det så snart som möjligt, även fast man vet att det kommer bli väldigt känslomässigt jobbigt. Och att man är glad att det faktiskt finns hjälp att få!

Sniik: Vi har också dop imorgon, full fart här hemma med andra ord och jag antar att det är detsamma hos er 

Ha en fin helg allihopa!       

Shivis: Vad fin han har blivit, Leon ;)

tack LinaW =)

Ralf11- Ja det har varit full fart, men nu känns läget under kontroll. Hoppas ni får en fin dag imorgon.

Shivis- Vilken tjusig kille du har :)  

Hej alla gamla och nya!
Jag tittar in igen... jag är lite in och ut på detta forum, hinner mest läsa och inte skriva tyvärr. Barnen tar en del tid.Nu är det så att det börjar bli dags för oss att ta ut fjädrarna på vår lille son.. Han opererades för sagittal i augusti.

Jag undrar verkligen en sak nu, kan ni hjälpa mig? Ligger sömnlös o funderar på hans huvudform. Tycker nämligen att hans panna fortfarande "sticker ut" och att han har ett högt hårfäste. Kan det vara så att fjädrarna inte funkat??? Jag nojjar mig jättemycket och tänker på om han måste göra fler komplicerade op...Hans nacke är dock fantasktiskt rund och fin. Som tur är.

Min fråga till andra sagital mammor... Hur såg era barns pannor ut vid fjäderuttaget? Kommer huvudet ändra sig mera ändå sen eller är det klart nu? Ändras formen mycket utan fjädrar? När är huvudet färdigt egentligen??

Ovanpå detta så är jag sjukt orolig även inför denna op. Det gör så ont att de ska göra saker med min bebis.. Jag vet att det inte är normala tankar o att det kunde vara så mkt värre men jag kan inte rå för detta. Jag önskar det vore över snart. Tack o lov för detta forum kan jag många gånger känna...

Tacksam för svar..

Hej Lojjo!
Har ingen erfarenhet av fjäder op, men kan säga om vår sons huvudform att den ju fortfarande efter den stora op inte är "normal", dock mycket bättre än den var innan Han kommer alltid att ha en annorlunda huvudform, vilket även läkaren sa på återbesöket nu vid 3-års kontrollen. Men nu kan han i alla fall ha vanliga mössor och hjälmar, om än med lite anpassning.
Funderar också mycket på det där med hur huvudet växer och ändras när han blir äldre, men där har jag tyvärr inte fått något bättre var än det jag skrev ovan -att det alltid kommer att vara lite större än andras, och med lite annorlunda form. Är lite orolig eftersom hans huvudmått inte vuxit något efter op, men han har som sagt var fortfarande stort huvud för sin ålder, så det är ju inget farligt i sig, men det är klart man funderar på hur det kommer att utveckla sig...

Hoppas ni får bra svar av läkarna när ni ska in på op, och lycka till!

Lojjo!

Ska försöka lugna dig lite... Moses hade ju också sagittal. Hans huvudform är långt ifrån "klotrunt" och hans panna är väl också lite lite framskjutande. Med detta sagt: När man tittar på andra barn som inte fötts med någon skallmissbildning ser man att huvudformer VERKLIGEN varierar.... En del barn precis som Moses lite mer markerad panna, en del har platta bakhuvuden, många barn har "toppiga" huvuden, min andra son har ganska stort bakhuvud. Få barn har klotrunda huvuden....

Det stora efter operationen är att hans huvud ser helt normalt ut och hela hans uttryck är normalt eller vad man ska säga. Innan operationen såg man ju på honom att något inte var som det skulle... Och jag måste nog säga att huvuden ändrar sig lite till även efter att fjädrarna tagits bort, t.ex. har det blivit mycket "jämnare" i sömmarna, där det tidigare var en liten kant. Hela huvudet har också blivit symmetriskt, det var nog lite ojämnt vid fjäderuttaget. Jag skall försöka lägga upp lite dagsfärska bilder på Moses så kan du får se hur hans huvud ser ut.

Innan fjäderuutaget kommer ni göra en CT. Be att få kolla på de bilderna, där ser man verkligen skillnaden, hur "brett" huvudet blir efter operationen. Vi frågade även fotografen om vi kunde få se före och efter bilderna, där ser också förändringen så tydligt!

