Kraniosynostos #10

Tack Sniik och Ralf11!

Ja, jag är verkligen glad att läkaren visste vad det handlade om så att vi inte förlorade dyrbar tid.
Men Sahlgrenska har varken fått röntgenbilder eller foton av Liv, så det är väl därför de vill att vi kommer dit. Och vi bor i Skåne så det blir bara en dagsutflykt.

Jag antar att de flesta frågor redan tagits upp flera gånger här, så jag ska i mån av tid försöka läsa igenom iaf en del.

Har kikat på era bilder och även läst din blogg, Sniik. Det är svårt att hålla tårarna borta. Men det känns också värdefullt att få veta vad som väntar så att man slipper få en chock. Eller det får man kanske ändå när det är ens egen lilla skrutt som ligger där...

Först välkommen hit Liviluckan! Du har hamnat helt rätt! Detta forum har varit en ovärderlig hjälp för mig när vår son Daniel diagnostiserades med metopisk synostos vid 6 veckors ålder. Titta gärna tillbaka på det jag skrivit och de svar jag fått...

Lojed, Sniik, Riparbella.... Jag kan ses var som. Som sagt gärna ett ställe där Daniel kan gå runt eftersom han inte sitter still alltför länge i taget! Vore kul om alla kunde komma

Hej!
Min sambos systerson fyller 1år och ska firas 25/3 såklart... Så jag och Elsa kan inte ses då tyvärr!
Hoppas det blir fler träffar då ses vi gärna!
Kram

Sara kb: Hur går det för er? Jag tänker på er!

Tråkigt ja... Tar gärna en annan dag när alla kan!

Undrar också hur det går för Sara kb?

Daniel 2011 mfl, jag är ganska flexibel så länge det är en helg fm eller må-tors 10-14. Är däremot borta under påsken.

Ralf11- Var inne och tittade på din kille. Vilken sötnos :)    

Hej där från sahlgrenska!

Tack för ert stöd! Jag är ju som sagt ingen teknikmänniska så jag har inte haft tillgång till internet sedan innan operationen men nu fick jag äntligen låna en dator :) Vi mår bra! Frasse opererades ju i måndags och vi fick ligga två nätter på CIVA. Vi kom till avdelningen i onsdags och planen är att vi ä.n.t.l.i.g.e.n ska få åka hem på måndag. Operationen gick bra men Frasse hade otur och åkte på både hög feber (det kanske alla gör?) och de misstänkte även någon infektion i luftvägarna. Han blev dessutom jättesvullen och idag sa de också att han har varit ovanligt svullen men att de inte hade velat säga det till oss förrän nu när svullnaden har gått ner. Det är underbart att det är gjort även om det inte riktigt är över än. Men igårkväll började hans personlighet komma tillbaka mer och mer och idag tycker jag att han är glad så som han brukar, så otroligt skönt för jag ska erkänna att jag var lite orolig ett tag när han inte ens ville ge oss ett leende när han kunde öppna ögonen. Man ser redan skillnad på hans huvud även fast det fortfarande är svullet, jag ska lägga upp bilder vid tillfälle.  Jag tycker att personalen på avdelningen är helt fantastiska och jag känner mig i såå trygga händer, tiden på civa är jag dock mer tveksam till. Jag kan skriva mer om våra upplevelser en annan gång men helt kort så upplevde jag att de snålade på morfinet på civa och att resultatet blev att Frasse behövde ha ont i onödan. Ska jag vara ärlig upplevde jag tiden på CIVA som ett rent helvete. Frasse var såå olycklig, jag trodde jag skulle bryta ihop och personalen verkade tafatta vad gäller barnsjukvård. Frågade bara vad jag tyckte hela tiden etc. Nog kan jag mitt barn men jag vill ju inte hållas medicinskt ansvarig ;) Vid ett tillfälle när jag ammade honom och jag för hundraelfte gången försökte förklara att "jag bara tröstammar och jag har knappt någon mjölk så det kan inte räknas som att han äter" och det inte kändes som att någon lyssnade så började jag gråta och en läkare fick komma och trösta och så att säga styra upp situationen. När vi kom till avdelningen fick han morfin vid behov vilket han verkligen verkade behöva. Tror att det finns mycket kunskapsöverföring som skulle behövas mellan avdelningarna vad gäller dessa barn...

Håll tummarna nu för oss att vi får åka hem på måndag!! Frasse måste fortsätta hålla sig feberfri och hans värden måste fortsätta vara bra. Det som ännu inte riktigt funkar är hans drickande. Maten har han börjat komma igång med men han tvärvägrar all sorters dricka, verkligen vägrar! Nån annan som känner igen sig? 

Kram på er så länge från en öde avdelning 27! 

Och ralf, jag tog mig friheten att kasta en barnmatsburk märkt "ralf 21/2" :) 

 

Skönt att det är över Sara kb!!

Förstår att ni haft en tuff tid, men fantastiskt att det börjar gå åt rätt håll! Jag tror inte att det är vanligt med feber efteråt, kanske bara ren otur att Frasse åkte på nåt? Men jag tror att alla barn får antibiotika ändå efter operationen i förebyggande syfte, även om de inte har feber... Ja, två nätter på CIVA låter tufft... Tyckte också att det var väldigt skönt att komma tillbaks till avdelningen. även om vårt dygn på CIVA var helt ok. Märkligt att de verkade "snåla" med smärtlindringen på CIVA???

Moses var lite dålig på både mat och dryck en tid efter operationen. Tog nog minst en vecka innan han åt och drack som vanligt...

Hoppas att ni får åka hem på måndag! Nu kan det bara bli bättre!! Ska bli spännande att se bilder!

Styrkekram

Sara kb: Vad skönt att det är över och att ni får åka hem snart!Raffe fick också antibiotika efteråt och hade feber ett par dagar efter op. De sa att de ger antibiotika i förebyggande till alla barn efter op. vad tråkigt att ni hade så dåliga upplevelser av personalen på civa, tycker absolut att ni ska prata med någon om detta! Jag håller med om att barnkunskapen inte var det bästa hos alla där, vi hade 3 par som vi hann träffa. Två par var jättebra men det tredje paret var en relativt ung sjuksköterska utan erfarenhet av barn samt en student så när Raffe bajsade (han låg utan blöja eftersom han var så varm och blev lite röd i stjärten) så blev de som frågetecken när vi bad om hjälp att ta reda på det iom att det var så mycket slangar ivägen samt att man inte visste riktigt i det läget hur mycket man kunde lyfta utan att det gjorde ont. Hade de varit där under natten hade jag aldrig lämnat Raffe för att gå och sova men iom att det var två moderliga lite äldre sjuksköterskor som var där så kändes det hur tryggt som helst att gå och få några timmars sömn. Personalen på avd 27 är verkligen helt underbara, en stor eloge ska de ha.  En stooooor styrkekram till er! Se till att sprida ut lite mjuka kuddar lite varstans nu när ni kommer hem så får han ha det mjukt och skönt under huvudet. Vi har inte så många små örngott så vi använde de vi hade men om ni har flera så kan det ju vara en vits att ta lite äldre iom att det kan komma lite blod och sårvätska på dem under första tiden innan det läkt ihop helt. Om det vätskar och ni får med hem ett sånt där huvudförband i nät, se till att ta med några extra hem i mindre storlek. Vi fick med oss hem ett extra i large och när svullnaden la sig blev det alldelens för stort och det var lite bökigt att fixa nya i mindre storlek hemma iom att de inte hade på BVC och det gick inte att köpa. Vår BVC-sköterska ringde till akuten och vi fick hämta två par där till slut. 

Hehe, tack för att du slängde matburken, tyckte att jag var noga med att kolla igenom kylen att vi inte glömt något men tydligen inte. Var väl så fokuserad på alla burkar med bröstmjölk som jag bunkrat upp, kändes äckligt för alla andra om de skulle blivit kvarglömda  

Vi åker ner till Gborg på torsdag för enmånaders-kontroll, shit vad tiden har gått fort! Raffe är sig själv igen fullt ut tycker jag nu, han sover bra om nätterna igen och har inte samma närhetsbehov som han hade de två första veckorna efter op och är allmänt glad. Ärret läker bra men det är rätt tjocka sårskorpor kvar på vissa ställen, särskilt på den sida där såret vätskade och där det nog kommer att bli bredare ärr. Men på det stora hela har ärret läkt jättefint och där skorpan har lossnat ser ärret ut bara som ett tunt rött streck.