Kraniosynostos #10

Hej alla!

Ann-Lousie- grattis!! åh vad skönt att slippa operation för dig och din lille kille!

För oss har allting hänt i ett de senaste dagarna. Fick inte med mig dator och har ingen smartphone och har inte kunnat skriva förrän nu men här kommer en uppdatering: I tisdags ringde jag och frågade om de hade bokat ngt datum för op än (Kölby sa ju senast 1a april) och fick svaret av koordinatorn att vi inte kunde förvänta oss op förrän nån gång i april, när kunde hon inte säga. I onsdags ringde jag tillbaka efter att ha tänkt över allt och sa att jag inte accepterade att vi skulle få vänta längre efter att ha fått höra att det skulle bli senast 1a april (vet inte var jag fick styrkan att ringa och säga så ifran haha) och att jag dessutom tyckte det var dåligt att JAG var den som ringde DEM och fick höra det, sa att jag tyckte de kunde ha meddelat oss ifall op skulle bli framskjuten och det höll hon med om. Efter lite ordväxling fick vi tid den 4e april, jag blev superglad att äntligen ha fått ett datum!! På torsdagen ringde de vid lunch och sa att de fått ett återbud på måndagen och frågade om vi kunde komma tills dess (!!!) Vi sa ja direkt, jag åkte hem från skolan direkt, vi bokade biljetter och började packa. Inskrivningen var ju redan nästa morgon (alltså igår fredag). Så nu händer det!! På måndag ska han opereras om allt går som det ska och han inte blir förkyld (vilket är min största rädsla just nu). Allt gick ju otroligt snabbt och jag vet inte om jag fått med mig allt och så eftersom vi inte hann förbereda oss alls. Men nu är vi som sagt här och det enda som spelar någon roll är att allt går bra och att det är över på måndag :) Vi bor på aston villa över helgen, min kille funderade kring om han ska flytta till johaneesvillan sen på måndag eller stanna kvar på aston, hur har ni andra gjort?

Vi är försåts jätteglada att det gick så fort men det är förstås som ni alla vet en otrolig påfrestning såhär inför op. Oro och rädsla blandas med praktiska göromål. Vet inte var man hämtar sin styrka ifrån egentligen, idag när vi var på stan så kom plötsligt en smäll från chassit på vår vagn som gick sönder där och då mitt i centrala göteborg. Den blev helt sne och gick inte att köra. Då kände vi nog båda att "nä nu orkar vi inte mer" men på något vis så klarade vi det med :) med lite silvertejp :))...hur mycket använde ni vagn efter operation tills att ni var hemma igen? Vi måste ju köpa ny vagn förmodligen men vi har varken tid eller ork att köpa en här i gbg...

Kram på er och tack för ert ovärderliga stöd!

Ann-Louise: ÅH, vad skönt för er att slippa operation!!!! Håller med Sniik, säger man grattis eller vad säger man? Glad är jag iaf för er skull Giovanni sa det till oss också när vi undrade om när suturen hade slutits samman, att det inte blir operation om den slutits vid 3-månaders ålder. Raffes sutur var ju helt sluten redan i magen så det var inget alternativ för oss.
Sara: Helt rätt av dig att "ryta ifrån", man får en energi som man inte trodde att man hade när det gäller det här. Vad skönt för er att få komma och få en tid redan nu på måndag! Aston Villa tyckte vi var jättemysig, vi bodde där natten innan inskrivning, men det var helt klart smidigare att Robban bodde på Johannesvillan när vi väl blev inskriven. Man ser Johannesvillan om man kikar ut från avdelningens fönster, det tar max 5 min att gå från dörr till dörr medan Aston Villa ligger ändå ca 15 minuter bort. Å andra sidan är det ju ingen rom-resa och det kan vara skönt med en promenad...Båda alternativen är i slutändan bra Nu väntar några tuffa dygn för er MEN som alla andra på det här forumet har skrivit, att när det väl vänder (dvs när de öppnar ögonen igen) så vänder det otroligt snabbt i humöret. Raffe opererades ju på en onsdag och kunde öppna ena ögat på fredag och på lördag flinade han och var glad, om än lite medtagen. Jag upplever ju tiden innan op och under op som väldigt jobbig, det går inte att komma ifrån känslan att "tänk om det händer något" MEN när jag fick träffa honom igen på uppvaket så var det sån lyckokänsla att man liksom inte kände sig ledsen mer under resten av tiden. De är jätteduktiga på smärtlindring så jag upplevde inte att Raffe behövde ha särskilt ont och att de är svullna tror  jag mest vi som står på sidan har mest ont av, raffe lekte med sina leksaker och napp som "vanligt" fast han inte såg. Om ni inte fick med några inneskor är det ju ett hett tips att köpa några enkla sandaler, blir rätt varmt annars med uteskor och det är smutsigt ute i korridoren så man vill inte gå med strumpor i onödan. Vi hade ju som sagt missat att när han badat med den där tvålen som tar bort bakterierna, kvällen innan op och på morgonen, så ska de ju ha helt rena kläder och vi hade bara med oss pyjamaser som var använda 1-2 ggr men de har ju sjukhuskläder så det funkade ju ändå. Man hittar en styrka som man inte trodde man hade och jag tycker att den här händelsen har svetsat oss samman som familj ännu mer (man trodde inte att det var möjligt mer) och nu såhär drygt 2,5 veckor efter operation känns det väldigt länge sen vi var ner. Vår bebis är "tillbaka" med sitt glada humör och busiga leende = )
Raffes ärr läker bra, man är ju sugen att pilla bort skorpan men jag håller mig så klart och lilleman kommer som tur var inte åt dem. Han verkar inte särskilt öm i huvudet nu, mest när han råkar vifta till sig och slå sig själv i pannan som det gör lite ont men det går över. Fjädern syns men inte så mycket, hoppas den håller sig på plats nu då!  Vi ska ner den 22 mars så det blir drygt att flyga ner men skönt ändå att få träffas på "plats" och att Giovanni som opererat kollar hur det går. Ska lägga upp bilder men har ännu inte kommit mig för att föra över på datorn. Är som sagt superstor skillnad i utseende så alla som träffar honom blir jätteförvånad!

