Kraniosynostos #10

Finns det någon här dom har fått operationen framskjuten? Vi var ju i Göteborg i januari. Det skulle vara ett besök inför op, för det var ingen tvekan om sonen skulle operaras eller inte. Men väl där ändrades planerna ordentligt. Vi fick först träffa dr Giovanni. (Han hade tydligen ingen aning om att vår son var så liten (6,5kg/66cm på 1-års dagen) eller att han har en lungsjukdom. Alltså sonen  läkare på vår hemsjukhus hade inte skickat någon som hlst information utöver bilder till Göteborg.) Han bad oss vänta en stund och kom sen med dr Tarnow och de tillsammans bestämde att göra en ny bedömning i september. Dvs om sonen är tillräckligt stor/stark så opererar de då, eller så får vi vänta 6-9mån till för en bedömning igen. 

Nanook: Så tråkigt att få operationen framskjuten Men samtidigt är väl er son så pass gammal att det hur eller hur blir fråga om en större operation, och då tror jag inte det spelar så stor roll om man väntar ett tag, så länge man har koll på att trycket i skallen inte ökar.
Det är ju en stor operation och då kanske man vill vänta lite så att han hinner växa på sig och bli lite större och starkare.Hoppas och tror att dom gör det för er sons bästa, men förstår samtidigt att det är jobbigt att vänta. Så skönt när allt är över. 
 

Åhh vilken bra tråd! Massa kloka svar direkt! Har fått tid för datatomografi den 23/2. Ringde dom nyss för att försöka få till en eftermiddagstid då lilleman nästan alltid brukar sova vid 14-tiden. Å andra sidan lär han ju somna i bilen så det lär bli svårt att få honom att sova i naturlig sömn.. Hon hade tid ännu en vecka framåt i tiden så jag tog den ursprungliga... Hoppas det lyckas annars skall det tydligen bokas ytterligare en tid där han sövs.. :S Hur gick det för er? Lyckades ni utan sövning? Tycker det verkar lite läskigt med sövning och att det skulle räcka med det vid operation men jaa vad gör man.. Blir nog svårt att få en fyramånaders att ligga HELT still... :S Tänkte man bara kunde ge han lite lugnande.. men nej sövning skall det tydligen va.. :S

Amia01: tack för kloka råd!  Hoppas också att jag kan komma igång med amningen så snart som möjigt efter op, förstår att det är meckigt med slangarna men som du säger så är det nog tryggt för Raffe att få "känna igen sig" även om han inte ser.

Ann-Louise 71: Vad konstigt att det skiljer så mycket mellan landstingen! För oss var det aldrig tal om sövning när Raffe skulle röntgas (han var då precis 3 månader när han röntagdes så det kanske spelade in att han var yngre?). Han fick lugnande i stjärten ca 20 min innan och sedan somnade han när han låg på britsen för att röntgas. Vi fick sitta kanske en halvtimme efteråt med honom för att se att han vaknade som han skulle. Jag är ju så blödig så jag tyckte iofs att det var nog hemskt att se honom på britsen men för honom så gjorde det ju absolut inte ont eller jag upplevde inte heller att han tyckte att det var obehagligt på något sätt.

Nanook: Vad tråkigt att er operation blev framskjuten. Man går ju liksom och laddar  för den så det skulle kännas snopet om det inte blev av när det var tänkt. vi ska ju ner nu på måndag och operationen är på onsdag så vi håller tummarna för att vi inte blir sjuka!

  

Hmmmmm... kanske missuppfattat.. få se om man får lugnande på första gången. Det hon faktiskt sa i telefon var att om det inte lyckades första gången med naturlig sövning så skulle det bokas ny tid för narkos.. Ska be om en sån tablett vid försöket om det inte går utan.. känns som hellre det än en sövning .. men jaa annars får vi ta det med.. :)

Imorrn är det en vecka sen remissen skickats så skall prova ringa göteborg och se att den kommit fram. Har svårt att tro att dom bokar in innnan datatomografin e klar.. men ja kanske dom sätter upp en preliminär tid... är lite dubbel till om jag vill komma ner på ett bedeömningssamtal innan op eller inte. skulle på ett sätt vara skönt att träffa dom på plats och diskutera ev. operation men å andra sidan är det jobbigt med extra resa..  

Ralf11: Det blir inget extra det är bara skönt för oss att veta så vi slipper nyheten där på förlossningen. Nu kan jag dessutom släppa det lite känner jag

Angående vagn så hade vi den med så slapp han ligga i sängen hela tiden. När han blev lite bättre drog vi med honom till matrummet i den så slipper man dra med hela sängen.

