Kraniosynostos #10

Tittar in en snabbis då jag har en Daniel som sover otroligt illa just nu! Tänkte bara tala om att det är återbesök för Daniel på ALB imorgon. Ser fram emot att träffa Bengt Gustavsson och co och tacka dem!! Hoppas att de tycker allt ser bra ut... Det tycker ju vi i alla fall!

Sara, tycker förresten att det var ovanligt okänsligt sagt av din kompis pappa!! Jag hade blivit lika ledsen . Det är ju din bebis han uttalar sig om!!

Sara kb: Vi bor också i Stockholm och vi gjorde CT på ALS och skickade lite bilder innan till Annette Malm på SU. Sen skickar de ner röntgen bilderna så det är inga problem. Ni får komma ner en dag innan op bara.

Ralf11: Mössa kan de def ha. Vi hade en tunn silkesmössa i bilen hem och satte på en varmare över som inte satt så tight.
Amningen kom vi igång med så snart han vaknade från op. Det var lite tricky att hålla honom med alla slangar men med massa kuddar under huvudet ochkomma ihåg att hålla dem stilla så är det inga problem alls. Det är bra att ha en pump under alla op timmar om man inte vill att de ska spricka :-P De kanske har en på avd. om du inte har en... hör efter. Jag pumpade och sparade i kylskåpet ifall jag inte skulle kunna hålla honom så bra hela tiden och jag använde faktiskt lite... 

Sara: Med all rätt att du blev ledsen och irriterad. Jag fick en kommentar av en kompis man när Moses var några månader, han sa det lite skämtsamt att "han blir nog bra på att nicka när han blir stor" och syftade då på hans stora panna... :( Så himla okänsligt. Han visste också att han hade en missbildning och skulle opereras.
Annars brukade jag berätta om hans huvudform och operationen ganska direkt när vi mötte nya människor t.ex. på öppna förskolan, kändes bättre att alla visste på något vis. Har nästan glömt av hur jobbig den där tiden var, när man skulle hålla på att förklara hela tiden... Nu är det väldigt sällan man behöver berätta historien tack och lov :). Det är det mest styrkande råd till er inför operation, att detta är något som man kan göra något åt! Tänk på alla dem som har barn med funktionshinder t.ex. som lever med det varje dag.....

Ralf: De har pumpar på avdelningen!

Lycka till på återbesöket med Daniel!

Tack Lina W

Ralf11- Jag pumpade också ur, både under op och under tiden på sjukhuset då Daniel inte ammade lika energiskt som när han var frisk. Ville hålla igång mjölkproduktionen på en bra nivå tills han blev frisk. Funkade fint! Daniel hade också en löst sittande mössa på sig på vägen hem. Inga problem. Hoppas att Ralfs dop blev fint och ett underbart minne. Kommer ihåg att prästen på Daniels dop pratade lite om Daniels stundande operation och familjens känslor inför den. Behöver jag säga att tårarna rann då??

Sniik- hoppas allt är bra med Filip och resten av familjen! Hoppas också att Filips dop blev lyckat och något att bära med sig i hjärtat! Vore kul att ses snart alla som kan!

Shivis- Leon är verkligen en underbart söt och fin liten kille! Så härligt att se att allt gått bra efter op!

KRAMAR till er alla!

tack alla =)

Sarakb: Usch vilken kommentar förstår att du blev ledsen oavsett så tycker man ju att dem är det finaste man har, jag kommer ihåg att någon v innan Leons op så tänkte jag att det såg bättre ut och det inte alls behövdes ngn op. Men jag kan bara stötta dig/er genom att säga att allt kommer att gå jätte bra och när allt är över så kommer ni vara så otroligt lättade och glada när ni ser det fina resultatet...
Jag vet hur ont i hjärtat det gör men jag tror vi har mer ont en dem...de piggar på sig så snabbt!

Mössa kan man ha men en liten större modell =)
Om ni vill ta med kläder så ta med sådant som man ej behöver trä över huvudet eller som är stort i halsen...

Tack alla för alla svar angående huvudform! Efter att ha tagit in era erfarenheter samt detaljgranskat bilder på vår kära som innan operation så känner jag mig något lugnare. Formen har ändrats mycket till det bättre helt klart. Ska försöka tänka positivt inför op nu.

Angående dumma kommentarer. Har fått en liknande om att OJ vilket STORT bakhuvud. Blev hemskt ledsen. Det jag har insett är nog att de människor som måste kläcka ur sig detta förstår inte bättre. De har inget att säga och har inte vett att vara tysta. Saknar förståelse för att detta är jobbigt att gå igenom. Vi får helt enkelt bita ihop, föra kunskap om detta vidare och ignorera de som kränker oss o våra barn.

