• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • riparbella
    Daniel 2011 skrev 2012-03-05 21:16:27 följande:
    Ralf11- vad skönt att Raffes ärr läker bra! Angående småbucklor har även vår Daniel lite sånt men det kommer med största sannolikhet att försvinna enligt läkarna. Tar tid för ben att bildas och jämna ut. Verkar han annars ha börjat komma över den traumatiska upplevelsen?

    Sniik, Riparbella, Lojed och andra som vill.... Vad säger ni om att ses t ex den 18 eller 25:e denna månad?

    Kramar till er alla!

    Jag kan både den 18:e och den 25:e. Jag måste ju ta med Astrid, trots att hon inte är ett kraniosynostosbarnSkrattande Känner dock mig lite tveksam att ta med Signe som är 2,5 år. Det beror ju i och för sig lite på var vi bestämmer oss för att ses!
  • Ann-Louise71

    Har inte skrivt nåt på länge men är inne å läser ofta. Går lättare å läsa med ett barn på armen än å skriva.. :)
    Ralf 11; Vad skönt att ni är hemma och att allt gått bra. Oj vad fort det går, snart återbesök igen. Hur är han annars är han mer gnällig och svårare att sova äta och så eller är han som vanligt igen? Hur lång tid tog det tills ni fick "tillbaka" er bebis?  
    Lilla Lucas verkar vara inne i nåt utvecklingssprång eller nåt. Mycket svårare att få honom att sova på kvällen. Han gallskriker som han aldrig brukar göra.. :S Han äter typ hälften av vad han brukar om man räknar ersättningen men sen får jag i han en smakportion gröt och nån tesked pure med. Annars är han pigg å glad så jag tror inte han är sjuk men tänkte att en operation på detta kan han ju få det Riktigt jobbigt lilla plutten. Men det kanske vänder innan det är dags för operation. På torsdag är det i alla fall göteborg tur och retur för konsultation. Tycker tiden har gått så fort. I slutet av december va första röntgen.. Ska allt verkligen behöva ta sån tiiid... Vill ha det överstökat NU om det är så att det behövs.. Den 13:e e han ju redan 5 månader.. Men iof har jag läst mig till att metopica är en rätt stor operation även om man gör fjädrar så kanske det inte spelar nån roll... Hur va det Ralf, fick han fjädrar. Ser ni dom?

    Ang. ses så skulle det vara kul framöver , just nu tror jag dock jag har för mycket omkring mig.. :) Hör av mig om jag ändrar mig.. :)

    Sara, hur va det med er? Har ni fått tid för op? 

    Lojjo, vad skönt att det är Över för er nu. Tycker det känns jobbigt med två op. men jaaa om det är skonsammare så kommer jag ju givetvis göra den.. Dr Giovanni får bestämma.. :) Hoppas givetvis ännu på att han säger att på Lucas syns det så lite och det kommer inte bli värre så han inte tycker vi ska operera.. :)) 

    MVH

    Ann-Louise 

  • Sniik

    Ann-Louise- På Filip så anar man fjädern. Vid Metopica är det "bara" en fjäder som sitter i pannan.I min blogg har jag en bild där man kan se den om man tittar noga. Filip opereradeas då han var 4 månader så nu har han nästan haft den i 3 månader. Vad fort tiden går... iaf då den stora operationen är över.

    Hoppas det går bra i Gbg på torsd :)

    Lojjo- Vad skönt att det är över. Filip ska ta ut sin fjäder i maj och jag börjar redan oroa mig då tiden går så himla fort så snart är vi där.    


