Kraniosynostos #10

Jag menade Elsas mamma . Andra som också vill ses i Stockholmsområdet??

Axel är också väldigt ljudkänslig. Tycker inte om skarpa eller höga ljud alls. Har inte hört att det skulle finnas ett samband med synostosen? Utan mer tänkt att det skiljer mellan olika barn.

Nä, finns inget samband med synostosen i sig, däremot finns det enligt läkarna ett samband med skalloperationen!! Alltså barn som opererat skallen av olika anledningar (synostoser, tumörer etc...) kan bli extra känsliga för ljud och ljus!!!

Tack det förklarar det lite mer. Märkte tydligt att Axel var mer känslig efter op, men samtidigt som jag skrev så är det ju olika hur man är och svårt att veta vad som är orsaken egentligen. Men om det finns ett samband med skalloperationer så skulle det kunna stämma rätt bra på Axel i alla fall.

Det lustiga är att han själv mer än gärna skriker högt utan att det gör honom något, men om det skriks eller bullras runt honom mår han jättedåligt. Har svårt att förstå skillnaden, men för honom är det tydligen skillnad på vem som skriker  

Daniel2011: Ja jag blev opererad för kraniosynostos för 40 år sen på Saccska barnsjukhuset här i stockholm. Mamma har beskrivit det som att hon förstod att nåt va fel eftersom jag hade åsar men fick tjata sig till att de skulle ta henne på allvar. Sen va det en gång en vikarierande läkare som tog henne på allvar (Han hade hört talas om det) och så va ruljansen igång. Jag va 4 månader när jag opererades. Jag vet inte vilka sömmar som va slutna. Mamma sa först att alla va slutna men sen när jag sa.. nej men det kan väl inte stämma sa hon ... nej så va det kanske inte.. men mer än en i alla fall. har ett ärr mitt på huvet, dom lyckades sätta det i bra läge för mittbena :) har inte haft några störrre men av operationen . Enda jag kan koma ihåg är att jag har ganska stort huvud så det va svårt att hitta en studentmössa som passade! :)) Fick tillslut tag i en stoor storlek.. :)) Antar att jag haft problem men hjälmar också men det kan jag inte komma ihåg nå närmare.. :)

Härom dagen när jag läste om att en biverkan av metopica kan va trång näsa kom jag på att jag har haft ganska mycket problem med bihålor och öron när jag blir förkyld.. Blir nästan alltid rejält igensvälld vid minsta förkylning.. kanske det har något med det att göra men jaa det kan man ju leva med det med.. :) 

Ljud och ljuskänslig har jag aldrig varit förutom nu EFTER gravidieten.. ÅÅÅhhh vad jag tycker att tv:n skrålar hela tiden och att lillemans halvbrorsor skriker hela tiden.. :S 

Skulle vara intressant å se om det finns nån journal kvar men tvivlar på att dom sparas så länge.. gallras inte sånt efter fem år.. tror jag ska ta och forska i det när ja har tid. :))

Därav är en del av mig inte så rädd för operationen men samtidigt känns det ju HEMSKT. Sövning och att dom skall skära upp hela huvvet på lilla gullgossen.. :SS 

Hej Daniels mamma,

Jag har bytt "nick" :) men det här är Elsas mamma som skriver :)

Vad härligt att återbesöket gick bra! Visst var det underbart att få tacka Bengt och hans team?
Vi ska dit i Juni nästa gång!
Elsa mår jättebra och nu syns ärret knappt alls för hennes hår växer så fort :)
Tycker dock att det är lite läskigt att känna på hennes huvud, på ena sidan så känner man tydligt "plattorna" (vet inte hur jag ska uttrycka mig) men det är inget konstigt enligt Bengt och det kommer jämna ut sig!

Ang träffas så kan jag bara ses på helgen då jag måste börja jobba på månd!
Jag fattar inte hur det ska gå, jag hade velat ha mer tid hemma med Elsa då så stor del av mammaledigheten gick åt till att oroa sig i flera månader för om det skulle bli operation och sen själva operationstiden!
Men Elsas pappa vill oxå vara hemma med henne :)

Jag har inte märkt att Elsa ska vara mer ljud/ljuskänslig, har det att göra med vilken synostos barnet är opererad för?

Kul att så många "nya" hittat hit, det är så skönt att veta att man inte är ensam!

Hej Elsas mamma

Kul att höra från dig! Förstår att det känns trist att mammaledigheten är slut. Hela första Daniels år har varit tufft med oro inför op och sen själva op så hade känts tråkigt att börja jobba nu. Jag börjar i augusti.
Har inte märkt alls på Daniel att han skulle vara mer känslig för ljud eller ljus... Tror dock inte det har att göra med vilken synostos man opererats för, bara det faktum att man op skallen.
Jag kan även ses helger, dock inte lördagsförmiddagar då de stora killarna simmar...
Jättekul att så många hittat detta forum, även om det också gör mig ledsen att nya människor får denna diagnos på sina barn. Men som sagt, det finns betydligt värre saker ens barn kan råka ut för!! Här räcker det ju ofta med en op och så är allt "bra" igen. Det är mycket värre med olika handikapp och andra hemska sjukdomar!

AnnLouise- "intressant" att du opererats för kraniosynostos!! Syns det inget på ditt huvud, mer än ärret? Bulor etc. Du har inga men? Hoppas du inte tycker att jag ställer för många dumma frågor! Du får säga det i så fall! Finns det alltså en liten ärftlighet för kraniosynostos? Verkar som att det ibland sker "spontant" och ibland att en förälder eller syskon har haft det... Alltså ärftligt. Tänk att de opererade sånt för 40 år sen också!! Har hört att föräldrarna inte fick vara med barnen på sjukhuset då, vet du hur det var för dig? Känns ju hemskt!!

Amia01- tänker att det kanske är skillnad på ljud som Axel själv "producerar" och ljud omkring honom som han inte kan påverka...

HA ha! Du får fråga hur mycket du vill. Jag har ju hår på huvudet så har aldrig tänkt på om jag har några bulor.. tror inte några speciella.. Bara ärret. Inga men annat än att huvudet nog är ganska stort som jag skrev om innan men det fanns ju en studenmössa tillslut som jag kunde ha.. :)) Men inte så enormt så jag fått några kommentarer om det under min uppväxt.. Tror snarare det handlar om formen men jag vet inte.. :) Jag har inte tänkt så mycket på att jag är opererad innan jag själv fick barn och de började känna efter fontanellen. Blir oftast påmind hos frisören då de undrar varför jag har ett stort ärr i huvudet men det har inte varit jobbigt. 
Jag vet inte hur mycket dom forskat på ev. ärftlighet. Det stod ju någonting i broschyren från SU att det inte finns några belägg för mentala handikapp pga kraniosyntos däremot en liten ärftlig faktor?
Ja det va ju därför dom skickade Lucas vidare till röntgen från BVC i alla fall. Dom ville väl försäkra sig om att inte missa något. Jag har från början sagt halft på skämt halft på allvar..
"ni känner väl fontanellen?? jag är opererad!! "
och det var därför som de gjorde en extrakoll så det va ju bra annars hade det  nog dröjt länge innan man kollat upp Lucas. Han är ju som sagt inte så spetsig men han får mer och mer insjunket ovanför ögonen tycker jag och ganska toppigt huvud.. Jaja vi får vänta å se vad röntgen och SU kommer fram till.
Idag fick jag papper från färdtjänsten (till målsman stod det på brevet) Riksavtalsremiss/vårdgaranti. Det står där att man har rätt till ersättning för utlägg för resor. Längre ner står det om man han särskilda behov .. ex. en medföljare så krävs särskilt intyg från vårdgivare här i stockholm. Antar att jag måste ringa Astrid Lindgrens sjukhus igen då för att vi båda skall få åka ner på operation och få resor/boende ersatt eller??  Vet någon om de även betalar taxi till/från tåget här i stockholm och i göteborg? Taxi från hotellet om man skall sova på hotell första natten??
Brukar alltid resa med bil men det känns lättare att ta tåget med Lucas.. Lite lång bilresa annars. Vi har bara varit ner till Kalmar en gång och det tog ju en hel dag med massa stopp för att han skulle va nöjd i bilen... 
 

