Kraniosynostos #10

Hej på er! Kom just in på Familjeliv efter ett avbrott på ganska många år. Jag har en son på tio år som förmodligen har Crouzon syndrom. Den första operationen gjorde vi när han var tre månader (alla sömmar i skallen utom den i pannan hade vuxit ihop under graviditeten) i Göteborg med hjälp av fjädrar. Jag ser när jag läser vad ni skriver att de använder sig av dem fortfarande. Trots den operationen fick min son hydrocephanlus och han hade shunt tills han var 4 år. Han har gjorde två stora skallexpansioner till, de i Lund. Så hittades även cystor i ryggmärgskanalen som är delvis borttagna. Han har även Chiari-missbildning i nacken som han opererats för flera gånger, senast för ett år sedan. William är opererad ungefär tjugo gånger.
Jag skriver det här för det kanske finns någon av er som har gått igenom eller ska göra samma saker. Man känner sig ju ganska ensam med dessa diagnoser, speciellt i början när framtiden är så oviss. Så om jag kan hjälpa er med mina erfarenheter, så fråga bara!
Min son mår bra idag. Han går i skolan och trivs. Har tyvärr bekymmer med kompisar och har börjat tycka att det är jobbigt att vara annorlunda. Så jag undrar om det finns någon här som har ett barn med samma eller liknande diagnos som gått igenom ansiksplastiken, jag tror att det skulle göra både honom och mig gott. 
Lycka till, ni alla som snart ska operera era barn!

Jenalsam- hej på dig också! Stort tack för ditt inlägg och att du berättar om din son William.

Vad livet är fruktansvärt orättvist ibland... Jag tyckte det var otroligt jobbigt när Daniel skulle operera skallen en gång och kan inte föreställa mig hur jobbigt William och du haft det (och fortfarande har det)! Och jag blir ännu mer ledsen när du skriver att han har problem med kompisar och tycker det är jobbigt att vara annorlunda .
Måste kännas så svårt som mamma, att veta at ens barn känner så. Jag önskar att denna värld inte var så otroligt fixerad vid utseende och att man måste se ut på ett visst sätt... Till syvende och sist handlar det ju om hur man är som människa!

Jag hoppas att ni på detta sätt kan komma i kontakt med andra i liknande situation. För mig hjälpte det oerhört mycket att hitta andra människor i denna tråd som gick igenom samma sak som mig och min Daniel.

Allt gott till din son och familj!

 Nu närmar sig vår operation med stormsteg och jag har följt de senaste inläggen även om jag varit dålig på att skriva. Bra att få veta att man får blöjor, jag vet inte hur jag tänkte men jag tog för givet att man måste fixa det själv så det är ju jättebra! Vi ska börja packa idag (reser imorgon måndag kl 15:00) men det känns trist, nog drygt annars att packa när man ska på nöjesresa ´så det blir ju inte bättre av vilken anledning vi ska iväg nu.

Ta i trä så mår vi alla i familjen bra, hoppas det fortsätter så nu bara. Alla vill komm och hälsa på Raffe ungefär som en "sista gång", det stör mig lite även om alla vill bara väl iom att det känns som att alla tror att han kommer vara så annorlunda när vi kommer hem... Han kommer ju vara annorlunda så klart men det känns ändå konstigt, mammakänslorna blir väl lite i rubbning nu när det är så mycket i huvudet 

Vi har fått alla resor betalda och bokade via vår resebyrå via Västernorrlands landsting, dvs från dörr till dörr, taxi och flyg. Det enda vi inte bokat, och som jag inte frågat, är mellan Aston Villa och sjukhuset men som jag förstått från er på forumet så är det så pass kort bit att man kan gå även med packning. Om det är så att vi tar taxi så tänker jag att vi kan betala den själv.

Jenalsam: Vad jag känner för dig och din pojke, precis som Daniel 2011 skriver så känns det nog svårt att gå igenom den operation vi har framför oss så jag kan inte ens ta in hur det känns för dig. Och man blir ju jätteledsen när du skriver att han är ledsen för att han är annorlunda. En stooooor styrekram till er!      

En fundering, jag hade fattat som att en läkare skulle ringa hem till oss innan operationen så att man kunde ställa frågor men ingen har ringt till oss...har det blivit missat eller har jag helt enkelt fattat fel?  

Kram från ett väldigt vintrigt Övik men massor av snö, måset ut och skotta men det är så skönt att sitta inne i värmen och framför datorn  

Ralf11, Lycka till ska tänka på er! Är det på tisdag som han skall opereras?
Ställ in er på en skitvecka , men jag lovar man hittar krafter man ej trodde att man har!
Tiden efter operation kommer gå fort och snart är ni hemma med er fina son igen!

Styrkekramar till er!

Lojed: På onsdag är operationen! Inskrivningen är på tisdag men iom att vi bor i Övik måste vi åka ner redan imorgon. Tavk för kramen

Ralf11- här kommer en stor styrkekram från mig också! Det kommer att bli jobbigt men det blir bättre fort. Kommer också att tänka på er på onsdag! Stort lycka till!!!

Jenalsam- Vill bara skriva hej till dig och din son. När man hör om din sons opererationer och vad ni gått/går igenom så känns våran opereration som en piss i mississippi. Jag önskar som Daniel11 att denna värld skulle vara mindre utseendefixerad.
Min stora son tyckte det var jättejobbigt och ville inte att jag skulle ta av mössan på min son Filip efter opererationen för att folk stirrade på hans ärr och han fick även en stor bula som många frågade om.
Hoppas så att du kan komma i kontakt med någon/några i samma sits som ni. Men jag kan gärna prata med er iaf även om min son "bara" hade en söm sluten :)

Ralf11- Åh, snart är det över för er. Visst,, det kommer bli tufft men de är så underbara där nere och jag är så nöjd med Filips nya utseende. Jag bad om att dr Tarnow skulle ringa mig och det gjorde han. Filips opereration var på en tisd så jag åkte som ni ner på söndagen och sov på hotell Odin. Jag har också fått allting betalt.

