Kraniosynostos #10

Jag ville också tillägga att vi varit på UL för att se om våran andra bebis som kommer i början av April ser ut att ha någon missbildning. Enligt specialisten så ser han ingen avvikelse mot andra barn i det här stadiet. (v.31 då)
Det känns så skönt med samtidigt vet man inte om det blir något sista tiden. Han kunde inte se suturerna bara huvudformen i stort.. men den var helt rund iaf. Vi får hålla tummarna när han kommer

Hej och tack för alla svar. Ska bli spännande och följa Ralfs resa eftersom min lille Lucas troligtvis kommer göra samma strax efter... 

Jag kollar lite på era bilder och det är både skrämmande och intressant... Började nästan gråta första gången jag såg sicksackmönstret över huvudet men nu när jag kollat några ggr känns det bättre. Bra för mig att förbereda mig lite tror jag. 
Håller med om att det finns mycket likheter på metopicabarnens utseenden. Känner igen min lille kille med. Speciellt att det går in lite ovanför ögonbrynen och att pannan står ut lite. Ska lägga in någon bild bara jag får tid.. :) Tycker inte dom ser så annorlunda ut så att en operation skulle behövas men antar att om den inte görs så kommer utseendet att förändras mer framöver.. Så det är väl bara och bita i det sura äpplet å göra operationen om den behövs.. 

Frågor som redan dykt upp är: Vi bor i Stockholm och kommer att åka ner till göteborg pga rikssjukvård tror jag det hette. Jag frågade om resor och fick svaret att det va bara ringa resekontoret å beställa sen när vi behövde. På lappen står även att faktura för hotell kan skickas till dem. Min undran är betalar de resor/hotell för båda föräldrarna. Antar att ena förlädern bor på sjukhuset?? så då måste det väl vara den andra som får bo på hotell? En annan undran.. får pappan i detta fall bli sjukskriven för att vara med nere i göteborg (verkar som det tar en vecka) jag är ju föräldraledig. Eller föresten kanske jag också kan vara sjukskriven och spara några föräldradagar/ få lite mer pengar ( tar bara ut några föräldradagar per vecka just nu)..

Hur lång tid tog det från att remissen skickades till göteborg tills man får tid för operation? Jag känner mig lite stressad att allt tar sådan tid. Har läst att det är bra om det görs så tidigt som möjligt och att fjäder ej går att göra så sent.. :S Vår lillkille fyller 4 månader imorgon så kanske det redan är försent för fjäder... Det va först på tremånaderskontrollen han skickades vidare till barnläkare fast fontanellen hela tiden varit liten. och därifrån vidare till astrid lindgren. Där tog det tid med första röntgen och sen träffa läkare där för remiss till göteborg och magnetröntgen. Dom sa på Astrid Lindgren att jag skulle ringa ner till göteborg efter en vecka för att stöta på om tid.... Gjorde ni så? Antar att första tiden bara är en bedömningstid och sedan tar det yterligare tid innan operation... Åhh hatar att ringa å gnälla och stöta på om tider... redan... :))

Har läst att man ska ha kläder som ej träds över huvvet pga svullnad efter operation. Hur länge behövs det? Lite svårt att hitta omlottkläder när han e så stor tror jag.. men han får väl bo i sina pyamaser.. :)) onepice är ju  modernt.. :) 

MammaMila, vad skönt att allt verkar ok med er nya lilla bebis.. :) 
oj nu e bebis missnöjd... :) full fart hela tiden.. :) förkylning här..å gnällig bebbe... :S 

MammaMila: Skönt att allt ser bra ut inför din förlossning! En fundering: om det skulle varit så att det visade sig att det var så att din bebis har samma diagnos som storebror, vad skulel ha hänt då? Blir det extra pådrag vid förlossningen eller 'är det bara att man konstaterar att det är så medan bebisen ligger i magen?

Riparbelle: Förstår att det måste ha varit nervöst när bebisen kom upp på magen, särskilt om du kände så tydligt direkt vid din förra förlossning, skönt att det gick bra!

"
Ann-Louise: Håller med om att våra småttingar inte ser så "konstiga ut" att man beöver operation i det här skedet men om man inte gör det så blir huvudformen värre på sikt, mer pikig, och de kan skela mycket samt få trångt över näsan. Det är inte många som märker på vår Raffe att hans huvud är som det är om de inte vet om att det är fastvuxet.

Vi har fått alla våra resor (taxi och flyg)+boende för en anhörig på patienthotell, en av föräldrarna bor med barnet på sjukhuset, betalt av vårt landsting. Jag har dock fått jaga så att vår läkare har faxat ett intyg till resekontoret för när jag ringde dit för att boka så hade det inte blivit skickat något intyg så ett tips är ju att redan när ni pratar med er läkare be dem skicka intyget direkt så att du kan ringa. När barnet ligger på sjukhuset så får båda föräldrarna vabba, även om en är föräldraledig så får får man spara dagarna man är på sjukhuset! 