Förstår att du är orolig för den andra operationen, men det är över på en dag! Det är såklart en tuff dag, men fokusera på att det efter den dagen är över....

Lojjo: håller med LinaW Leon har fortfarnade en liten panna och denna kommer nog alltid finnas kvar men i helhet är det så mkt bättre =)
Lycka till!

Tack för alla era svar! Vad skulle jag göra utan den här tråden?  

Jag har försökt och ringa nu både i fredags och idag till SU men har bara blivit hänvisad till läkarsekreteraren som inte svarar. När jag pratat med de på avd så säger de att remissen inte har behandlats än och därför så kan de inte svara på något om Frans förrän den är bedömd. Ahh, jag känner mig så stressad och mån om att komma i kontakt med dem, särskilt eftersom att jag får känslan av att Frans kan befinna sig i gränslandet mellan en enklare op och en mer omfattande...jaja, bara att försöka imorgon igen. Det låter ju på er som att man inte behöver åka dit på ett till mottagningsmöte och CT ska vi få göra i Stockholm sa de på ALB så förhoppningsvis så slipper vi den extraresan! 

Har varit bortrest i helgen och tyckte att det var skönt att komma bort och tänka på lite annat. Men så träffade jag en kompis pappa som inte har träffat Frans förut. När jag tog upp Frans ur vagnen och tog av honom mössan så utbrister han "OJ, det var verkligen en konstig huvudform! VÄLDIGT mycket bakhuvud". Jag kom helt av mig. Kände som att jag höll på att börja gråta och jag sa att han faktiskt ska opereras för det eller nåt i den stilen. Inte ens då bad pappan om ursäkt. Blev ju helt ställd när det hände men efteråt blev jag både arg och ledsen och började tänka en massa saker i stil med "ser han såå annorlunda ut?", Inte för ett det egentligen spelar nån roll vad en gubbe säger men jag blev ledsen å Frans vägnar på nåt vis. Och så blev jag så himla arg på att nån tycker sig ha rätt att uttrycka en sån åsikt!! Det är aldrig ok att säga så om någons utseende men att kommentera en bebis måste ju ändå vara nån slags lägstanivå?

Har någon annan varit med om att folk fällt elaka kommentarer? (Hoppas dock att ni sluppit!) Tyckte det var svårt att veta hur jag skulle bemöta det. Hur har ni gjort?

Shivis: Vilken sötnos! Jättefin liten kille :) 

Sara: Förstår att du blev ledsen iom att det är så många tankar som går genom huvudet nu men han menade säkert inget elakt, han visste ju inte att det är en operation på gång. Inte för att försvara honom men jag känner ju igen mig i dina funderingar, man tänker själv så himla mycket på detta så man blir lite extra känslig tror jag för kommentarer. För vår del har det inte varit så många kommentarer mer än att de tycker att det är "gulligt" med så tätt sittande ögon, de flesta tror att det ska vara så. Från början blev jag också väldigt illa till mods men inte nu när jag vant mig vid tanken på operation. Konstigt för jag tycker ju att åsen på pannan och att det blir som en liten "bula" syns tydligare än ögonen men tydligen inte eftersom de flesta ser ögonen först.

Nu närmar sig ju vår operation med stormsteg. Enda bekymret nu, förutom att man är orolig för att han ska bli sjuk, är att han har en liten torrfläck längst fram på pannan,under hårfästet.  Jag har smörjt med hydrokortison sen i tisdags och det har blivit bättre, tyckte de på BVC idag med och de trodde att det var någon lättare form av eksem, men ville ändå att jag ska kolla med läkarna på Sahlgrenska iom att det stod i brevet man fick hem att han inte får ha någon skorv eller annan hudåkomma.Typiskt om det kommer att ställa till något, han har ju inte ont eller så men förstår att det är viktigt för snittet att huden är "frisk".
 Sara, jag ska också försöka få tag i sekreteraren så vi får se om jag lyckas = 9

En praktisk fråga: när man åker hem, kommer Ralf att kunna ha en mössa på sig då? Iom att det är så kallt antar jag att det måste gå (särskilt för oss här i Norr, i helgen hade vi - 27). Ska man ta med sig en större mössa så att den inte sitter så tight? När man ska amma ur, behöver man ta med något eller finns allt där som man behöver? Iofs är det väl bara själva apparaten som behövs ...

Ha det gott!