  • Ralf11

    Sniik:Jag ringde Anette idag för att se om vi kunde få komma in lite tidigare iom att jag var rädd att det kan bli tidsbrist och då sa hon att man inte fotograferar vid en-månaders kollen utan det är bara läkaren som kikar?! Blev det bestämt när ni var på plats så att säga att han skulle fotograferas eller fick du veta det innan? tänkte om det inte var tänkt så men att de ville fota pga bulan. Är nervis isf att de upptäcker något när vi är på plats som ska fotas och att det blir stressigt...Vad fort det har gått, tänk att Filip ska få ta ut fjädern snart! Vad skönt för honom och er! Är Filips huvud nå "buckligt" eller finns det några skarpa kanter? Som jag skrev tidigare så är vi ju jättenöjda än så länge med Raffes operation men huvudet är ju lite småbuckligt och jag tycker att ovanför ena ögonbrynet står det liksom ut lite. Ingen annan tänker på det men du vet ju hur det är, man hårdgranskar ju ansiktet nu timme för timme känns det som Glad Ska lägga upp bilder snart!

    Ann-Louise: Imorgon är det två veckor sedan Raffe opererades och jag tycker nog att vi har fått tillbaka vår "gamla" bebis nu, om än med ett nytt utseende Glad Han är på bra humör och busar mycket, det enda jag märker på att det inte är så länge sen han opererade sig är att han fortfarande har ett stort behov av att vara "nära" och han småsnuttar oftare än innan operationen. Men jag tycker att det blir bättre dag för dag och det är ju inte så konstigt att han vill vara nära heller egentligen om man tänker efter! Svullnaden har ju lagt sig ordentligt nu och man anar fjädern under huden. Jag ser ju den jättetydligt men min syrra sa just idag att om man inte vet att han har en fjäder så skulle man inte tänka på den. HOPPAS att ni inte behöver operera (Giovanni sa något om att det växer ihop när bebisen är 3 mån alt äldre så brukar man inte operera men i vårt fall var det så solklart att det var sammanvuxet redan i magen så det var aldrig någon diskussion). OM det är så att eran lilla kille behöver en operation så försök tänka positivt, det är för hans bästa och de är enormt skickliga och man känner sig ordentligt omhändertagen. Om jag ser bilder nu på Raffe hur han såg ut innan så är jag jätteglad att vi fick chansen att operera för man ser verkligen då att det behövdes. Sen om man ska operera med fjäder eller inte tror jag spelar mindre roll, huvudsaken att man väljer operation om det är så att läkarna tycker det. Som jag skrev tidigare så var det ju såklart väldigt jobbigt och känslosamt under tiden vi var nere i Göteborg MEN som alla skrivit här på forumet så vänder det ju väldigt fort när det väl vänder. När vi kom hem behövde Raffe bara smärtstillande i några dagar, sen klarade han sig utan. Jag tyckte innan att det kändes jättejobbigt att han skulle svälla upp så mycket och att han skulle ha jobbigt av det men han verkade inte jättebrydd av det, han lekte med de leksaker och sin napp som vanligt fast han inte såg och han tyckte det var jätteskönt med de svalkande tussar de la på ögonlocken . Jag trodde även att det skulle vara jobbigt med hans huvud, att det skulle vara svårt att hålla honom och att han skulle vara öm länge men det har gått jättebra och så praktiskt med en kudde under huvudet när han käkar, då han somnar är det bara å lägga ner honom direkt i sängen Flört

    Blev ett långt inlägg den här gången med, är så skönt att få skriva av sig! 

    Synd att vi inte bor i Sthlm, jag hade gärna setts i så fall!  

  • Sniik

    Ralf- Jag hade ingen koll på vad skulle göras under återbesöketinnan jag kom ner, trodde som du att du fick sagt att det bara skulle vara ett läkarbesök. Det var i receptionen då jag kom ner som de sa att jag ska träffa läkaren och sedan till fotografen, så vi gick dit och då tog de samma bilder som de gjorde dagen innan operationen. Jag fick intrycket att det var rutin :)?

    Han har lite bula kvar men annars är det inte några bucklar men har för mig att det var lite "hål" under huden på vissa ställen runt pannkanterna.