Lycka till nu Sara, det kommer att gå jättebra och det är så värt för småttingarna att få göra den här operationen om de behöver det!  

Sara: glömde svara dig om din fundering runt vagnen. Först, typiskt att den gick sönder! Inte direkt det man är sugen på i det här läget, att köpa en ny vagn...Vi tog med vår vagn och trots att det kändes meckigt med flyget och allt så är jag glad att vi gjorde det för även om vi bara använde den sista dagarna så var det guld värt att kunna köra ut honom i den på avdelningen så att han fick se något annat än rummet alt att man var tvungen att gå och bära hela tiden. Sen så älskar ju Raffe sin vagn och tycker om att vara i den så vi tänkte att det blir lite "trygghetskänsla" när han känner igen gunget i det. Men jag vet ändå inte om jag skulle ha stressat och köpt en ny bara för den tid som vi använde den även om vi tyckte det var bra att den var med...

Ann-Louise! Så skönt! Nu kan ni bara slappna av :)

Sara kb: Stort lycka till! Skönt att det blir av nu, det kommer gå bra!

Ralf11: Ska bli spännande att se bilder!

Halloj!

Kan nog komma att behöva lite stöd ifrån den här gruppen inför den tuffa tid som väntar.

Min dotter på 2 månader är född med metopica synostos. En alert barnläkare ställde diagnos i stor sett i samma stund som min dotter kom ut. Är så tacksam för det, även om det var tufft att få ett sånt besked mitt i baby-bluesen.

På torsdag bär det av till Göteborg för besök hos Lars Kölby. Vad kan vi förvänta oss av det besöket? Trodde i min enfald att vi skulle få ett datum för operation redan då, men det har jag förstått när jag kollat runt lite här att så blir det alltså inte, eller?

Liviluckan: Välkommen hit! Min pojke opererades för metopica den 22 februari så nu på onsdag är det 3 veckor sedan, tiden har gått fort sedan dess så det känns som att det var längre sedan vi var nere. Jag har skrivit rätt flitigt på det här forumet, som har hjälpt mig ENORMT under den här tiden, så kika bakåt så ser du mina funderingar och de svar jag fått på dem. 

Förstår att det kändes tungt att få beskedet redan vid födseln men tänk ändå vad bra att de upptäckte det så pass snabbt, många här på forumet har fått kämpa med näbbar och klor för att få bli "trodd på" och då har barnen hunnit bli onödigt gamla innan operation bara för att deras BVC inte lyssnat på dem. Vi hade "turen" att vår BVC-läkare upptäckte det vid 1-månaders kollen och sedan fick han som sagt opereras nu i februari, då han precis fyllt 5 månader. Vi behövde inte åka ner till Gborg för en bedömning utan Raffe röntgades här hemma i Övik och sedan skickades de bilderna samt de vanliga foton som togs ner till Gborg för bedömning. Men iom att Raffes panna var ihopväxt redan medan han låg i magen (som vi fick veta av vår läkare Giovanni nere i Gborg) så var det inget snack om att det behövdes en operation. Antar att det var så för din lilla tös också iom att de upptäckte det redan vid födseln så det låter ju konstigt att ni behöver åka ner för en bedömning. Det är inget att hymla med om att det är väldigt tungt innan operationen MEN det gick bra mycket bättre ändå än vad jag tänkt iom att de är så duktiga på avdelningen att pyssla om småttingarna och se till att de har det bra. Sen tog det inte många dagar efter att vi kom hem som jag tycker att vi fick tillbaka vår bebis vad gäller humöret och han slapp ta värktabletter.

Ställ alla frågor du funderar över, inga är för små eller knasiga! Sniik har en jättefin blogg soom är jättebra att kika på innan ni ska ner på op så att ni kan förbereda er, hjälpte mig och min man jättemycket, och jag har lagt upp några bilder i mitt fotoalbum nu som du får gärna kika på om du vill. Ska lägga upp fler sen är det tänkt. Vill du hellre prata med någon per tfn så får du gärna ringa mig, det är bara att skicka ett meddelande till mig så svarar jag med mitt nr!

Som sagt till alla andra på forumet, nu finns det några bilder i min gästbok på "resultatet"!     

Hej,
Daniel 2011 och ni andra i sthlm som vill ses!
Visst sågs ni i järfälla sist? är det där ni vill ses så känns det som ett lite för stort projekt för oss då vi bor i stan och inte har bil då ( min sambo måste ha den) så då hoppar vi över denna gång.
Jobba är inte kul, jag saknar mitt lilla bus varje sekund så ni som är mammalediga, NJUT!!

Ralf- Vilken tjusig kille du har, jättefin. Visst vänjer man sig fort vid nya utseendet på dem, men senast idag satt jag och tittade på bilder på Filip innan opererationen och tänkte att om en månad blir han åtta månader och då har det gått fyra månader sedan 1:a opererationen och då har jag haft Filip utan sin spetsiga panna lika länge som med runda pannan. Konstigt det känns. Men det är iaf ff samma underbara bebis. Och nu ser han ut som sin bror. ska lägga upp en bild på dem tillsammans snart.

Lojed- Men vill du träffas så kan iaf jag flytta på mig, var bara bekvämt då vi är flera som bor i krokarna :)