Det blev ju som sagt bestämt fastställt i mellandagarna att vår Raffe behöver operation och då sa de att vi skulle få tid för operation mellan han var 4-6 månader. Det är alltså inte "akut" på dagen att man måste opereras utan så länge huvudet är "mjukt" så är det ingen brådska, som jag förstått det iaf. Men det vet ju säkert övriga här på forumet mer om! Ralf blir precis 5 månader nu när han ska opereras.    Från det att vår läkare faxade ner bilderna så tog det bara drygt en vecka tills hon fick ett brev tillbaka där det stod att han skulle opereras, som hon då ringde till oss och bara läste upp innantill. sen ringde jag efter årsskiftet ner till Sahlgrenska och fick veta att inget datum var bestämt men att hon kunde se att det skulle bli någon gång i slutet av februari. Så ring till Viveka Muller på tfn 031-342 36 23 och fråga hur det ser ut för er lilla kille, hon är operationskordinator på avdelning. Vi behövde aldrig åka ner för bedömning utan de kunde ta beslutet utifrån röntgenbilderna och som jag har förstått är det vanligt iom att de är så duktiga på att kunna se bara på huvudformen så att röntgen blir bara ett säkerställande av den första bedömningen.

Nu till några funderingar inför vår resa från er som varit ner:

Vagn, ska man ta med den?? Jag hade tagit för givet att den skulle med medan min man tänkte att vi inte behöver den. Vad tycker ni som varit där.??

Vi ska bo på Aston Villa första natten vi kommer ner, dvs natten innan inskrivningen Hur smidigt är det att gå med packning till Johannesvillan (om Robban får plats där dvs) samt sjukhuset med packning ? Funkar det eller måste man ta en taxi?

Funderar på att ta med Raffes sängkläder så att han får sova med eget täcke och kudde, är det onödigt eller?

Ska ju pumpa ur under tiden, slänger man bara all mjöl eller ska man ta med så att man kan spara? Nappflaskan tar jag ju med så att när han väl kan börja käka så kan jag ge med flaskan om det inte fungerar med att lägga honom till bröstet. 

Har fått tips av en tjej som bor här uppe att ta med kläder som luktar "oss" samt en speldosa som han är van att lägga runt honom medan han är så svullen att han inte kan se. Leksaker som han är van med tar jag ju med så klart också.     

Kram, kram och håll tummarna för att vi får vara friska nu fram till operationen!   

      .        
       

Hej alla, tack för stöttning/tips kring dumma kommentarer :) 

Ann-Louise71- Välkommen! Jag upptäckte denna fantastiska tråd själv för inte alls länge sedan. Det låter som att du och jag är i ungefär samma stadium av den här jobbiga och omvälvande tiden. Min pojke har sagittal synostos, han har än så länge endast undersökts på Astrid Lindgrens sjukhus men ska opereras i Göteborg. Eftersom jag ju inte vet mer än vad du gör vad gäller riksvård etc så får nån annan svara på det ;). Jag ringde själv till Göteborg efter att vi varit på ALB. Remissen hade då ej skickats trots att det gått över en vecka. Fick ringa runt och jaga folk och ta reda på var den hamnat...ringde på Göteborgs inrådan till "riksavtalskontoret" där remisser tydligen "fastnar" en stund ibland men där var den inte. När jag till sist fick tag på ansvarig sköterska på ALB så visade det sig att remissen inte ens hade gått iväg än trots att det hade gått 10 dagar,  de sa nåt om nya läkarsekreterare som ej hade koll på rutinerna. Så mitt tips är iaf att ringa och försäkra dig om att de skickar remissen så snart som möjligt (man vill ju inte vänta en dag längre än nödvändigt!!). Jag pratade som sagt med Göteborg också (detta var i torsdags) och de sa att vi kunde vänta oss operationsdatum ngn gång i mars/april. Då är vi dock ej priorierade eftersom min Frans med största sannolikhet redan är för gammal för fjädermetoden och behöver en mer omfattande operation :(. Tyvärr upptäckte BVC hans synostos försent (På 5månaderskollen och nu är han 7 mån). De sa att gränsen går nånstans vid sex månader  så det låter ju troligt att ni isf skulle bli prioriterade men ring och prata med läkarsekreteraren Anette, hon var verkligen tillmötesgående och trevlig!  Som du kan läsa i forumet så verkar det som att man inte behöver åka på ytterligare ett bedömningsmöte om man har gjort ett i Sthlm (jag frågade nämligen själv om det här i tråden) och det sa även Anette att vi inte behövde om vi inte ville det själva. 

Vi som står på den här sidan av op har helt klart en jobbig tid framför oss, men man får hämta tröst och stöd i att det går över och att resultatet ju verkar fantastiskt (av alla fina bebiskort att dömma :) ) Och jag har tänkt mycket på det som Ralf11 skriver, tack gode gud att det inte är livshotande! fy vad sorgligt och orättvist med den lilla som gått bort :( . 

MammaMila- Vad skönt att allt ser bra ut på UL :) Jag visste faktiskt inte att det fanns en genetisk faktor i att få kraniosynostos, trodde att det enbart var naturens lotteri...  

 

Ann-Louise71: Ang fk så är det ju sånt man förtränger... men jag har för mig att vi båda fick tfp under sjukhustiden. Jag bytte min fp till tfp och mannen tog tfp under de dagar han var med. Man fick intyg från SU att båda behövdes under op, som man skickade in till fk. Men ring och kolla med dom för säkerhets skull.