Kraniosynostos #10

Hej! Det händer mycket här på tråden :)

Ann-Louise, välkommen hit!
Tittade lite snabbt på din fina kille! Förstår att du hoppas att det inte är någon skallmissbildning,så kände nog vi alla när det började misstänkas att våra barn skulle behöva opereras... Men om han nu behöver opereras får du bara tänka att det är för hans egen skull och att det brukar gå bra. Det är en jobbig tid, men man kommer igenom på andra sidan :)

Sniik! Vilken fin blogg och OP-berättelse! Vad fin Filip är!

Lina W- Tack, dina killar är också jättefina. Och väldigt lika varandra tycker jag :)

Hej alla!

Ja, här på tråden är det verkligen full action! Vad härligt och fantastiskt att andra har lika stor glädje av den som jag hade i samband med Daniels diagnos och operation! Utan denna tråd hade det varit så mycket tuffare... Ni gav mig hjälp, tips, stöd och styrka!

Sniik- härligt att Filips bula går ner och att det är full fart på gullungen . Jag kan i stort sett när som helst... Upptagen nästa måndag och alla fredagar då mellankillen är ledig. När vill och kan du? Och ja, kul om så många som möjligt vill ses såklart! Återbesöket gick jättebra och både Bengt Gustavsson och Erik Neovius var där. De var nöjda även om Erik tyckte att huvudet var lite småbuligt på vissa ställen. Det är ju dock bara 3 mån sen op så han trodde att det skulle släta till sig. Det kändes skönt att få säga tack till dem och jag sa verkligen hur jag kände. Tror de uppskattade det. Antar att läkare också är människor som gillar uppskattning . Sen så var Daniel jättetrött på återbesöket och Bengt såg att han då skelade lite. Detta är dock inget vi lagt märke till. Har dock fått en tid till specialist på ALB för att kolla upp detta. Tar det dock med ro då det känns som bagateller med tanke på vad Daniel varit med om! Bengt sa att det var vanligt med lite skelning på barn som haft metopica.

Ann-Louise- jag har följt dig här på tråden men har tyvärr inte varit så aktiv på sistone då jag har min fina ettåring Daniel (som op för metopisk synostos i nov förra året) och hans två storebröder. Behöver jag säga att det är full fart här hemma . Jag har tittat på bilderna du lagt ut på söta Lucas och jag är ju ingen expert men jag tycker inte att han ser så trekantig ut (sett uppifrån alltså) men det skulle ju kunna vara en mild form av metopisk synostos.. Håller tummarna att det visar sig vid röntgen att det inte är det. Men om det nu är det så lovar jag dig att det kommer att gå bra det också, även om det säkert känns svårt och jobbigt. Jag var oerhört ledsen när de började misstänka att Daniel hade synostos och det är det svåraste jag någonsin varit med om!! Väntan till op (ca 6 månader!) var urjobbig, särskilt när det började närma sig...
Vet inte om du kollat in mitt bildgalleri men där har jag i a f bilder på Daniel före och efter op om du skulle vara intresserad.

Undrar om någon här har märkt att deras barn som opererat skallen skulle vara ljud- eller ljuskänsliga?? Har läst det på denna tråd tidigare och Bengt bekräftade att så kunde vara fallet. Jag har inte märkt något med Daniel...

För ett par veckor sedan slutade vi med lekhjälm för Daniel! Så skönt! Vet inte om han hade behövt den så länge men eftersom han tränat på att gå och nu går så kändes det tryggt för oss. Han hade heller inget emot att ha den på sig så då var det ju ok.

Ralf11 och alla ni andra som väntar på operationen- ni finns i mina tankar och jag vet vad ni går igenom. Det enda jag kan säga är att ni kommer att få krafter när ni behöver dem, även om det kan vara svårt att tro nu. Stort LYCKA TILL!!!!

Kramar till er alla

Tack för alla komentarer och stöttning :)
Daniel2011: Jag tycker inte heller att han ser särskilt spetsig ut i pannan ännu men antar att det bara är för att det än så länge är en mild variant.. BVC-l'äkaren sa att sömen är trång och det är det jag vill höra på mest.. Men läkaren på Astrid Lindgren.. kommer ej ihåg namnet men hon va norska.. sa att den va sluten... fick se första röntgenbilderna och där såg man att den syntes mycket svagare än dom andra sömmarna.. läkarren sa oxå att den skall vara längre så jaaa det är nog bara å inse att den är sluten.. men hoppet är ju det sista som överger en.. :)) vill bara få den där jäkla datatomografin gjord NU så vet man sen.. och sen operation SNABBT om det måste ske så det är över sen.. :)) 

Daniel 2011: Castor skelade också lite, tyckte vissa i vår familj m.m., men på BVC kontrollen så sa de att det inte var någon avvikelse alls som de såg det och efter ett tag såg vi inget av det heller. 

Sniik: Ja, man får passa på att gå iväg och grina mellan varven så att man är stark när lilleman behöver en. Har tittat jättemycket ¨på dina bilder och grinar medan jag kikar på dem och tänker att det är vi om en vecka...men som du säger, de små liven verkar ju ändå återhämta sig relativt snabbt utifrån den stora operation de är med om!