Ann-Louise 71:
Vad härligt att höra din upplevelse av din operation Hoppas det blir lika bra för alla barn här inne som opererats eller ska opereras. Och vad spännande att höra att man opererat så länge, trodde det var rätt nytt?
Men det kanske är så att det opereras fler barn i dag är tidigare? Har jobbat tillsammans med en som gjort en större skalloperation efter en olycka, och hade samma typ av ärr över huvudet som Axel. Han hade alltid långt hår uppsatt i hästsvans, eftersom det dolde ärret mycket bättre än med kort hår. Kanske svårare för killar att hitta en frisyr som "matchar" ärret? Funderar också på om Anders Borg opererats för synostos

Ang färdtjänst så krävs det att det står på er remiss?/intyg till färdtjänst? att båda föräldrarna behöver vara med för att ni båda ska få resan ersatt. Men det kanske är ett "standardutskick" ni fått där dom inte tagit hänsyn till om det redan står så? Ring färdtjänst och fråga är mitt tips.

Ersätter dom er för resan så borde även taxi ingå - men det kan du ju också ringa och fråga för säkerhets skull.
Vi valde att åka bil, för att mannen lättare skulle kunna åka hem och hämta storasyster efter de första dagarna, och fick ersättning även för den resan. Jobbigt att vara ensam med Axel under det dygn det tog för honom att åka fram och tillbaks, men väl värt det när storasyster kom - hon fick Axel på bra humör, och så skönt att kunna vara tillsammans hela familjen

Hej alla!

Tänkte kika in här och se hur det går för alla och ge en uppdatering för hur det går för oss :)

Vi har varit på datortomografin idag på ALB. Vi skulle vara där till halv tio och Frasse var såå trött när vi kom dit, vi kämpade verkligen för att hålla honom vaken på bussen dit och han höll på att somna i sin vagn på väg upp i hissen. När vi kom upp fick vi veta att de var tvungen att skjuta på vår tid eftersom någon hade kommit in akut. Inget att göra förutom att gilla läget, är det akut så är det men det var väldigt jobbigt att få det beskedet med ett redan övertrött ledset barn. Vi fick ny tid kl.12, de tyckte först att vi skulle hålla Frans vaken tills dess men jag fattade beslutet att låta honom sova i en halvtimme så han inte skulle krascha vid 11 istället. Iaf så gick det jättebra! Han fick ngt lätt lugnande i en pipett och innan vi gick ner till röntgen så ammade jag honom till sömns, sen sov han sig igenom alltihop, så skönt att slippa komma tillbaka för sövning! Men nog var det jobbigt alltid att se sin lille ligga där på britsen...och det är ju ingenting jämfört med hur det känns vid operationen antar jag :(

Vi gick hem vid två-tiden. Frasse har varit väldigt grinig och trött hela resten av dagen antagligen p.g.a. det lugnande medlet samt rubbningen av hans rutiner men nu sover han äntligen :) Nu hoppas jag bara att det går fort till att vi får en tid för op, ringde till SU i tisdags och då hade de fortfarande inte fått remissen trots att det gått 2 veckor...suck.

Ralf11- Snart dags för operation eller hur!? "Längtar" till det är vår tur och önskar er all lycka till!  

Kul att läsa om alla fina "postopererade" barn som mår bra, precis den peppen jag behöver idag! :) kram på er!