Kraniosynostos #10

Ralf11- vad otroligt glad jag blir! Nu har ni operationen bakom er. Skönt! Vet att ni har ett antal jobbiga dagar framför er men ta en dag i taget. Mycket snart kommer er lille, modige kille att må mycket bättre. Stor kram!!!

Ralf11- Javisst ser man skillnad direkt. Jag blev så snopen då jag först fick se Filip för han såg helt plötsligt ut som sin bror. Vad skönt att allt gått bra. Han kommer att svälla lite mera ett par dagar men sedan så vänder det och Filip blev fort bättre. 
Stor kram till er :) 

precis innan jag skulle publicera mitt inlägg så dog datorn, typiskt! :( 

Nu har jag inte tid att skriva om allt men tänkte bara hälsa extra till ralf11 idag, så underbart att allt gick bra, tänker på er och er lilleman! Förstår att det var helt hemskt, otroligt var man får sin styrka ifrån som mamma :) 

Vi ska till gbg idag på mottagningsmöte och ställer in oss på en lååång dag. Så nu måste jag börja fixa! 

Kram på er! 

 

Åh vad härligt att höra att allt gått bra Ralf 11! Blev så glad så jag fällde en liten tår. :)) Mycket hormoner och känslor som rusar runt i kroppen nuförtiden.. :)

Sara Kb- ni bodde i stockholm va? Åker ni fram och tillbaka samma dag? Håller precis på att ringa färdtjänsten för att boka resa för oss den 8 Mars då vi ska på konsultation hos Giovanni. Ska se om dom vill boka enligt mina instruktioner ( Har kollat tider å platser på nätet själv redan men har ingen lust att ligga ute med pengarna själv.. )

Dagens datatomografi gick BRA!!!!! HURRA va lättad jag blev när det va klart. Jag väckte honom 8 på morgonen ( vi hade tid kl 10). I vanliga fall äter han vid sju åtta och sover till typ halv elva. Han fick ingen mat utan jag klädde bara på han och så åkte vi. Kämpade som en liten gnu för att hålla han vaken i bilen. Nöp han i kinden å näsan men sista fem minutrarna somna han ändå.. :S Väckte han när jag parkerat och då va klockan ca 9. Tänkte hur ska detta gå... Höll honom vaken på sjukhuset å klockan blev äntligen 10 å ingen kom och hämta oss.. :S Kvart över gick jag å fråga om jag skulle börja mata han för han började bli väldigt trött å grinig.. Ja sa dom nu e det strax hans tur.. :) Får ett lugnare väntrum . Lilleman äter.. utsvulten som han är och istället för att somna så BAJSAR han!!! Ohh nooo tänker jag.. :)) Bara å byta.. Sen la jag honom i vagnen å vandrade fram och tillbaka i korridoren ca 15 minuter så somnade han. Lyckades lyfta honom till röntgen apparaten och ta bilder innan han vakna igen! HURRA!!! Vad glad jag blev.. :)) Så nu e nästa anhalt göteborgden 8 Mars. Hoppas fortfarande på ett under.. att vi inte ska behöva operera.. :)) 

Sara kb- Hoppas det gick bra i Gbg :)

Ann-louise- Vad skönt att röntgen gick bra och att ni slapp söva honom. Ska hålla tummarna för att han inte kommer behöva opereras :D  

Sara: hur gick det för er idag ? Var ni på avd 27 och gjorde bedömningen? Min man var upp på rummet vid lunch, jag satt nere på intensiven med Raffe, och då såg han några nya ansikten sa han.

Ann-Louise : vad skönt att röntgen gick bra! Jag gruvade mig oxå jättemycket för den innan så jag förstår hur du känner. Jag håller oxå tummarna för att det inte blir op men om det nu blir så vill jag skicka ett peppande här från Göteborg. Visst, Det ÄR jättetufft,särskilt natten och morgonen innan op, men på något sätt så går det ändå bättre än jag trott. tiden gåt rätt fort och man blir så inne i allt "praktiskt" som ska göras runt Raffe ( och bara det här med att hålla koll att man själv äter och dricker blir ett litet projekt...) Raffe har svällt väldigt snabbt och mycket ikv men jag ser ändå att han mår rätt bra, han ligger avslappnat och tutten är tryggt så det känns ändå ok. Jag var ju orolig för amningen men precis som ni alla sagt så gick det ju bra att komma igång men nu när han har svällt så mycket blir det lite svårare för honom så inatt har han dropp och jag har pumpat ur.

Kram på er alla!

Mötet med dr Hörnby gick bra men åter igen var det jobbigt att höra att det var för sent för fjäderoperation, att man borde ha upptäckt synostosen tidigare etc och att Frans förmodligen kommer ha ondare efteråt av det här ingreppet eftersom hans hud kommer att strama mer. De sa också att vi ska räkna med att han kommer behöva blodtransfusion :( behövde Ralf det?. Vi fick inget datum för op men de sa att det kommer bli innan 1:a april, jätteskönt att veta så mycket iaf! 

Ann-Louise- Jätteskönt att datortomografin gick så bra för er också, att ni slapp söva och så. Haha, vad typiskt att han skulle slå till och bajsa när han skulle sova, precis det som man förälder inte vill ha just då :)! Hur gick det med resebokningen? Ja vi bor också i stockholm och åkte över dagen. Vi åkte vid 8 på morgonen och tillbaka vid halv sju på kvällen. Det funkade helt ok faktiskt, Frans skötte sig exemplariskt och sov sig igenom ditresan och somnade för natten under hemresan  vid halv 8. Vi hade tur och kunde ställa vagnen precis där vi satt så att han kunde sova i den. Han var inte grinig under dagen heller trots att han ju mest fick sitta i sin vagn. Värst var det nog för oss som fick byta blöjor på cafétoaletter och hitta ställen där man kunde värma mat, ja och det var ju utöver att vi dessutom var där på ett jobbigt möte. Eftersom det var sol och vi hade gott om tid så gick vi till sahlgrenska, det tog ca 40 min från brunnsparken. Vi kom till mottagningen en timme tidigt för vi tänkte att Frans kunde få sitt mellis i väntrummet och då tog de emot oss med en gång eftersom doktorn hade en lucka! Vi kände oss väldigt välkomnade och det kändes som att de verkligen hade väntat på oss. De är nog vana med de små synostosbebbarna och deras föräldrar som kommer från hela landet :). Vi var ganska slut när vi kom hem men jag tyckte ändå att det gick "smärtfritt" och jag är glad att vi åkte!

Jensalam- Välkommen tillbaka :) Det låter verkligen oerhört tungt med allt din son (och du förstås) har fått gå igenom redan i livet :( Blir såå ledsen när jag hör att din son behöver känna att det är jobbigt med sitt utseende :( och förstår att det måste vara jättejobbigt som förälder att orka med allt. Man uppvisar otrolig styrka som förälder, styrka som man ibland inte visste att man hade! Det är så skönt att man kan ha sådana här forum som plattform för att mötas och stötta varandra och hämta just styrka ifrån. Lycka till till er! 

Lojed- Stort tack för de uppmuntrande kommentarerna! Jag kikade på dina bilder på din fina tjej :) Det är jätteskönt att höra att du är så nöjd! Självklart är det jobbigt för alla föräldrar oavsett vilken operation det är. Jag tror att det för mig har känts jobbigt eftersom SU refererar till deras operation utan fjädrar som "den större" och på bedömningssamtalet jämförde läkaren den mycket med fjädermetoden som är ett mindre ingrepp. Man vill ju förstås att operationen ska vara så "liten" som möjligt. Jag har blivit ganska uppskrämd av tanken på att ingreppet är mer omfattande än fjädermetoden och därför är det som sagt jätteskönt att höra om dina erfarenheter. Och tack för tipset om flyget- verkligen en superrabatt! Tyvärr funkade det inte med tiderna den här gången men i framtiden ska jag verkligen komma ihåg det :) 

Vad skönt att ni tyckte att resan gick smidigt och att mötet med läkaren var bra! Var det Giovanni som ni mötte? Han opererade ju Raffe, resultatet är ju än så länge superfint och han var rak och ärlig ( även om det ibland blev lite kommunikationsproblem, kanske att han hade svårt med vår norrländska dialekt : ). ) Ralf fick också extra blod men enligt dem var det inte ovanligt iom att det är en sådan stor op,även om det är med fjäder eller inte. Nu kommer jag inte ihåg hur gammal din lilla kille är men ett par som är här har en son som är 8 mån och fick därför göra den större op. Det har bara gått fint, lite mer svullen än Raffe kanske men marginellt.bara den här veckan har det ju varit 3 op och jag har träffat flera par som väntar på op. Sen är det ju så att när man går hemma bland alla "friska" barn och tänker så är det ju lätt att tankarna blir väldigt mörka och tunga. När man väl kommet hit och träffar alla andra barn som har någon diagnos blir man väldigt ödmjuk och får en tankeställare, det är ju FANTASTISKT att det finns så bra hjälp att få! : )

Raffes svullnad har gått ner bra så igår fick vi se ena ögat! Han verkar mindre brydd än vad jag trott av att inte kunna se men å andra sidan är han ju slö och sover mest hela tiden. Vi pratade igår om att det är lite läskigt när man tänker på att om han legat ute i korridoren bland 10 andra barn som op samtidigt och man gått förbi så hade det inte varit självklart att man känt igen honom känns det som. Nu är det ju inte bara för att pannan är rak utan så klart att han är svullen också men det är riktigt stor skillnad på utseendet. Daniel : förstår din känsla av vemod , får det också lite till och från.