Ska tänka på er och om du orkar så uppdatera oss gärna och jag kikar in här ganska ofta om du behöver prata av dig. 

Sänder en stor styrkekram till er alla 3 :)

Danil och Lojed- kommer fram till någon träff? Finns det någon mer som vill haka på?

Kram!!!!        

Daniel2011: Visst. är det jobbigt att vår omvärld har så smal syn på vad som är normalt och inte, men jag försöker förklara för William att han måste vänja sig vid att människor tittar. Han ser lite mer olik ut än de flesta och det märks. Det måste få vara okej, för ingen tittar en extra gång för att vara elak. Vad han aldrig får acceptera är att något behandlar honom illa för hur han ser ut, men det har tyvärr hänt. Han har alltid gått i samma skola och hans kompisar är vana vid hur han ser ut och om de blir osams, så kan det komma en känga, men att han har svårt med kompisar har inte primärt med hans utseende att göra. Som förälder är det ju också jobbigt att vänja sig vid. Nu är det okej, men när han var bebis och människor tittade på honom i vagnen utan att le, det var jobbigt!

Ralf11: Visst har det varit jobbigt. Det kommer att bli jobbigt för er också, men det är alltid skönt att få det gjort. Tänk att varje steg är ett steg närmare att få komma hem. Ställ alla frågor ni har till personal och läkare, det finns inga dumma frågor. Om ni vill veta, så fråga vad alla prover och maskiner mäter. Jag har alltid funnit trygghet i att veta vad allt innebär. Lycka till! Jag ser fram emot att få höra att ni kommit hem igen!

Sniik: Det finns ingen piss i mississippi när det handlar om att operera sitt barn! (Williams lillebror fick operera en bruten tå, och jag grät floder) Alla operationer är jobbiga och jag är på ett vis glad att jag inte visste från början hur många William skulle göra. Jag vet ju fortfarande inte hur många som är kvar, men jag hoppas vi har gjort hälften i alla fall.. Jag tittade på din länk och blev helt tagen. Jag togs genast tillbaka tio år i tiden. det var precis sådär när William opererades! Vi tog alldeles för lite bilder själva, så jag ska visa dina för honom, så han får se vad han gått igenom. Fast jag tror din son var lite äldre, hur gammal är han på bilderna?

Jag har läst på lite de senaste dagarna och sett att det bara är Uppsala och Göteborg som får göra kranioplastiker i fortsättningen. Så jag antar att vi kommer till Göteborg för Williams ansikte. Känns jobbigt att lämna tryggheten i Lund, William hade inte blivit gammal om det inte vore för Peter Siesjö! Det verkar som att ni har ett stort förtroende för Peter Tarnow och det känns ju bra. Jag tror att han var med vid Williams första operation, men den gjordes främst av Dr Lauritzen (jag tror det stavas så), är han kvar?

 

Jenlsam- Filips storebror opererade bort sina halsmandlar 1 månad innan Filips opereration och den var också jättejobbig, men mest för han hade så himla ont efteråt och det tog nästan 1 vecka innan en läkare skrev ut ordentligt med smärtlindring och då behövde han bara ta dem i 2 dagar så det blev onödigt lidande för honom. Det tyckte jag var skönt med Filips opereration att han slapp ha ont. De var toppen just med smärtlindringen och jag berättade där för dem att det var det jag fruktade mest var att Filip skulle ha ont och de blev jätteupprörda då de hörde hur dåligt smärlindrad hans bror blivit.

Filip var precis 4 månader då han opererades. Han är född 9/8 och opererades den 13/12-11 

Dr Lauritzen har gått i pension, det var ju han som kom på fjädermetoden fick jag berättat för mig när jag var där nere.Han hade suttit hemma och fikat och klämt med en säkerhetsnål och då insett att det borde fungera med en fjäder på kraniobarnen. Det är dr Tarnow som opererat Filip och jag tycker han är toppen. Han är lite fåordig men har ställt upp för Filip mer än vad många läkare skulle gjort. Han ringde  och mailade med oss under sin julledighet då Filip fick en stor bula som han hade ont av. Sedan var Filip sjuk då vi hade vår ordinarie återbesökstid och fick boka en ny och då fick vi tid till dr Giovanni. Dr Tarnow hade forskningsdag men då vi kom på återbesöket så kom både dr Tarnow och Giovanni så det gav mig stort förtroende för honom att han sätter sina patienter före sin forskningstid.

Sedan har ju Filip fått en fin form på sitt huvud och då har han ändå 3 månader kvar med fjädern.

Vad glad jag blir att mina bilder och blogg kommer till nytta och särskildt för din son som genomgått opererationerna. Meningen med min blogg är ju att kunna stödja andra föräldrar men sedan även för att kunna visa Filip vad som hände under opererationen.  

       
  

Hej! Är det någon som hört om någon fjäderoperation som inte lyckats? Dvs att resultatet inte blev som tänkt och man måste åtgärda det? Hur gör  de i så fall?  Har superångest över sonens huvudform just nu o inbillar (?) mig att fjädrarna inte fungerat... TYpiskt mig att stressa upp mig som en tok inför kommande fjäderborttagning.

Tack för att ni finns...svår att bolla med ngn annan.