Daniel2011: Vad bra att återbesöket gick bra och bra att du sa tack till läkarna, de får nog inte höra det alltför ofta så de blev säkert superglada. När något går bra har vi ju en tendens att bara ruscha vidare medan om det är något som går snett vill man ställa någon till svars.

Ann-Louise71: Har ni gjort en röntgen redan? Tänkte eftersom de såg att suturen var sluten? Vi fick bara göra CT-röntgen, inget annat och jag har aldrig sett bilderna utan de skickades direkt till Sahlgrenska, ska be att få se dem för det vore intressant.

Alla småttingar skelar ju mer eller mindre tycker jag, oavsett huvudoperation eller inte. Det där med ljus- och ljudkänslig låter ju inte bra....

Ha det gott!    

Hej

Nej vi  blev skickade på vanlig röntgen först från barnläkaren. Sen efter det till astrid lindgren. På ett sätt var det ju tur att dom skickade oss på vanlig röntgen eftersom ingen riktigt trodde det va något fel då han såg så "normal" ut förutom liten fontanell. Huvet har följt sin kurva hela tiden. Enda anledningen att de ville kolla extra var för att jag är opererad som barn.  Enl. barnläkaren var den trång men läkaren på astrid lindgren sa att den va sluten och att hon därför skickade oss till gbg samt på datatomografi.

MVH

Ann-Louise 

Daniel 2011, jag har inte märkt att Filip skulle vara mer ljud eller ljuskänslig.Skela gör han lite men det gjorde jag med som barn och min stora son skelade fram tills han var ca 2 år. Jag kan inte heller fred då jag har båda barnen hemma. Enklast är att ses en helg förmiddag eller en vardagsförmiddag mellan 10-14 då stora killen  är på förskolan mellan 9-15.

Ralf11-  Vad bra att bilderna kommer till nytta. Det kommer självklart att bli jobbigt och de första dagarna kryper tiden fram och värst är de långa timmarna då operationen utförs. Men sedan blir det lättare alteftersom svullnaden försvinner och man märker att de börjar må bättre. Filip var lite svår att få att sova den första månaden efter operationen. Vaknade ofta och ville vara nära mig, men nu är han som vanligt igen.
Ni kommer vara i goda händer, personalen är toppen och Filip älskade dem. Förutom då de tvättade hans hår efter operationen.

Såg att först nu att du frågade om Filip var sjuk då han opererades. Jag har en 3-åring som går på förskolan så han och Filip har i princip varit förkylda sedan i oktober. Då han skulle opereras så var han och 3-åringen febriga 1,5 veckor innan opererationen och hade hosta och förkylning. Så jag kontaktade sjukhuset flera gånger innan vi reste ner för att kolla om det var någon idé att åka ner, men eftersom han var feberfri och hostan var bättre så tyckte de att vi skulle komma ner.

Deras kirurg tyckte då han lyssnade på Filip att opererationen kunde utföras men sedan sa narkosläkaren nej. Men eftersom jag tyckte att Filip var bättre än han varit på hela hösten så bad jag om en andra åsikt av en annan narkosläkare. Hon tyckte som jag att han lät ok, men om han fick feber eller började hosta så ställer de in opererationen. Under kvällen och natten tog de febern på Filip flera gånger och den var normal.

På morgon gjorde narkosläkaren en ny bedömning och då lät Filip tom bättre än dagen innan så då fick han andas in någon adrealin och luftrörsvidgende gas och sedan så opererades han. Men jag sa ju självklart att de får ju inte operera honom om det innebär en risk för honom.

De sa att de opererar barn som är lite förkylda men de får inte ha hosta eller feber.
Vad skönt att det snart är dags för opererationen så ni får det överstökat. Jag är verkligen jättenöjd med Filips nya utseende och även med det mottagande jag fått av Sahlgrenska :)

Ann-Louise, jag hoppas så att ni slipper gå igenom detta och att han inte har en synostos :)      

            

Hej allihopa och alla "nya" välkomna hit =)
 
Daniel2011: ljud - ljuskänsliga hur menade han då? Leon reagerar mkt på ljud eller det beror på hur man ser det...vi har skojat om det och sagt att han måste ha en väldigt bra hörsel därför jag hajjade till nu...vad kan detta bero på då? är detta ngt som lägger sig`?

Shivis- jag läste det först på denna tråd. Kommer inte ihåg vem som skrev det... Frågade på återbesöket och fick det bekräftat av Bengt G. Skulle ha frågat hur det kunde yttra sig men glömde... Han sa i a f något om att trycket ändrade sig i skallen efter op och det fanns något (??) bak i skallen som kunde påverkas... Ledsen att vara så luddig men vet inte mer... Har försökt googla på detta men hittar inget. Vet ni andra något?? Har för mig att han sa att det blev bättre med tiden men är inte säker!

Sniik- ses gärna en vardag- mån -tors mellan kl 10 och 14! Hur ser det ut för dig/ er andra om ett par veckor? Riparbella? Ellas mamma?

Har fått ögonläkartid den 9 mars tror jag att det var. Ska kolla skelningen. Tror inte heller att det är något men bra att kolla upp nu när Bengt ville.... Tack för era kommentarer kring detta!

AnnLouise- har du också blivit opererad för kraniosynostos, eller vad?

Ralf11- nu börjar det verkligen närma sig! Håller tummar och tår att den lille håller sig frisk!!!