Peter T var in till oss igår , han verkar väldigt duktig oxå men om man säger att vi norrlännningar är tystlåtna så är det ju inget mot vad han var : ) Han stod tyst å väntade på våra frågor och vi stod tyst å väntade på hans "bedömning" så tillslut började jag att svamla: )

Sara kb,
Vi gjorde ju som sagt den "stora" operationen på Elsa här i Sthlm, om du orkar bläddra tillbaka i tiden här på tråden har jag skrivit en del om våra erfarenheter, hon opererades 24/10-11 och var då nästan 9 månader , mitt tidigare nick var Elsasmamma.

Men jag kan berätta lite kort här ang de frågor du ställde i ditt inlägg :)
Elsa fick blod på BIVA, hon var väldigt blek tyckte jag men fick fin färg efter hon fått blod.
Som du såg  på mina bilder så svullnade hon jättemycket men det gick oxå ner relativt snabbt, det är tydligen väldigt individuellt hur mycket de svullnar
På torsdagen så var det som all svullnad bara "rann" av henne (hon opererades på måndagen) och det var oxå den dagen som blev absolut värst för oss. När svullnaden går ner så fort så är det inte helt ovanligt att hb´t går ner så de behöver blod.
På dagen var Elsa så lycklig för att hon kunde se, hon var pigg och glad och vi kunde gå ut en promenad med henne i vagnen, vi ville bara hem och såg slutet i tunneln!
Min bror hälsade på oss på kvällen och kommenterade att hon var väldigt blek, senare på kvällen (det känns som de missade oss under hela dagen för Elsa var så pigg och glad så ingen kollade hennes hb)
Då visade det sig att hennes hb var väldigt lågt och att hon behövde blod, problemet var bara att de tagit ut hennes infarter för hon ej behövde mer morfin!
Det som Elsa var med om då för att de skulle hitta en ny infart har jag skrivit om tidigare enbart i syfte om att varna andra föräldrar att se till att de inte tar ut infarten för tidigt, du kan läsa det inlägget om du vill.
Hur som helst på fredag morgon fick hon äntligen blod och hon blev snabbt rosig om kinderna och pigg och glad :)
Ang hennes ärr så är det jättefint! nu syns det knappt alls :) tittar man under hennes hår så är det svagt svagt rosa och kommer blekna helt med tiden!
Jag tyckte oxå att det lät läskigt med den "stora" operationen men för oss gick det bra och jag tycker det är skönt att slippa 2 operationer.

Hur är det för er efter operationer med alla återbesök och så, måste ni åka ner till götet varje gång?

Ralf11: skönt att höra att allt gått bra och att ni är nöjda!
Hur är det med hans svullnad idag, har han kunna öppna ögonen?
När Elsa kunde öppna sina ögon var det som att få vår dotter tillbaka :) hon var så lycklig!!

Ralf- Vad skönt att Ralf kan se. Filip blev jätteglad då han äntligen kunde se mig :) När det väl vänder gick det snabbt för Filip att bli bättre.
Ja, Peter Tarnow är nog inte den mest verbala läkare jag träffat men han verkar vara väldigt omtänksam med barnen och han har varit väldigt hjälpsam mot oss. Och all personal höjde honom till skyarna och sa att han är ett geni. Och vi är väldigt nöjda än så länge med  Filips utseende. Ska bli spännande då fjädern avlägsnats då den gör så att pannan ser lite spetsig ut i profil.

Sara kb- Filip opererades med fjäder men han har/hade Metopica synostos så då blir det ändå en lite större operation men han förlorade jättemycket blod och fick blodtransfusion.

Lojed- Jag har fått åka ner till Gbg på återbeöket och kommer få göra det efter nästa operation med men det gör inget för jag har en av mina bästa vänner där nere så det är bara trevligt att få träffa henne och jag har varit dålig på att ta mig dit innan Filip föddes så nu har jämnat till det lite då hon kommer till Sthlm nästan varje månad och hälsar på ;)