• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • sara kb

    dr Kölby ska det vara och inte Hörnby :) jag har visst trott att han heter hörnby hela tiden tills nu då jag bläddrade tillbaka i tråden och hittade ett inlägg där han nämndes..

    Lojed- Jag gick tillbaka i tråden och läste ditt inlägg om vad ni var med om med blodvärdet och infarten- verkligen fruktansvärt!!! det måste ha varit  så hemskt som förälder så jag kan inte föreställa mig! Men jättebra att du delar med dig så vi andra kan tänka på det. Jag kommer definitivt att göra det! 

  • shivis

    Hej allihopa
    Jag har varit "borta" men följer er alla på tråden. Här rusar månaderna iväg och Leon som nu är 8mån växer och utvecklas för var dag =) Skönt för er som har op bakom er och all lycka till er som har den framför er...
    Har tänkt på det här med bulor kanske är ngt vanligare vid metopica? Leon har inte några problem med bulor än...hoppas inte det kommer. Vi är super nöjda!

    SaraKb: Vi hade P.Tarnow och Kölby vid Leons operation. Hare även träffat båda efter op men tycker Kölby är lättare han pratar lite mer =)

  • Sniik
    Lovali skrev 2012-03-02 10:27:15 följande:
    Jag det är Metopica han hade. Hans största bula sitter nästan mitt uppepå huvudet bakom ärret liksom. Han är även rätt knölig/gropig snett nedanför/framför ärret. Han har tjockt hår så man ser det inte förutom möjligen lite mer toppigt huvud än vanligt men när vi klipper honom kortare, på vår & sommar syns det ju betydligt mer men det bryr vi oss inte om. Det är att han periodvis klagar på ont som gör mig oroad. Var sitter Filips bula? Är den stor? Erics är ca 5 cm 7 diameter och hård, Giovanni säger att det helt enkelt är ben som är där som är lite väl kupat ...

    Filips sitter på högra tinningen. Den var inte så jättestor men ganska utstående  men har minskat.
    Jag var mest nyfiken om bulan kunde ha något med huvudvärken att göra eller om det är opererationen eller missbildningen eller något helt annat. Ibland undrar jag om Filip har ont i huvudet för han börjar alltid gråta om det är "stökigt" och högljudt runt honom.

    Är det någon annan som märkt att deras barn är ljudkänsliga?

    Sara kb- Dr Kölby var med och opererade Filip. Han var trevlig men det var Tarnow som verkligen tog sig tid då Filip fick sin bula, men det kan ha varit för han hade huvudansvaret för Filips opereration.

    Shivis- Vad kul att det är bra med Leon :)

    Daniel 11- Jag oftast en helg fm varje helg och kan planera in den vilken dag det passer er andra att ses. På em på helgerna är vi oftast ute på vift :) Sen kan jag ju må-tors 9-14 men då var det väl någon som arbetade?

    Kram och ha en trevlig söndag :)           
  • shivis

    Sniik: Jo leon verkar åxå vara mer ljudkänslig...han gråter vid hög volym typ barnskrik mm

  • riparbella
    Daniel 11- Jag oftast en helg fm varje helg och kan planera in den vilken dag det passer er andra att ses. På em på helgerna är vi oftast ute på vift :) Sen kan jag ju må-tors 9-14 men då var det väl någon som arbetade?

    Kram och ha en trevlig söndag :)           

    Jag kan må-ons 9-15 och på helger såklart!
     Sista helgen i mars har vi dock dop bokat så då kan jag inte.
  • Lojjo

    Hej! Nu är våra fjädrar uttagna. Det var en pärs trots att allt gick bra. Vi stannade 1 natt då lillen var helt slut efter operationen. JOBBIGT att se honom så medtagen då alla säger att det ska gå så lätt liksom. Men huvudsaken är ju att allt gått bra o nu är vi ju hemma. Resultatet då? JO det är så skönt att de rackarns ruggiga fjädrarna som vi nu äntligen fått se hur de ser ut är ute ur huvudet... Hade ingen aning om att de var så stora liksom. Lillens panna skjuter ut lite fortfarande men doktorn sa att det ska ordna till sig när huvudet växer inom några år.

    Om ni väntar på fjäderuttag. Så är rådet från mig att var beredda på att stanna en natt och kanske er bebis inte jollrar och är som vanligt direkt efter op, som jag fick intrycket av.

    Doktor Giovanni och sjuksystarna på sahlgrenska är i alla fall helt fantastiska och bättre vård kunde vi inte ha fått. Lycka till ni andra i "väntans tider" på operation alltså!

