Kraniosynostos #10

Sniik: Har suttit och kikat på din blogg, himlar vad bra du har skrivit och jättebra med alla bilder. Han var så duktig ju, lillkillen! Och mamma med förstås  Jag fick en klump i halsen när du satt och höll honom när de skulle söva honom, känner redan nu hur jag kommer grina som en tok...Men återigen är det VÄLDIGT uppmuntrande att se alla efter-bilder, både på ärret och pannan, de läker ju så himla fort tycker jag!

Sniik: Jag kommer inte åt dokumentet som du hänvisar till i texten?

Åh vilken härlig blogg och operationsberättelse snik. Han e verkligen jättefin lillkillen. Underbart att det finns människor som vill dela med sig, det hjälper i alla fall mig i mitt bearbetande inför vad som komma skall.

Oj Ralf 11, det hade inte gått in att det va redan nu ni ska göra operationen. Lycka till er alla i famailjen säger jag. Tycker min kille e väldigt lik din :)

Idag provade jag ringa Viveka Muller men hade så klart missat telefontiden för idag.. :S Kollade i brochyren å hittade nåt nummer till en sekreterare, fick tag i henne och hon sa att remissen inte kommit fram.. :S Hon sa att det brukar ta lite tid med beställarkontoret ibland med alla betalningsförbindelser å så. Jag sa att jag känner mig stressad eftersom Lucas blev 4 månader igår men hon sa att det ska dom nog hinna med innan han blir 6 månader. Hon skrev upp tiden när han skall på röntgen och skulle se till att dom får ner bilderna. Frågade om jag skulle ringa igen efter röntgen för att kolla att remissen finns där men hon sa att hon hoppas hon redan kontaktat mig då för en tid. Ska man lita på att allt flyter på nu eller ska jag ringa Viveka med??  

Nu har jag lyckats lägga in några före-bilder.. Visserligen tagna med mobilen så inte så jätteskarpa. Ni som e vanan å se tycker ni det ser ut som operation behövs?? :) Eller kanske dom har misstagit sig.. :)) ( Önsketänkande inför datatomografin när allt blir svart på vitt har jag förstått.. :))

Ann-Louise71: Jag kommer inte åt ditt fotoalbum. Antagligen har du inte satt inställningarna så att andra kan kika på det så gå in i inställningar och ändra. Jag lyckades med samma nämligen när jag la upp kort  Inte för att vara en glädjedödare men om du tycker att våra pojkar är lika varandra så är det nog tyvärr så att hans sutur fram är ihopväxt, alla barn som har samma diagnos ser ganska lika ut iom att ögonen blir tätare och pannan pikig. Jag tycker tex att Sniiks pojke Filip och Raffe såg väldigt lika ut som bebisar liksom MammaMilas pojke Castor och de har ju samma diagnos. Men ska bli intressant att få se bilder på din guldklimp!

  Det är ingen fara om din pojke hinner bli äldre när de gör operationen. Vi  fick ju som sagt tidspannet när operationen skulle göras när han var 4-6 månader just iom att det inte spelar så stor roll om han är 4 alt 6 månader, huvudet är fortfarande mjukt! Raffe är ju precis 5 månader nu när han ska opereras. Känns som sagt att man kliver in i en väldigt jobbig period men samtidigt skönt för att kunna gå vidare. Och Sniiks berättelser liksom övriga här på forumet hjälper otroligt mycket för att gå vidare. Det är lätt att man fastnar vid det negativa men som sagt, fokusera på att det kunde varit bra mycket värre och att det är en himla tur att det finns så proffsig hjälp att få. Kram på dig iaf i dina funderingar, jag var ju som sagt där för inte så länge sen så jag känner igen mig väl i dina inlägg

Ann-Louise 71: Jag skulle inte vänta på att remissen skulle komma fram av sig själv. Har aldrig varit med om att det lyckats :-/ Ring till dom som skickat remissen och få bekräftat var den hamnat sen, ring dit och jaga vidare osv. osv.

Inför Axles op stod SU färdiga med op tid en vecka senare, men hade fortfarande inte fått någon remiss ... Problemet var att ingen visst var remissen fanns - på nevrologen som skulle skriva ut den lovade dom att dom hade skickat den, och på barnkliniken som skulle skriva på betalningsförbindelsen hade den aldrig varit... Höll på att sluta med att jag åkt dit och hjälp dom leta själv - men i sista minuten fick jag tag i en läkarsekreterare som letade en gång till, och hittade remissen i en låda där den absolut inte skulle vara... Fattar inte hur svårt det ska vara att få pappren till rätt ställe -  men det tråkigaste av allt var att alla jag fick tag i på avdelningen var så fruktansvärt nonchalanta. "Jaha, jaså, har dom inte fått remissen..." "Nej, jag vet inte vad jag kan göra åt det." "Nej, jag tror vi har skickat den redan" "Jag hittar den inte här i alla fall." "Nej, jag vet inte hur du ska göra. Vi kan inte hjälpa dig"
Snacka om panik - även om det löste sig till sist! 

hmm.. satte att inloggade kunde se mina album men ser inte att jag har nåt.. :S måste ge lilleman lite mat så skall jag se om jag kan ordna på nytt... :S är ingen van användare av denna sida.. bara facebook.. :))

Ann-Louise71:Nu ser jag ditt fotoalbum, vilken otroligt söt liten kille  Han påminner väldigt mycket om min Raffe, även om jag tycker att han är mindre pikig i pannan. Å andra sidan är ju Raffe äldre. Men just att det går in vid ögonen ser ju misstänkt likt ut...det är bara å invänta röntgen å hoppas att ni slipper op!

precis det där ovanför ögenen e dom ju lika på men bara liiite pikig.. ja ja bara å vänta å se... men sköterskan på astrid lindgren fick gissa utan att veta varför vi var där och utan att sett de första vanliga röntgenbilderna och hon gissade rätt direkt så det är väl det... men hon sa att det inte va sååå tydligt.. 

MammaMila- Tack. Kollade lite i din blogg med idag. Castor är jättefin :)

Ralf11- Jag satt som du och lusläste all information jag kunde komma över inför operationen och försökte se så många bilder jag kunde men sedan då jag fick se Filip efter operationen kopplad till alla slangar och sladdar så blev det ändå en chock. Och det jobbigaste var att jag var ensam då maken var hemma med våran 3-åring. Jag hade en kompis med mig men hon blev sjuk dagen efter operationen så hon kunde inte vara med.

Sövningen var jobbig då han somnade så fort och blev så lealös, men man hittar styrka inom sig bara för man helt enkelt måste.
Jag gick ibland då Filip sov iväg och  grät en skvätt för att sedan återvända med nya krafter :)
  
Tur var att Shivis här på FL opererade sin son samtidigt så jag pratade lite med dem och fick stöd och sedan var personalen på avd underbara mot mig :)   

Det blir några jobbiga dagar men barn är otroliga tycker jag med hur fort de återhämtar sig. Jag tyckte också att Filip var finast i världen( tillsammans med sin bror förstårs) och direkt efter operationen kändes det lite ovant att se honom men det var mest för han var så svullen och sedan luktade han ju annorlunda (sjukhus). Men på några dagar vande man sig och nu ser jag ju att det var så här han skulle ha sett ut. Han har blivit så himla lik sin storebror :D Och "nya" Filip är ju ändå samma Filip till personligheten :D 

Prova om du når länken nu  https://docs.google.com/open?id=0BzO3HP4Q7TOpZTc1ZTgxYTAtOTQ0Zi00ZjY4LThmZjItNTRmNjQ0ZDcyZDgz

Ann-Louise- Det var tanken med bloggen att hjälpa andra mammor och pappor i samma situation. När jag fick reda på att Filip hade denna missbildning så tyckte jag det hjälpte mig enormt att bearbeta det hela genom att läsa och prata med andra familjer i liknande situation. Jag visste ju inte ens om att det fanns något som hette kraniosynostos.

Vilken fin kille du har. Vill inte heller vara en glädjedödare men han påminner lite om hur Filip såg ut fast lite mindre spetsig panna. Hoppas röntgen ger ett bra besked och att du slipper operation.   

Jag ringde till Sahlgrenska 1 gång i veckan bara för att se om allt gick som det skulle. Och de verkade inte tycka jag var speciellt besvärlig och när jag var och opererade Filip så kom sekreteraren upp och hälsade på mig. Antagligen för att få ett ansikte på den krävande mamman ;)

Kram till er alla här inne :)