• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Sniik

    Ralf- Filips sår vätskade lite i ca 2 veckor och det var lite smetigt på sina ställen. Jag har haft en infektion i ett opererationssår en gång och då vart såret varmt, svullet och jätterött runt och i flera centimeter ut från såret.

    Vi bor i Stockholm så då vi åkte på återbesöket så åkte vi ner dagen innan och bodde på hotell som landstinget bekostade. Vi hade tid 11.30 och besöket tog väl 15 med läkaren men då hade Filip en bula vi var bekymmrede över. Sedan fotograferades han så allt som allt tog väl ca 45 minuter.

    Skönt att allt gått bra för er. Filip hade också ett stort behov av närhet efter operationen och jag tycker ff han har det och nu har det gått 2,5 månader sedan opererationen, tror han vant sig vid att hela familjen kommer springandes så fort han piper ;) Särskildt storebror är väldigt mån om att Filip inte ska behöva ligga ens 1 minut ensam på golvet. Då lägger han sig brevid och pratar med honom så det gör ju att Filip vill ha någon hos sig hela tiden :)

    Lovali- Vad skönt att de skicker en remiss. Hoppas att de hittar vad orsakar huvudvärken. Filip har ju också fått en bula efter opererationen. Vart sitter din sons bula någonstans? Din son hade/har väl Metopica synostos?         


  • MammaMila

    Lovali: (29Oktober här, har bytt alias) Hoppas allt blir bra med Eric. Castor har ett halvår kvar till 3års kollen... jag har också en del frågor då, men han har inte klagat själv iaf. Hans ärr har fått ett sår mitt på huvudet när han slog sig och nu har han kliat bort skorpan i en månad eller så... det läker aldrig


  • Lovali
    Sniik skrev 2012-03-01 16:53:36 följande:
    Ralf- Filips sår vätskade lite i ca 2 veckor och det var lite smetigt på sina ställen. Jag har haft en infektion i ett opererationssår en gång och då vart såret varmt, svullet och jätterött runt och i flera centimeter ut från såret.

    Vi bor i Stockholm så då vi åkte på återbesöket så åkte vi ner dagen innan och bodde på hotell som landstinget bekostade. Vi hade tid 11.30 och besöket tog väl 15 med läkaren men då hade Filip en bula vi var bekymmrede över. Sedan fotograferades han så allt som allt tog väl ca 45 minuter.

    Skönt att allt gått bra för er. Filip hade också ett stort behov av närhet efter operationen och jag tycker ff han har det och nu har det gått 2,5 månader sedan opererationen, tror han vant sig vid att hela familjen kommer springandes så fort han piper ;) Särskildt storebror är väldigt mån om att Filip inte ska behöva ligga ens 1 minut ensam på golvet. Då lägger han sig brevid och pratar med honom så det gör ju att Filip vill ha någon hos sig hela tiden :)

    Lovali- Vad skönt att de skicker en remiss. Hoppas att de hittar vad orsakar huvudvärken. Filip har ju också fått en bula efter opererationen. Vart sitter din sons bula någonstans? Din son hade/har väl Metopica synostos?         
    Jag det är Metopica han hade. Hans största bula sitter nästan mitt uppepå huvudet bakom ärret liksom. Han är även rätt knölig/gropig snett nedanför/framför ärret. Han har tjockt hår så man ser det inte förutom möjligen lite mer toppigt huvud än vanligt men när vi klipper honom kortare, på vår & sommar syns det ju betydligt mer men det bryr vi oss inte om. Det är att han periodvis klagar på ont som gör mig oroad. Var sitter Filips bula? Är den stor? Erics är ca 5 cm 7 diameter och hård, Giovanni säger att det helt enkelt är ben som är där som är lite väl kupat ...
  • Lovali

    Ang bulan så skulle det stå att den är ca 5 cm i diameter och hård.

  • uppdragmamma

    Hej hej! tittar in igen. Ni som funderar på huvudformen, jag har för mej att G sagt att det kan va lite ojämt eller buligt på vissa ställen, men att det ska rätta till sig tills barnen är 3. Wille hade som en bula vid tinningen efter operationen ett bra tag men den är borta nu =D Har tre års kontroll på måndag, och är lite nervös men det värsta är ju avklarat sedan länge.


    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • riparbella

    Hej alla!
    Jag har en fråga tiller som har barn som är lite äldre och har opererats. Hur har ni berättat det för era barn? Min dotter är 2,5 år nu och nu diskuterar vi lite här hemma hur man ska lägga upp det hela. Jag kanske gör en stor grej av det i onödan, men jag är rädd att man "planterar tankar som inte finns" så att säga. Om man säger att hon hade en missbildning och att huvudet inte skulle bli runt eller att det skulle bli avvikande så tänker jag att min dotter kan få för sig att hon ser konstig ut, fast hon inte gör det. Ja, hon får väl såklart inte sådana ideér när hon är 2,5 år, men jag tänker längre fram när hon blir äldre.

