Kraniosynostos #10

Ralf 11! Hoppas du har det bra där nere på sjukhuset och lycka till imorgon! Tänker på er här hemma i stockholm.
Vi har fått brev från göteborg om en tid till dr Giovanni den 8 Mars. Jag antar att det "bara" är ett bedömningssamtal och tänkte först avboka det för att slippa en resa. Men nu har vi tänkt om och jag tycker det känns skönt att få åka ner och träffa dem på plats och ställa alla frågor samt se hurdet funkar att åka tåg och spårvagn med lilleman. Vi hinner ju både ner och upp på samma dag :) Nu ska vi bara hoppas att datatomografin funkar på torsdag och att vi annars får en sövningstid innan den 8 mars... annars lär det väl bli att boka om tiden i göteborg.

Lojjo, det va just sådana frågor bla jag tänkte man kunde få svar på. Skillnad mellan de olika operationerna och så. Har hela tiden varit stressad över att vi kanske inte hinner med fjäderoperation men nu börjar jga tveka.. verkar ju läskigt att ha en fjäder i huvvet... :)) Jaja vi får se vad som händer efter den 8:e.

Nån som blivit opererad av Giovanni? E han duktig?? UUiiihh va verkligt det blev när brevet kom... Läskigt fast jag vet att det inte skall va någon farlig operation.. 

Hej och välkommen tillbaks! Vet inte vad jag ska skriva om er resa - mer än att jag kan förstå att det varit riktigt tufft. Skickar styrkekramar i massor och hoppas ni slipper mer bekymmer.
Har en son på dryga 3 år som opererats för synostos när han var dryga året. Utöver sin synostos har han även en lindrig hemiplegi och hade en tuff tid med mycket andningsproblem under sitt första år.

Tillbringade en massa tid på sjukhus med honom som liten, varav ett par riktigt tuffa perioder på IVA med andningsstopp mm. Lägg till det benbrott och en massa undersökningar innan man till sist kunde konstatera hemiplegi när han var 1,5 år. Ett otal läkare inblandade, försvunna remisser, felbehandlingar mm 
I det sammanhanget kändes synostosoperationen ganska "lätt" eftersom det ändå är en konkret diagnos som man kan åtgärda. Tyvärr fick vi diagnosen sent, eftersom det som allt annat inte fungerade inom vården... Så Axel har gjort den stora operationen, och tyvärr har benbitarna lossnat lite i ett par skarvar så det blir eventuellt en korrigering av de största bulorna om något år.

Oroar mig också mycket för hur det ska bli för Axel när han blir större, med tanke på hans hemiplegi och udda utseende, men hoppas att han vinner på sin charm Börjar redan märkas på förskolan att han inte kan hänga på kompisarna och det är inte helt lätt att förklara för honom vad som är fel. Han är duktig och tränar och stretchar, och tror varje dag att "nu är mina ben friska". För att nästa dag komma hem och vara ledsen igen för att han inte hinner med i lekarna  Fungerar periodvis bra när personalen orkar ta tag i det och kan hjälpa honom, men med ständiga vikarier och underbemanning så är det inte så lätt för dom heller att hinna med.

Så även om vi inte alls haft det så tufft som er, så kan jag förstå lite hur ni har det. Och vill tacka dig för att du delar med dig av er berättelse - så skönt att känna att det finns fler som gått igenom samma problem och har samma funderingar för framtiden. Tyvärr är ju samhället i dag väldigt utseendefixerat, och det tvingar våra barn att bli väldigt starka. Men hur mycket styrka vi än lyckas ge dem, så tror jag det kan vara svårt för dom att inte bli ledsna ibland.
   

   

Sniik: Ja, visst är det konstigt att smärtlindring fungerar så väl vid kranioplastik?! De sågar ju bokstavligt talat isät skallbenet. Willliam led inte alls mycket av smärta när han opererade huvudet. Då har det varit mycket värre vid nack- och ryggoperationerna :(, men där är det ju också mycket mer senor, nerver och muskler. Vi har också tagit bort mandlar och det var ju jobbigt på sitt sätt! Tur i oturen att de här små barnen opereras så tidigt. De är ju inte medvetna om vad som händer och känner inte efter hur de mår på samma sätt som en mer vuxen skulle göra. Jobbigt är ju att veta om de har ont av fjädrarna eller magknip när de blir ledsna. När William gjorde sin första operation fick han en överdos av morfin för att han inte blev tillräckligt smärtlindrad. Trodde vi.  Ingen hade märkt att tejpen som höll fast katetern på benet hade lossnat och drog i hans lilla snopp, så det var därför han var gnällig...

Lojjo: Jag tror att det är ganska ovanligt att de inte fungerar. En av Williams fungerade inte. Det var den över örat som istället för att trycka skallbenet bakåt, tryckte det rakt ut från huvudet. Kanten på skallbenet trängde ut genom huden och fjädern fick plockas ut akut, men som jag sa så tror jag att det är ovanligt. Plus att de har haft tio år till att öva på sedan vi gjorde det...

Amia01: Tack :) Jag ser att ni haft det turbulent med er Axel. Så jobbigt det är när vården strular! Var det på grund av hans hemiplegi som han hade andningssvårigheter? Är de över nu? På vilket sätt ser han annorlunda ut? Visst är det jobbigt att gå igenom turer med läkarna innan de hittat vad som är fel! Det tog tre månader innan läkarna hittade cystorna i Williams ryggmärgskanal, de täppte till likvorflöder från bröstryggen och ner. Läkarna förklarade hans smärta som rejäl diskbråck på alla kotor under bröstryggen eftersom nerverna kom i kläm. Till slut hade han svårt att gå, kissa och bajsa. När de väl hittade vad det var och opererade honom tillfrisknade han på direkten!

Tack alla ni som delar med er med era berättelser! Det är svårt att förklara hur man har det för de som aldrig haft ett sjukt barn och det är ju ingen erfarenhet som man önskar någon heller. Men ändå har jag tyckt att det varit jättejobbigt att ha så annorlunda liv med små barn. Som tur är har William två småbröder och de har "normaliserat" vår familj jättemycket! Även om de vet att William har opererats mycket och var med om den mycket jobbiga tiden vi hade för ett år sedan då William var jättedålig och opererades fyra gången på sex veckor, så är William för den som vilken brorsa som helst och jag är jätteglad för det!

Axel fick RS virus två gånger som liten, och båda gångerna blev det IVA. Jag tror att det blev så allvarligt eftersom han inte hade muskelkontroll och styrka att hosta upp slemmet - men det är inget läkarna vill kommentera. Tyvärr missade man också att övervaka honom fast vi låg inne för observation, men jag hade tur nog att vakna när han slutat andas och kunde larma på personalen som fick igång honom.
Han har fortfarande jobbigt med slem i luftrören, men det blir bättre och bättre ju äldre han blir. Har också bra mediciner som hjälper, så sjukdagarna har blivit färre.

Hans utseende har påverkats av synostosoperationen, dels ett brett ärr på ena sidan där op såret var infekterat, och dels med stora bulor i pannan där benet släppt. Och i kombination med hans dåliga balans och klumpiga motorik så skiljer han sig ju på sitt sätt från andra jämnåriga.

Ang. missar så tog det oss ett helt år och massor av jobbiga diskussioner med olika läkare för att få träffa en specialist för att få synostosen konstaterad...

Och visst är det speciellt att vara förälder till sjuka barn. Därför är det så skönt att det finns forum som det här där vi kan dela med oss av våra upplevelser Håller också med om att det är fantastikt med syskonen och hur mycket dom hjälper hela familjen. Axel har en storasyster som varit med på de flesta sjukhusbesöken, och det har hjälpt både oss vuxna och Axel att behålla lugnet och glädjen. Var det bästa som hände oss under operationen på SU när hon kom dit och bodde med oss. Axel blev sitt vanliga glada jag, och vi kunde hitta en "vardag" som en "vanlig familj" mitt i alla sjukdommar.

Hej från avdelning 27! Nu ligger jag å ska försöka sova inför den stora dagen imorgon, får se hur det går ...dessutom låter ventilationen som bara den och ni vet ju hur det är när man lyssnar efter ljud...vi har, precis som ni alla som redan varit här, fått ett jättebra bemötande! Idag har jag grinat mycket samtidigt som det har känts bra att få gå vidare. Raffe har varit på strålande humör och charmat alla. En sak som jag missat var att ta med helt rena egna kläder som han kan ha inför op efter badet. jag hade tagit med hans "favvo" kläder och de hade han använt 2 gånger hemma så då fick det bli sjukhusets kläder efter han badat, ett tips alltså till er som är på väg ner, se till att ha nytvättade kläder. Vi ska ha den italienske läkaren, som jag inte kan stava namnet på, han verkar iaf bra men vi får se vad vi tycker när det är klart. Näe, nu får jag försöka sova. Kram och tack för ert stöd!

Lojjo- Vad har ditt barn för synostos? Jag har inte hört att det inte skulle fungera, men ni kommer ju att få se för och efterbilder om jag förstått det hela rätt. På Filip är ju skillnaden jättestor redan nu men han har Metopisk synostos så han opereration blev ju lite större från början.

Ni får fråga om resultatet när ni kommer dit. Hoppas så att ni inte bhöver göra något mera .

Ann-Louise- Jag träffade Giovanni då jag var på återbesöket och han verkar jättebra. Jag åkte aldrig ner på bedömningssamtal men iefterhand skulle det varit bra för oss att gjort det känner jag. Hoppas så att eran röntgen går bra så ni slipper söva llillen.
Bara man kommer på rätt spårvgn så gick det jättesmidigt att ta sig till sjukhuset från stationen.

Amia01- Usch vad tufft ni har haft det och har det. Tycker det är så hemskt att man ska behöva kämpa i motvind då det gäller barn. Borde ju fungera mycket bättre då de har hela livet framför sig. När de ska åtgärda hans bulor , blir det också en stor operation eller är det en lättare variant?  Blir alldeles rörd av vad Axel klarat av. Vilken kämpe han måste vara.

Jenalsam- Filips tejp lossnade också på hans kateter så det började blöda. Tog även 2 doser morfin innan det upptäcktes. Tack för att du delar med dig av era erfarenheter.

Ralf11- Jag har tänkt på er. Vad skönt att ni känner er nöjda med mottagandet.Tänk att imorgon vid den här tiden så är det äntligen över. Ska tänka på er imorgon. Stor kram och lycka till :)       

       

Tänker på er Ralf11! Styrkekramar i mängder!

Hej igen!

Sniik: Vi har haft "turen" att bara behöva operera för sagittal kraniosynostos (vår lille båtskalle...).

Kanske är jag bara stressad och nervös och försöker se fel som inte finns? Vi har ganska avlånga huvuden i vår familj faktiskt...Suck. Ja, snart är det op o då får vi veta säkert.

Ann-Louise: vi har haft doktor Giovanni. Nu är ju inte fjädrarna borttagna än men hittils är vi nöjda. Ett fint och proffsigt bemötande och han verkar mkt ödmjuk inför sin uppgift.

Mina tankar går naturligtvis till Ralf med familj, håll ut nu. Alla som är här inne vet att det bara blir bättre nu.

Kram

Lojjo- Det är väl inte så bara ;)
När jag var på ALB för att få en diagos på Filip så var det en mamma som jag pratade med i väntrummet. Hon hade opererat sin son för 2,5 år sedan och hon sa att hon analyserar allt som har med sin sons huvudform att göra. Och jag tyckte att jag ibörjan studerade Filips huvudform och jag kan idag om jag jämför in i minsta detalj se att Filip har lite större bakhuvud men samtidigt så har hans pappa också lite störrebakhuvud :)

Ralf11- Jag tänker också på er idag. Hoppas du har fått komma ner till intensivvårdsavd nu. Stor kram :)  

Nu sitter jag bredvid världens finaste Raffe på civa och pustar ut! Operationen gick bra och himlar vad man såg stor skillnad direkt! Nu har han börjat svälla lite och förstår ju att det blir mer så det känns lite jobbigt...men åh så lycklig jag blev när de ringde å sa att operationen gått bra! Både jag å maken grinade som bara den imorse, kändes som att man väntade på en dödsdom. Och särskilt jobbigt kändes det när Raffe tittade på mig med funderande ögon! Det blev dock lite panik imorse när de tog tempen för de visste inte om han låg på gränsen till feber eller inte, han hade först 38 och sen när de tog en andra gång hade han 37,6. Men de bedömde att de kunde gå vidare. Åh vad glad jag är trots att jag vet att vi har jobbiga dagar framför oss!!!

Hur går det för er som väntar på diagnoser?