Tusen tack för era svar denna gång!
kram

Lina W, kikade in på dina bilder. Vilka fina barn du har! Strålande huvudformTack

Hej! 
Härligt att hitta denna tråd. Har en liten kille på fyra månader som kanske skall opereras. Utredning pågår. Verkar vara den främre suturen som är sluten / trång (metopic?? ) . Vi skall inom kort på datotomografi på astrid lindgren och en remiss är skickad till göteborg. Jag skall ta mig tid att lusläsa denna tråd och hoppas kunna ställa alla dumma frågor till er med erfarenhet när dom dyker upp.. :) Det syns inte speciellt mycket på vår lilla kille just nu men frågan är hur mycket det förändras framöver.. Antar att jag kommer få mer information i göteborg. Mina känslor varierar från coolt lugn till NEEEJJJJ dom får inte skära i min gullegosses huvud.. :S Är själv opererad som bebis ( 40 år sedan nu) så antar att det inte skall vara någon större fara med operation.. jag har inga större fel vad jag vet.. :)) och mycket måste ju ha hänt på 40 år.. :)) Vet ni några några bra sidor/forum där man kan läsa , se på före efter bilder och ställa dumma frågor? :)  

Ann-Louise71: Välkommen hit! Bra att du hittat hit för här har alla varit med om, eller i mitt fall kommer att vara med om, att våra små älsklingar måste genomgå en operation och därför är det inga här som gissar eller tror utan alla talar av egen erfarenhet. Så sluta och googla på detta är mitt tips och ställ dina frågor här samt kika i den broschyr som Sahlgrenska har gett ut som finns länkad till längst upp på denna sida. Ett annat tips är att gå in och kika på medlemmarnas bilder, både de vanliga och starka, så får du en uppfattning om hur de olika diagnoserna kan se ut både före och efter.

I mitt galleri har jag ju då bara före-bilder iom att vårat lilla hjärta ska opereras nu den 22 februari för metopica synostos, precis som det verkar som att din lilla kille har utifrån din beskrivning. Han har en ås i pannan som man känner tydligt om man stryker ovanpå pannan och ser tydligt från vissa sken. Dessutom har han ögonen rätt tätt, som är vanligt vid den diagnosen,  och ovanför ögonbrynen är det liksom lite insjunket, som också är vanligt. Alla bebisar som har samma diagnos ser väldigt lika ut så om du kikar runt i fotoalbumen här på forumet så ser du rätt snabbt tror jag vad din lilla kille har för diagnos om du fortfarande är osäker.

Vi hade tur att få detta uppmärksammat redan på hans en-månaders kontroll och därefter har det rullat på så att säga. Vi fick en tid att röntga honom här i Övik där vi bor den 17 dec tror jag (eller var det den 19?), dessa bilder samt foton som vi tog med vanlig kamera skickades ner till Göteborg och sen ringde vår barnläkare i mellandagarna och sa att de snabbt kunnat konstatera att det är sammanvuxet och att Raffe ska opereras. De skickar ut kallelse bara 3-4 veckor innan operation så det enda vi fick veta efter att jag ringt till Sahlgrenska efter årsskiftet var att han ska opereas i slutet av februari. Men å andra sidan visste man ju då att han fanns i "rullarna" så att säga så då gjorde det inte så mycket att inte få ett exakt datum. Nu när man fått ett datum känns det konstigt nog väldigt skönt, även om man inte direkt längtar ihjäl sig efter operationen ska det bli väldigt skönt att få åka ner och "göra bort den", även om det är mycket som händer efteråt också.

Innan det blev konstaterat att det vuxit ihop kändes det hemskt, man pendlade mellan hopp och förtvivlan, men så fort det blev konstaterat så tycker jag att det konstigt nog känns bättre, man är oerhört tacksam för att det finns hjälp att få samt att man blir väldigt styrkt av medlemmarna på forumet här och deras berättelser. Det kommer definitivt att bli en otroligt jobbig vecka nere i Götet och tiden efter hemma men som alla säger här på forumet så repar sig ju småttingarna otroligt snabbt verkar det som så det är nog värst för oss föräldrar som bara är på sidan och inte får någon smärtlindring så att säga! Sen blir det ju lätt att man tänker att det kunde ju varit så himla mycket värre, min kompis tex förlorade sin lilla tjej, som blev bara  6 månader, pgá hennes hudsjudom EB. Jag var på hennes begravning den 16 september och min Raffe, som skulle komma den 29 september, föddes den 18 september. Han kände nog på sig att hans mamma behövde tröst = )

Jag är ju som sagt mitt uppi allt det här och kan inte svara på annat än "före-frågor" men ställ alla möjliga frågor, det finns många vänliga människor här som gärna svarar = )