    Kram

  • Ollesmamma01
    Lina W skrev 2012-03-01 14:20:53 följande:
    Vad hade han för synostos? Sagittal?

    Min kille är drygt 2 år nu. Han opererades för sagittal när han var 5 månader med fjädrar på SU. Minns att jag också funderade en del på hans huvudform vid ett-årsåldern eftersom huvudet fortfarande inte var riktigt symmetriskt ännu. Han har fortfarande en markerad panna, men jag tänker aldrig att han ser onormal ut. Det är ingen som anar något om vad han har varit med om... Och enligt min åsikt är han supersöt och har ett fint huvud :)

    Med detta vill jag ha sagt två saker:
    - Huvudformen blir bättre allt eftersom de växer
    - Alla människor, födda med kraniosynostos eller inte, har olika huvudformer! Markerade pannor, platta bakhuvuden, stora bakhuvuden etc....

    Operationen skapar inte klotrunda perfekta huvuden, utan gör att huvudet (och barnet) får ett "normalt" utseende. Om jag ser tillbaka på "före bilder" ser Moses ut som en helt annan bebis alltså, och hade ett kraftigt avvikande utseende...

    Jag skall lägga upp en bild från när Moses var 1 år, så kan du se skillnaden. Då var hans bakhuvud fortfarande lite kantigt. Nu ser det helt fin ut, såklart gör håret mycket också när det börjar bli längre....

    Har du någon bild på din son du kan lägga upp? Vad sa läkarna efter den andra CT:n när de plockade ut fjädrarna? Var de nöjda med resultatet?
    Stort tack för ditt svar Lina W!!!=) Är fullt upp här med att börja jobba efter mammaledigheten och har tyvär inte hunnit lägga upp någon bild på min Olle ännu, men kommer så snart jag hinner! Har du lagt upp någon bild på Moses tro? Ja han hade Sagittal och opererades när han var 6 månader. Hoppas du inte missförstod mig, jag tycker så klart han är världens sötaste och tycker inte att han ser onormal ut alls!=) Folk säger att det inte syns på honom, men är väl för att det är första barnet och man är lite hönsig och orolig, vill ju bara hans bästa... Jo läkarna var nöjda med resultatet och sa att vi inte skulle operera honom igen, men de påpekade pannans form, men han hade en väldigt markerad panna innan och op och det har ju helt klart blivit bättre, men vore ju intressant att se dina före och efter bilder!=)
  • Ralf11

    Vi ska ner på en-månaders kontroll den 22 mars och vi håller på och kikar på flygtider. vi ska vara där kl 14  och funderar om vi vågar boka ett flyg hem så att flygtaxin kommer redan kl 15 och hämtar oss? Vore så skönt att bara åka ner över dagen så slipper vi dra med massa packning,räcker ju då med skötväskan. Är det bara läkaren vi ska träffa eller är det några prover/fotografering som ska göras också?

    Raffes ärr läker bra men huvudet har blivit lite "buckligt", har för mig att när jag har läst här på tråden så verkar det vara att man kan förvänta sig det men att det går till sig..hoppas iaf att Giovanni säger det. Tycker också att ovanför ena ögonbrynet står benet ut lite mer än på andra sidan men annars är pannan jättefin! Vi är hittills supernöjda och det känns helt overkligt nästan att det bara var två veckor sedan vi var nere.   

  • Daniel 2011

    Ralf11- vad skönt att Raffes ärr läker bra! Angående småbucklor har även vår Daniel lite sånt men det kommer med största sannolikhet att försvinna enligt läkarna. Tar tid för ben att bildas och jämna ut. Verkar han annars ha börjat komma över den traumatiska upplevelsen?

    Sniik, Riparbella, Lojed och andra som vill.... Vad säger ni om att ses t ex den 18 eller 25:e denna månad?

    Kramar till er alla!

  • Sniik

    Ralf 11- Det är ett läkarbesök och sedan fotografering. För oss tog det ca 1 timme men då fick vi vänta ca 20 min på fotografen och sedan ville Filip bara titta in i kameran så det blev lite trixande för att få till bilderna de ville ha.

    Daniel 2011- Jag kan den 18:e och även den 25 men min make har beredskap då och måste finnas tillgänlig ifall något inträffar på jobbet men då får jag väl i värsta fall avlägsna mig. Oftast så kan han lösa det hemmifrån så då är det inget problem. Vill helst att 3-åringen är hemma med honom då han har lite svårt att sitta stilla och fika mer än 10 min :)   

      


Svar på tråden Kraniosynostos #10