Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 17 Mar 20:34
    1998 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 4 May 14:54
    #201
    Visa endast Anmäl

    Lina W: Min son hade några stygn som var lite envisa så du kan nog vänta lite till. Sen hade han en hårtofs som satt fast i ärret tills 2 veckor sedan (alltså 2mån efter op) Sen drog jag lite i den så den lossnade (en del hade lossnat redan och hängde lös). Det satt ändå så hårt att det var lite rött under (blödde inte eller så men nu är det sårskorpa)


    Har du varit på återbesöket... annars kan du fråga där. Jag vet att en av mammorna här sa att en sårskorpa satt så hårt att de tog bort den vid borttagningen av fjädern... alltså typ 6mån senare. Så det är nog lugnt för er del
  • uppdragmamma
    uppdra­gmamma
    Äldre 4 May 15:14
    #202
    Visa endast Anmäl
    Lina W skrev 2010-05-04 14:09:09 följande:
    Hej!Har en fråga om ärret/snittet. Det har läkt jättefint och stygnen har trillat av, men det sticker upp trådar på några ställen som inte går att dra loss. Någon som vet om dom trillar av av sig själv eller om man ska göra något åt dom?
    jag skulle inte pilla på dom de faller nog bort när det är dags =)
    Wille tappade en hel trassel med stygn här om dagen...
    Ärrvävned hade han ff kvar efter första operationen när han skulle på andra,
    så över 6 månader...
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • Lina W
    Lina W
    Äldre 4 May 16:43
    #203
    Visa endast Anmäl

    Ok, då ska jag sluta pilla... =) Ska på återbesök på torsdag.

  • Lovali
    Lovali
    Äldre 5 May 14:41
    #205
    Visa endast Anmäl
    EmmaSofia skrev 2010-05-05 13:06:35 följande:
    Nu har jag pillat med bildenra hit och dit men kan inte förstå hur jag inte skulle ha publicerat dem, mjag ser dem. Kanske länken fungerar? www.familjeliv.se/hem/emmasofia/gallery/phpov... Bilderna är överlämnade till en läkare på Sahlgrenska så nu väntar vi på svar.
     måste gå in på Inställningar och bocka i BIldgaller och spara. Sedan bör vi kunna se dina bilder, för nu gör vi inte det på ngt sätt.

    Hoppas f.ö du får snabbt svar från PTeter eller Giovanni.

    Kram
  • Lina W
    Lina W
    Äldre 6 May 20:42
    #207
    Visa endast Anmäl
    EmmaSofia skrev 2010-05-06 18:09:42 följande:
    Aha vad det så man skulle göra nu ska bilderna synas...
    Såg bara en bild av din dotters huvud, svårt att säga... Moses hade också lite långsmalt huvud, men uppifrån har min äldsta son det också och han har inte någon synostos.  Hoppas du får svar snart!

    Var på återbesök idag och PT tyckte det såg bra ut. Det är ju lite ojämna kanter här och var, men det ska tydligen jäman till sig när fjädrarna tas bort, längtar... PT klippte bort trådarna som stack ut också.

    Tog kort också, idag var det en supertrevlig fotograf (de andra gångerna har det varit gammal gråhårig). Denna var en ung mörkhårig och han tog fram de gamla bilderna så vi fick se skillanden. Wow alltså, vilken skillnad. Visst var han världens sötaste innan också, men han har verkligen blivit så fin!
  • mrsjo
    mrsjo
    Äldre 6 May 21:02
    #208
    Visa endast Anmäl

    Hej allihopa!
    Nu har vi äntligen fått tid till att ta ut fjädrarna än håller dom sig innaför huden :)
    Den 27 maj blir det inskrivning och operation den 31 maj skönt att få gjort det innan sommaren. Vem vet kanske ser någon av er på 41...Kram

  • lilyanna
    lilyan­na
    Äldre 6 May 22:58
    #209
    Visa endast Anmäl
    Lina W skrev 2010-05-06 20:42:17 följande:
    Såg bara en bild av din dotters huvud, svårt att säga... Moses hade också lite långsmalt huvud, men uppifrån har min äldsta son det också och han har inte någon synostos.  Hoppas du får svar snart!Var på återbesök idag och PT tyckte det såg bra ut. Det är ju lite ojämna kanter här och var, men det ska tydligen jäman till sig när fjädrarna tas bort, längtar... PT klippte bort trådarna som stack ut också. Tog kort också, idag var det en supertrevlig fotograf (de andra gångerna har det varit gammal gråhårig). Denna var en ung mörkhårig och han tog fram de gamla bilderna så vi fick se skillanden. Wow alltså, vilken skillnad. Visst var han världens sötaste innan också, men han har verkligen blivit så fin!
    Den fotografen är super!

    Vi kom för övrigt hem ikväll efter att ha varit iväg sen i måndags.

    Inskrivningen skedde i tisdags den 4:e och igår förmiddag så opererades Alvin och fjädrarna plockades ut.
    Han var väldigt trött efter operationen och sov en hel del, men imorse var allt som vanligt igen och vi kunde åka hem.
    Träffade även en tjej med familj ifrån den här tråden, underbart trevliga
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 7 May 06:48
    #210
    Visa endast Anmäl
    mrsjo skrev 2010-05-06 21:02:25 följande:
    Hej allihopa! Nu har vi äntligen fått tid till att ta ut fjädrarna än håller dom sig innaför huden :) Den 27 maj blir det inskrivning och operation den 31 maj skönt att få gjort det innan sommaren. Vem vet kanske ser någon av er på 41...Kram
    Hehe... vi ses igen då
    Vi fick äntligen kallelsen igår... vi har inskrivning till op 1 Maj och op dagen där på.
    Det är ju bara 3,5 mån efter första op och det skulle egentligen gå 4-6mån... är det någon som ser någon risk med att ta ut fjädern lite tidigare? Jag antar att de inte skulle boka in isf men man undrar ju.
    Det är ju samma sak för er... men ni har ju problem med fjädern så det är skillnad...
    EmmaSofia: Ser ut som en knöl på hö sida eller ser jag fel? Väldigt svårt att säga om det är något som vuxit ihop eller bara lite belastnings assymetri eller nåt. Säg till när du får svar.
    LinaW: Visst blir det skillnad. Jag har nog aldrig sett på Castor som jag såg honom på bilderna på SU.
    lilyanna: Skönt att allt gick bra Hur många fjädrar hade Alvin och hur lång tid tog op? Hade ni op på onsdag då? Stannar man bara 1 natt totalt?
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #10

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2025 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor