Kraniosynostos #10

Ralf öppnade båda ögonen igår em (han öppnade ena dagen innan men på morgonen efter var det igensvullet igen)och det är precis som ni skrivit tidigare, då vänder det snabbt! Han är glad och nöjd mest hela tiden nu och har inte så ont i huvudet som jag trott men å andra sidan får han ju smärtlindring, morfinet slutade de med igår.Svullnaden har lagt sig ordentligt även om han är svullen fortfarande. Han vägde 8,1 kg idag och han vägde 7,8 när han vägde in sig. Ärret har läkt fint men idag när de tvättade för andra gången så gick det upp lite på sidan och började blöda men läkaren som kollade nyss sa att det inte var någon fara, att det ligger blod under huden som behöver sippra ut. Imorgon åker vi hem om inget händer!

Ralf11: Härligt å höra att ni snart får åka hem och att ni är nöjda :) Har suttit mycket å tittat på lilla Lucas å slås gång på gång av att va fan det syns ju nästan ingenting.. ska man verkligen behöva göra nåt... Ska bli intressant å träffa Giovanni å höra vad han har att säga om saken. Har lite ångest över att ändra hans uteseende, han e ju så söööt som han är.. :)) Jaja det får bli som det blir.. kommer nog lyssna på läkarnas åsikt... :) hoppas dom ger nån bara å inte bara massa svammel.. :))

SaraKb: Det gick bara bra å boka enligt mina önskemål. Dom ringde tillbaka idag. Jag hade ju kollat på nätet och gav dem alla tidpunkter för tåg och spårvagn och de bokade som jag sa så nu åker vi 10.10 från stockholm och ska va framme vid sahlgrenska kl 13.20 om vi hittar rätt spårvagn i tid.. :)) men vi har ju tid på oss. Har tid hos läkaren först 14.30. Sen åker vi spårvagnen från sjukhuset kl 16.10 igen, tåget till stockholm går 16.42, hemma igen kl 19.50. Så det känns ju inte som en allt för lååång dag i alla fall.. :)) få se om det blir för stressigt.. :)) Lucas äter ju ovärmd ersättning från tetra så det skall väl gå bra å mata lite varsom helst tänker jag. Har börjat med lite smakportioner åt han så får väl ta med nån burk också å ge på tåget. Borde gå bra.. :)  Bara man hittar nånstans å diska flaskan.. Äger bara tre.. :)) Kanske jag skulle shoppa upp mig på nån mer så vi inte behöver diska under dagen.. :)) Allt ska man då tänka på... :)
Nu ska vi se om vi hinner ut i det underbara vårvädret innan det blir kväll.. :)

 

Hejsan.
Är sällan i tråden längre då min son ju opererades för lääängesedan, han är 6 1/2 år nu & oprererades för Metopica på SU när han var 5 månader. Operationen gick bra.
På återkollerna fick han godkänt trots att jag påpekade att jag tyckte det var lite väl buligt på vissa ställen. Normalt enligt dem. På 5 årskontrollen april 2010 påpekade jag att han just den våren klagat en hel del på ont i & på huvudet men det viftade det bort, som att det inte skulle ha samband med op. I september samma åt fick jag nog & fick träffa dem på Plastikkirurgen igen men fortfarande tyckte de att allt var normalt & gav mig en helt menlös remiss till neurologen för barn (de som utreder huvudvärk bla). Jag fick en tid någon månad senare men ringde och avbokade den efter att ha pratat med dem, de höll med om att huvudvärken inte lät som en vanlig huvudvärk & att han nog istället borde röntgas istället för att komma till dem...Gick till vår vanliga läkare som remitterade Eric till en CT som han gick på i oktober/november 2010. Han klagade till & från på ont. Efter CT som inte visade ngt avvikande (hade varot rädd för tumör eller att operationen gjort ngt som gjorde att han hade ont) så fick jag helt enkelt ignorera hans klaganden & det blev inte så mkt mer sedan heller.

Men nu för ca 3 veckor sedan har han börjat klaga igen. Mer & mer. Han vaknar tom nattetid & har ont. I helgen sa han en gång att han kände sig snurrig. Jag är så orolig. Speciellt som jag tycker mig känna en knöl/bula nu som jag inte känt förr Jag ringde idag till Plastikkirurgen & fick en tid redan på tosrdag. Är det jag som nojjar? Han kanske har migrän eller annan typ av huvudvärk men jag kopplar det stenhårt (kanske felaktigt) till operations-men? Ingen vet...
Jag tänker att det kanske är växtvärk? Tycker han har ovanligt litet huvudmått, tänk om det inte kan växa som det ska & att det gör ont när det försöker växa? Ärrvävnad är ju inte elastisk ngt vidare & han har ju ärr öra till öra. Ja ja jag får väl återigen ställa dessa frågor på torsdga.

Inga andra barn som är op för ett par år sedan som har likandne problem?

Lovali, oj hoppas det inte har med operationen att göra och att ni hittar vad som är fel... jag är som jag skrev tidigare i tården själv opererad för 40 år sedan och har aldrig haft några problem med huvudvärk. Du får gärna återkoppla vad som sägs på torsdag. Vill ju inte höra bara det positiva utan även ev. komplikationer och så inför beslut om operation av vår son som troligtvis har metopica.
 

Hejsan!

Va roligt att hitta en sån här tråd!! Min son är nu ett år gammal och har gjort op med fjädrar på Sahlgrenska. Skulle gärna vilja höra någons erfarenheter som har gått igenom samma sak och har ett barn som är lite äldre eller i samma ålder som min kille. Jag kan tycka att min sons huvud fortfarande är lite annorlunda form på och han har väldigt markerad panna och undrar om det är någon mer som varit med om detta? Blev lite svamligt, men vore tacksam om någon vill svara!=)

Vi kom hem i måndags och ovanför ena örat så vätskar det från en liten öppning fortfarande, det var flera läkare som kikade innan vi åkte hem och alla sa samma sak, att de kunde känna sårvätska under huden som måste ut någonstans men jag tycker att det borde sluta snart...ringde iaf nyss avd 27 och ska skicka bilder till Anette Malm så att hon kan hjälpa mig att kika på det. Va på BVC igår och vår sköterska är supergullig men man såg på henne att hon inte hade en aning om hur hon skulle råda oss, hon sa att generellt ser såret fint ut och iom att han inte har någon feber så har han ju ingen infektion men jag tycker att det har blivit lite gult...nåja, ska skicka bilderna så att jag kanske kan slippa nojja mig. Har någon annan erfarenhet av att ärret vätskar sig och hur länge höll det i ungefär då? Annars ser ärret jättefint ut, kan inte fatta att det är bara en vecka sen han opererade sig!

Det känns verkligen som länge sen även fast vi bara kom hem i måndags. Raffe är på bra humör och svullnaden har lagt sig bra, nu kan man se fjädern. Appropå smärtstillande, är så svårt att veta hur länge man behöver ge alvedon. Sköterskan sa ju att man skulle hellre ge lite längre än för kort men samtidigt vill man ju inte ge i onödan...Raffe är lite allmänt "närhetstörstande" har jag märkt sen vi kom hem, han vill ligga vid bröstet typ hela tiden och om han är pirig och jag lägger honom till bröstet så blir han lugn så jag tycker att hans gnäll borde fortsätta om han har ont, eller tänker jag fel? Jag har gett den starkare alvedonen på kvällen/morgonen och svagare under dagen (dvs 125 mg och 60 mg)

Vi ska på återbesök den 22 mars, blir en liten nätt dagstripp från övik då fram och tillbaka till Gborg. Som jag har förstått på forumet så tar besöket bara en kvart typ om allt ser bra ut? Om det inte ser ok ut antar jag iofs att man får en ny tid? Vi håller på och beställer resorna så det vore snällt om någon av er som har erfarenhet både om det sett bra ut alt inte så bra hur lång tid det tar.

Till er som ev har operationen från en som har det färskt i minnet: Man känner sig så väl omhändertagen och att de har koll på småttingarna så jag tycker att det gick över förväntan faktiskt! Visst, tiden innan op och under op var hemsk, det går inte att hymla med det, men när man fick träffa honom på intensiven så kände man en sån lyckokänsla och det höll i sig under resten av tiden, trots att det var tufft att se lilleman ligga i sin lilla säng alldelens svullen och bandagerad.

Kram och tack för allt stöd! 

Välkommen hem Ralf!

Så skönt att det är över och allt gått bra! Hoppas såret läker fint också nu då...

Hej
Nu har vi varit hos Dr G. Han kände noga på Erics huvud & frågade en massa. Det var ävenen psykolog med som jag inter iktigt förstod vad hon gjorde där men hon var trevlig iaf , kanske tycker de att jag är en överdrivet nojjig mamma & att jag behövde kollas om jag var puckad eller inte?!?

Han tog också en titt på Erics CT bilder från hösten 2010.

Jag sa att jag oroade mig då jag tycker att hans huvud växer så himla långsamt, att han som sagt klagar på ont periodvis och att jag tycker att bulan har blivit större sitället för att plana ut som de trodde den skulle göra.

Han kom fram till att det säkert inte var ngt farligt & tyckte inte Erics huvud var särskilt avvikande (hrmf...klappar man Eric på huvudet blir man lite ställd då det är så berg & dalbanigt..men men..). Han skulle dock remittera oss för en undersöknig som jag ej minns namnet på där de kollar så att han inte har för högt tryck i skallen eller så.

Så så är läget nu---bara att vänta på det & hopppas att det onda försvinner.

/Louise