SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

Sniik

Äldre 16 Feb 22:38

#1541

Hej Elsas mamma! Det var länge sedan du var här. Usch vad jobbigt att behöva börja jobba igen. Jag har lyxen att jag ska vara hemma i 1 år till då vi gör så att maken är hemma hela sommaren samt 3 veckor på julen.

Daniel2011- Ska vi sikta in oss på en helgdag ist. Får bli en lörd em eller en söndag om jag hänger med vad ni kan. Nästa lörd så döps min systerson men vad sägs om en söndag fm?
Ann-Louise- Tycker som amia01 att det är härligt att höra om dina erfarenheter från operationen. När Filip opererades så åkte jag själv men ett tag var maken på väg ner några dagar senare och då räckte det med att jag ringde till "riksavtalskontoret". De godkände och sedan slulle han bara boka allt men sedan så kände maken och jag att det blev för krångligt för stora sonen.

Jag tog taxi från centralen i Gbg till sjukhuset men jag har en nervskada i min hand så jag hade även ett intyg från min husläkare att jag skulle få ta en taxi pga skadan. Har iofs inte fått ersättningen betald ännu men den ska vara godkänd iaf :)

Sara kb- Vad skönt att datortomografin gick bra. Jag var helt säker på att de skulle behöva söva Filip men han somnade också. Var så glad att han slapp en sövning extra.

Jag fick ringa och jaga min remiss i flera veckor innan den kom fram till SU. Jobbigt att man måste kämpa hela tiden då man redan har det tufft. Skulle varit skönt om allt bara flöt på :)

Jag pratade med SU idag för att höra när Filips fjäder ska ut då maken måste resa lite med sitt jobb i maj. Och det är i maj som opererationen ska äga rum men hon var snäll och sa att de skulle försöka undvika att planera in Filips opereration den veckan maken är borta då jag förvarnade i så god tid.

Längtar så tills den opererationen är klar så att man kan lämna detta bakom sig. Men den största operationen är iaf avklarad :)

Kram!!!

lilleflippen.blogspot.com/

Ann-Louise71

Äldre 17 Feb 12:17

#1542

Åh sara , skönt att det gick utan sövning. Hoppas det går bra med Lucas oxå.. Vetefan hur jag ska kunna hålla honom vaken i bilen men... Kanske får lite lugnande vi med så kanske det går... :)

Har pratat med färdtjänsten och remissen gällde för oss båda MEN inte för taxi... Är det långt från stationen? Tänker att det bli väl svårt att åka komunalt med en veckas packning och vagn och lucas å hela faderutten.. :S Måste ringa Astrid Lindgren å höra om dom kan skriva nåt intyg.. Frågan är vad som är giltiga skäl bara.. Blir nästan sugen på att ta bil i alla fall.. :S
På tal om packning.. Blöjor och mat ( han äter ersättning) får man det på sjukhuset eller ska man ha med sig för hela vistelsen?? Oj oj det blir mycke å packa... om man inte har bil så man lätt kan ta sig till en affär därnere å shoppa förståss.. :S
Hur funkar det med vagnen på tåget föresten. Måste den fällas ihop eller kan man ha honom liggande i den? Hmm annars kanske man måste ha bilstolen oxå så han kan sitta i nåt.. :S
Många praktiska frågor började surra i mitt huvud nu.. innan jag ens fått ett datum.. :)

Sniik

Äldre 17 Feb 14:14

#1543

Ann-Louise- Jag åkte kommunalt från stationen då vi skulle på återbesöket och det går en spårvagn direkt utanför stationen som stannar precis vid SU. Tog väl knappt 10 min med spårvagnen.

Vagnen måste vara ihopfälld på tåget. Jag tog ut ligginsatsen och hade den brevid mig på sätet. Hade en stor ryggsäck och stöttade den med. Filip fick ett eget säte.Man får blöjor och ersättning på avd. Jag hade med mig några extra blöjor för säkerhets skull men dem behövde jag aldrig använda. Jag tror personalen kommer väga blöjorna efter operationen eller om de gjorde det bara för att jag ammade och de inte visste hur mycket han fick i sig.

Det jag hade med mig var:

ca 5 pyjamasar till F 2 omlottbodyn 2 byxor 4 par strumpor leksaker snuttefilt vagnen

Sedan hade Filip sjukhuskläder de första 3 dagarna. Ta med dig inneskor till er. De har tvättmaskin på avd så de kan hjälpa er att tvätta om det behövs.

lilleflippen.blogspot.com/

sara kb

Äldre 17 Feb 22:04

#1544

Hej alla, tittar in här med en fråga: är det någon som har flugit från stockholm till göteborg och fått ersättning för det? På lappen vi fick från resekontoret står det ju ersättning för billigast resesätt men om man kollar på tågpriser och jmf med flygpriser så är inte skillnaden enorm, kanske kan man få en viss del av flygbiljetten betald? Någon som vet?

Vi fick idag veta att vi kan komma redan på torsdag på ett mottagningsmöte. Ringde till resekontoret direkt när jag kom hem för att fråga om resan men jag missade tyvärr telefontiden :( Läkaren på SU hade skrivit i utlåtandet att han tyckte det var bra om vi träffades och pratade innan op eftersom min Frans ska genomgå en mer omfattande op än den med fjädermetoden. Känns skönt att vi ska dit och få träffa dem samtidigt som det förstås känns superjobbigt att det hela verkar vara ett större ingrepp än det de gör på mindre bebbar...

Ja hastigt gick det iallafall när remissen väl kom fram, nu hoppas vi på att det går lika fort till operationsdatum ;)

Ann-Louise 71- ja det verkade som rutin att de gav lite lugnande i munnen nån timme innan röntgen och jag märkte helt klart att Frans blev dåsig av det, och då hade han ändå sovit en halvtimme nån timme innan. Så det ska nog gå bra för er ska du se!