    Jag tror man under ett par år kommer nästan överanalysera huvudet på Filip men hoppas att det släpper till slut ;)    


  • Daniel 2011

    Ralf11- ett tag efter operationen (svårt att säga hur länge) hade Daniel också som en liten ärta vid/ över ena ögonbrynet. Det har försvunnit nu. Pannan är helt slät nu och över ögonbrynen men några små och få bucklor på själva huvudet som jag nog tror kommer försvinna inom några år. Vi är också supernöjda med resultatet och nu har jag vant mig till hundra procent vid hans nya utseende. Ja, synd att du inte bor i stockholm. Hade varit så roligt om du och Ralf också kunnat komma.

    Sniik och co- jag tar gärna och ses den 25 denna månad om det passar er. Var vill ni ses? Passar ca kl 10? Elsas mamma/ Lojed- kan du?? Hade varit trevligt att träffa er/dig också! Ann-Louise- förstår verkligen att du har fullt upp med annat nu. Kanske efter allt?

    Kram!

  • lojed

    Hej!
    Jag tror att vi kan 25/3 men det beror lite på var ni vill ses?
    Jag bor ju i stan och vill gärna ha med mig Elsa eftersom jag har börjat jobba nu så vill jag inte vara ifrån henne en sekund när jag är ledig :)
    Kram

  • Ann-Louise71

    Hemma igen efter göteborg tur och retur. Resan gick jättebra, Lucas va glad och nöjd hela tiden och sov en stund både upp och ner. Vi hann med ett tåg tidigare på hemvägen och inga problem att byta biljetterna. :)

    UNDER kan ske. Vi träffade Giovanni idag och han anser inte att operation behöver göras. Han säger som så att det är inte alls säkert att det varit slutet sedan födseln utan vid 3 månader har 30 procent av alla barn den främre suturen sluten. Vid 9 månader har alla den sluten. Han tycker att utseendet absolut är inom normalintervallet. Han ville dock konsultera sina kollegor innan vi får slutgiltigt svar så vi fick gå på fotografering efteråt. Blev så lättad!! Hoppas nu att det inte blir förändrade beslut och att vi inte kommer ångra oss framöver men Giovanni sa att det kommer inte börja synas mer framöver... Så ja, jag fick svaret jag väl aldrig jag trodde jag skulle få eftersom vi blev kallade ner och ingen ringde å ställde in besöket efter datatomografin. Funderar bara på hur det kommer sig att Astrid Lindgren tyckte vi skulle till göteborg. jaja.. nu ska jag stirra på min lille kille å se om jag ändrar mig men jag håller med Giovanni.. har ju hela tiden tyckt han sett rätt normal ut... så får vi vänta på slutgiltiga domen sen några dar.. :) TJOOOHOOOO va glad jag är idag i alla fall... :):):) <3 <3 <3
     

  • Daniel 2011

    Ann-Louise- vad UNDERBART!!! Vad var det jag sa . Såååå skönt att slippa op!! Stort grattis

    Lojed- förstår verkligen att du inte vill vara ifrån Elsa nu när du börjat jobba!! Jag FASAR för augusti när jag börjar jobba igen. Min lilla bebis.... jag ses gärna inne i stan, gärna på ett barnvänligt ställe då Daniel ska följa med och inte vill sitta i vagnen för länge. Nu klättrar han för fullt, i soffan, på stolar- you name it! Ganska krävande med andra ord . Vad säger ni som vill ses?

  • Sniik

    Ann-Louise- Vilka underbara nyheter :) Vad glad jag blir för eran skull. Grattis eller vad man säger. Så skönt att slippa opererationen.

    Daniel 11 mfl - Jag kan synas kl 10, frågan är vart vi ska ses? 

    Lojed- Vore kul att träffa dig med och klat du ska ta med din Elsa, när jag började jobba efter min 1:a son ville jag vara med honom varje ledig sekund. Vill jag iofs fortfarande .)  Jag kommer ha med mig Filip. Vart skulle du vilja synas?
     

        


Svar på tråden Kraniosynostos #10