  • Daniel 2011

    Riparbella- nu är ju inte Daniel så gammal men jag tänker att vi kommer att prata om det helt naturligt när han växer upp, alltså inte vänta till han blir stor. Precis som att vi pratar med mellankillen om att han opererades akut för ljumskbråck när han var 6 veckor och hamnade i respirator... Vad är skillnaden egentligen?  Nu har ju Daniel också två större bröder som kommer att prata om hans operation. Sen tänker inte jag på kraniosynostos som en missbildning även om det väl är det egentligen. Tror kanske att det ofta är vi vuxna som ser saker på ett visst sätt men inte barnen, i a f inte när de är yngre. Jag vill och önskar att Daniel ska känna sig stolt över sitt ärr, det är ju en del av honom....

    När tycker du och ni andra att vi ska ses? Vore så kul!

    Kram!

  • Lovali
    uppdragmamma skrev 2012-03-02 12:50:59 följande:
    Hej hej! tittar in igen. Ni som funderar på huvudformen, jag har för mej att G sagt att det kan va lite ojämt eller buligt på vissa ställen, men att det ska rätta till sig tills barnen är 3. Wille hade som en bula vid tinningen efter operationen ett bra tag men den är borta nu =D Har tre års kontroll på måndag, och är lite nervös men det värsta är ju avklarat sedan länge.
    Ja men min son är 6 1/2 år & det har inte rättat till sig alls tyvärr.
  • Lovali
    riparbella skrev 2012-03-02 13:48:30 följande:
    Hej alla!
    Jag har en fråga tiller som har barn som är lite äldre och har opererats. Hur har ni berättat det för era barn? Min dotter är 2,5 år nu och nu diskuterar vi lite här hemma hur man ska lägga upp det hela. Jag kanske gör en stor grej av det i onödan, men jag är rädd att man "planterar tankar som inte finns" så att säga. Om man säger att hon hade en missbildning och att huvudet inte skulle bli runt eller att det skulle bli avvikande så tänker jag att min dotter kan få för sig att hon ser konstig ut, fast hon inte gör det. Ja, hon får väl såklart inte sådana ideér när hon är 2,5 år, men jag tänker längre fram när hon blir äldre.
    Vi har pratat om det då & då under åren. Speciellt när man klipper hnm så blir det ofta snack om ärret. När han var runt 5 år fick han se fotona från operationen också, han reagerade inget speciellt på det, trodde nog knappt att det var han själv
  • sara kb

    Det var några dagar sen jag skrev något men jag har följt tråden även fast jag inte har haft tid att skriva själv. Dagarna rullar på och livet måste ju gå vidare trots att den stundande operationen ligger och gnager någonstans i medvetandet hela tiden.  Ralf11, vad skönt att ni är hemma och att allt har gått bra! Håller tummarna för att ni slipper problem med såret. Tack för dina uppmuntrade ord för oss "preoperation" :) Sniik, vad gulligt det låter med storebror som kommer och lägger sig bredvid :) Jag har redan börjat bli superblödig med Frans eftersom jag tänker på vad han har framför sig. Jag låter honom somna med mig, sova i vår säng och han har börjat amma mycket mer igen. Innan var jag lite mer bestämd men nu är det som sagt tillbakagång :) Undra hur jag blir efter op :D 

    Vi träffade doktor Hörnby när vi var där, är det någon annan som har träffat honom? Har inte sett hans namn i tråden vad jag kan minnas...han verkade ju veta vad han pratade om och kändes professionell även fast han var lite fyrkantig eller vad man ska säga. Men så länge han är en bra kirurg så är jag nöjd! Vi har ringt till avdelningen och vet än så länge inte mer än att Frans står i kö för op. Vill verkligen ha ett datum nu!!

    Lovali, vad otroligt jobbigt det låter för er! förstår verkligen att du oroar dig som mamma. Skönt att de sa att de inte trodde det var ngn fara och att de skickade remiss för att vara på den säkra sidan, de verkar ju kunna sina grejjer som jag har förstått det. Vi har operationen på vår son framför oss och när vi var där på bedömningssamtal så var också psykologen med. Jag fick intrycket av att hon var ny och väldigt mån om att lära sig allt och att hon därför ville vara med på patientmöten, så hon försöker nog vara med som rutin. Jag tyckte också att hon verkade trevlig :) 

     

Svar på tråden Kraniosynostos #10