AstonVilla ligger om jag inte missminner mig ca.10min gångväg från sjukhuset (bara några minuter med bil dock) Det beror på hur mycket packning ni har som sagt... Dessutom så serveras inte någon mat där (när vi var där iaf) så ta med mat eller kolla uipp var i närheten ni kan köpa. Vi beställde pizza eftersom vi inte kom på det förrän på kvällen :-P

Det är bra tips med speldosa etc efter op när de inte ser något

Sara kb: Kraniosynostos i sig är inte ärftligt. Vissa former av det som förknippas med syndrom tror jag är mer en kromosomavvikelse som kan vara genetiskt men inte det vår son hade. (metopica) Så det är ju skänt iaf. Men jag vet inte vad som gjorde att just jag födde ett barn med missbildning. Jag inbillar mig att det kan vara något i mig som gjorde det... och det vill man gärna inte ge sitt barn igen.

Välkommen Ann-Louise. Min son Filip opererarade för exakt 2 månader sedan för metopica synostos på Sahlgrenska.   Vi bor i Sthlm och gjorde röntgen på ALB. Jag trodde aldrig att det skulle fungera i naturlig sömn men Filip överraskade och somnade efter lite protester. De var riktigt trevliga på röntgen och jag kände mig aldrig stressad fast det tog ca 30 min att få honom att somna.Till mig sa de att de inte ger tabletter till så små för det brukar inte fungera utan då söver de istället. Eftersom jag inte trodde det skulle gå att få Filip att sova så hade de bokat en tid till oss måndagen veckan efter, eftersom de bara söver inför röntgen vissa dagar.
Men på Sahlgrenska fick Filip en lugnande tabl i rumpan inför operationen och jag tyckte det verkade som han blev lite lugnare av den. Ang remissen från ALB så fastnade den först hos deras sekreterare och sedan fastnade den igen på något bedömningskontor men där lyckades SU:s sekreterare få tag i den. Så det kan vara bra att ringa och kolla att allt kommer fram som det ska.

Filip var exakt 4 månader då han opererades. Finns bilder i mitt galleri från operationen och jag la precis upp en ny från i helgen. Jag är jättenöjd med Filips hela vistelse nere på SU. Och resultatet så här långt är jättefint. Han fick en bula strax efter operationen men den har om du ser på bilderna i mitt galleri minskat mycket och de sa på SU att ibland får barnen en sådan bula men kroppen brukar oftast fixa till den själv och det verkar ju Filips kropp göra.

Jag hade med många pyjamaser till Filip, de var lätta att ta på honom. Sedan hade jag med en vagn, snuttefilt och lite mjukisskallror. Jag använde bara vagnen sista dagen då Filip inte mådde så bra innan men då han väl blev piggare tyckte han det var jättespännande att få åka runt och titta i korridoren på avd.
Jag har i min blogg hela min operationsupplevelse men jag har varit dålig på att uppdatera den då jag har en aktiv 3-åring här hemma samt en Filip som röjer alllt han kommer åt med sin gåstol :) 

MammaMila- Vad skönt att allt ser bra ut på UL.

Riparbella- Vad tycker Signe om att blivit storasyster? Min 3-åring är väldigt beskyddande och ömsint med sin lillebror. I helgen då han inte såg att jag iaktog dem så hörde jag 3-åringen säga till Filip" Åh vad jag älskar dig min lilla bebis" :D

Line- Hur gick återbesöket? Vi får boka in en träff snart. När kan du och är det fler som vill ses så säg till när ni kan :)

        
  
           
 

sniik: Så fint att se era bilder på bloggen, det påminner så mycket om Castor och hans tid runt op.

MamaMila: Förstår att det är skönt att veta innan

Sniik: Jag har varit inne och kikat på dina bilder, vad stor skillnad det blev i huvudformen!  Min Ralf ser ju ut som Filip gjorde innan operationen så det är med blandade känslor vi åker ner nu på måndag för operation på onsdag, man tycker ju liksom att ens bebis är finast i världen och det känns svårt att han kommer att se annorlunda ut när vi kommer hem, även om det är till det bättre så att säga. Ska gå in och läsa på din blogg, jag fattar att man kan läsa på hur mycket som helst innan men att det ändå blir tufft men inbillar mig ändå att det ska kännas liiiiite bättre om man är förberedd på vad som komma skall...

Ärret såg jättefint ut efter bara 4 dagar, har det fortsatt att läka bra eller har det varit struligt? Pratade med en tjej som bor i nätheten av mig här i Övik och det verkar ha strulat mycket för dem, hon skickade en bild på ärret som var taget 3 månader efter operation och det såg inte fint (=att det läker som det ska) ut då kan man väl säga...  

Åh, känns som världens längsta dagar nu när man går och väntar på operation. Vi har inte varit sjuka på jättelänge (lilleman har inte varit sjuk alls sen han föddes) så mest nervös är jag just nu att vi ska bli sjuka så att det skjuts upp. Visst blev det så för er Sniik?

Kram alla och TACK snälla ni som redan varit med om operation att ni är så snabba med svar på alla tusen frågor som virvlar i mitt huvud. Tveksamt om man hade mått så bra som man gör om man inte haft det här forumet känner jag!