Trevlig helg till er!

amia01

Äldre 17 Feb 22:13

#1545

sara kb skrev 2012-02-17 22:04:56 följande:

Hej alla, tittar in här med en fråga: är det någon som har flugit från stockholm till göteborg och fått ersättning för det? På lappen vi fick från resekontoret står det ju ersättning för billigast resesätt men om man kollar på tågpriser och jmf med flygpriser så är inte skillnaden enorm, kanske kan man få en viss del av flygbiljetten betald? Någon som vet?

Vet inte hur det funkar med reseersättningen, men vi valde att åka hela familjen på återbesöket, och att bo på ett lite bättre hotell, och fick svaret från "sjukresor" att det var ok, men att dom bara ersatte en summa som motsvarade deras "avtalshotell", resten skulle vi få stå för själva. Har inte fått pengarna än, så jag vet inte hur det kommer att gå, men det var det besked jag fick innan resan.

sara kb

Äldre 17 Feb 22:13

#1546

Sniik- Jag var inne och läste din blogg precis-

sara kb

Äldre 17 Feb 22:20

#1547

Vet inte vad som hände med mitt förra inlägg :) det jag skulle skriva var iallafall att det var jättefina (och jättejobbiga) bilder och ger mig en bild över vad man kan förvänta sig i gbg. Vilken jättefin liten en din son är!!! Ska visa din blogg för min man också (som jag tror är mer nervös än han vill erkänna). Tack för att du delar med dig.

sara kb

Äldre 17 Feb 22:25

#1548

Amia01- Ok tack! Då låter det ju rimligt att man borde få ersättning för den summan som motsvarar deras "avtalsresa" också, vad nu det är..... Hoppas du får dina pengar snart :)

amia01

Äldre 17 Feb 22:28

#1549

Ann-Louise71 skrev 2012-02-17 12:17:27 följande:

Åh sara , skönt att det gick utan sövning. Hoppas det går bra med Lucas oxå.. Vetefan hur jag ska kunna hålla honom vaken i bilen men... Kanske får lite lugnande vi med så kanske det går... :)

Har pratat med färdtjänsten och remissen gällde för oss båda MEN inte för taxi... Är det långt från stationen? Tänker att det bli väl svårt att åka komunalt med en veckas packning och vagn och lucas å hela faderutten.. :S Måste ringa Astrid Lindgren å höra om dom kan skriva nåt intyg.. Frågan är vad som är giltiga skäl bara.. Blir nästan sugen på att ta bil i alla fall.. :S
På tal om packning.. Blöjor och mat ( han äter ersättning) får man det på sjukhuset eller ska man ha med sig för hela vistelsen?? Oj oj det blir mycke å packa... om man inte har bil så man lätt kan ta sig till en affär därnere å shoppa förståss.. :S
Hur funkar det med vagnen på tåget föresten. Måste den fällas ihop eller kan man ha honom liggande i den? Hmm annars kanske man måste ha bilstolen oxå så han kan sitta i nåt.. :S
Många praktiska frågor började surra i mitt huvud nu.. innan jag ens fått ett datum.. :)

Funkar jättebra med spårvagn tycker jag. Mycket plats och smidigt, bara man hittar rätt linje och får tag i biljetter.
Blöjor och mat får man på avdelningen, men vi hade också med lite eget, som var bra att ha, tex innan op när vi låg på en annan avdelning där det inte fanns varken mat eller blöjor. Sen kan man ju alltid handla det man märker att man behöver när man väl kommit på plats, även om det är en liten bit till närmsta affär från SU.
Packning hade vi inte så mycket. Axels kläder fick vi tvätta på avdelningen, och för oss vuxna var det mest mysbyxor och t-shirt som gällde. Inneskor är också bra att ha med.
Hur det blir med vagnen beror väl på vilket tåg ni åker, och hur fullt det är. Har åkt massor med tåg med barnen och hittills aldrig behövt fälla ihop vagnen, utan oftast kunnat ställa den någonstans. Men en gång höll dom på att få fälla ihop tåget för att dörren var så smal att jag inte fick in vagnen

Dom skruvade av halva väggen medans jag lastade in barnen, innan jag han tillbaks för att fälla ihop vagnen - så det löste sig även den gången

Har oftast haft barnen i knäet när dom var små, men när dom sovit har dom kunnat sitta/ligga i vagnen ibland.
Brukar alltid lösa sig på något sätt, och så länge tågen går i tid och inte alla toaletter är trasiga så tycker jag att det är jätteskönt att åka tåg med barnen.

lojed

Äldre 18 Feb 07:10

#1550

Hej Sara Kb,
ang flygresor, om du har Ikea family kort så kan ni flyga superbilligt med Malmö aviation!
Har du inte det så kan du lätt beställa det på Ikeas hemsida!
Här kommer länken till billiga biljetter
www.malmoaviation.se/ikea

Min dotter opererades med den stora operationen och fördelen med den är att man ser resultat med en gång och slipper två operationer.
Sen är det ju superjobbigt att behöva operera sitt barn oavsett metod!
Till mig sa neurokirurgen Bengt Gustavsson att för dem är det en enkel operation som tar ca 1 1/2 timmar (det tar längre tid med sövning och förberedelse) men att för oss blir det såklart mycket jobbigare!
Vi ställde in oss på en helvetesvecka men att vi gjorde det för Elsas skull!

Det kommer gå jättebra de är så duktiga!
Elsa opererades på en måndag och på fredagen fick vi åka hem!
Redan på torsdagen så kunde hon öppna ögonen igen!
Du kan kolla på bilder i mitt album om du vill!

Styrke kramar till er alla som har operationen framför er!

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL