Kraniosynostos #10

Sniik: Tackarrrrrr å Raffes vägnar 

Liviluckan: Har ni varit till Sahlgrenska ännu?

Sara kb: Hur går det för er?

Vi åker ju till Gborg nu på torsdag på en-månadskontroll, får man vabba den dagen? Tänkte inte på det först men min man frågade idag hur han ska regga sin frånvaro på jobbet så då kom det upp. Ärret har läkt bra men på ena sidan är det en rätt bred sårskorpa kvar som vi är osäkra på hur det ser ut under, ser torrt ut men den ser inte ut att vara på väg att lossna på långa vägar. Ska även fråga om en "bula" som är över ena ögat, om det är sånt man kan hoppas går till sig inom sinom tid.     

Hej! 

Ja nu har vi till sist "landat" hemma. Vi kom hem i måndags som planerat men Frasse hade ju någon sorts infektion i luftvägarna och jag misstänker att det var den som smittade ner både mig och min sambo redan under vårdtiden. Som tur var bröt det aldrig ur när vi var kvar på sjukhus men oj vad det slog till när vi väl kom hem! Det var som att kroppen sa att "nu har du tid att vara sjuk" så fort vi blev utskrivna och Frasse blev piggare :). Men nu är jag också piggare :) Allt är bara bra med oss, när det väl vände för Frasse så gick det ju verkligen jättesnabbt, nu äter och dricker han som innan op och är samma glada bebis igen. Nästan hela hans vakna tid går åt till att dra sig upp till stående, han är ju drygt 8mån så han är ju i början av sin ståkarriär och faller därför alltsom oftast. Följaktligen går ju min vakna tid och åt till att sitta bakom honom och ta emot honom varje gång han tappar greppet. Inte för att jag inte hade uppsikt  innan operationen men nu är jag alldeles livrädd för att han ska falla. Jag har försökt lägga ut täcke, kuddar m.m. men det är svårt eftersom han kryper så mycket och förflyttar sig mellan rum. På SU sa de ju att man inte behöver lekhjälm men jag börjar fundera på att köpa en...hur har ni andra gjort? Man vill ju inte hämma honom heller när han så gärna vill upptäcka världen! 

Ja som sagt var tiden på CIVA det enda jag var missnöjd med, därmed inte sagt att jag var missnöjd med allt och alla där! I efterhand förstod jag det som att det finns konflikter mellan CIVA och Avd.27 vad gäller hur mycket smärtlindring barnen ska få. Enl personalen på avd.27 så finns det inställningen på CIVA att barnet så snabbt som möjligt ska "komma tillbaka" och inte vara sederad eller beroende av tung medicinering och därför har man ibland för bråttom med att sätta ut morfin, gå ner i morfindos eller inte ge morfin vid behov. Dessutom så sa personalen på 27 att man saknar kompetens på CIVA om hur barn kan bete sig vid smärtpåverkan. Långt ifrån alla barn skriker rakt ut, utan det kan istället handla om motorisk oro, apati m.m. Frasse var väldigt motoriskt orolig, låg och vände och vred på sig och kunde aldrig komma till ro, grät och gnällde men fick ändå inte morfin vid behov, just för att de inte tyckte att han skrek tillräckligt antar jag. Hans puls var också väldigt hög och på CIVA pratade man om att ev. konsultera hjärtspecialist angående detta. Jag hade förstås jättemycket oro över vad det kunde vara för fel, när vi sen kom till avd.27 förklarade de att många barn får förhöjd puls när de har smärta och mycket riktigt blev hans puls lägre när han fick morfin och är vi skrevs ut var den helt normal. Men som sagt, det var väldigt olika mellan olika personal på CIVA också, där jag upplevde att vissa som var äldre och erfarna var bättre än vissa andra. Jag lämnade i stort sett inte Frasses sida under CIVAtiden, men om han inte hade varit så orolig och om jag hade haft förtroende för personalen så hade jag inte heller tvekat att gå och lägga mig några timmar på natten- man måste ju orka som mamma också! 

Ralf11- Hoppas att det går bra på återbesöket, du får gärna rapportera vad de sa om bulan (Frasse har också en) ! Jag håller med om att tiden efter op går otroligt snabbt, för bara en vecka sedan var vi på sjukhus och ändå känns det som evigheter sedan. Och verkligen världens största eloge till avd. 27!! De verkar dessutom ju ha världens sämsta ekonomi och ändå så går de till jobbet och gör skillnad varje dag- jag är så tacksam mot dem!  

En sak jag undrar över (som säkert står någonstans i denna lååånga tråd ;) ) är det här med barnförsäkring. Täcker den någonting? Jag har funderat på ersättning för ärret, för sveda och värk, för våra utgifter etc. När jag har läst igenom försäkringspapprena så känns det ganska så tvetydigt vad man kan få för och inte. Ex. så står det att man inte kan få ersättning för men man har fått till följd av kosmetisk kirurgi. Har ni andra lyckats få någonting? 

 

Ralf11- vilka fina bilder du lagt upp- verkligen jättefin liten kille! Har du vant dig vid hans nya utseende än? 

Jag ville bara berätta att våra Castor som föddes med metopica 09 har nu fått en lillebror som inte har någon missbildning Det är så skönt och jag skriver in det så att ni som vill ha fler barn vet. Jag undrade jätte-mycket om det innan lillebror kom
Lycka till alla nyopererade och ni som ska opereras  

MammaMila: STORT GRATTIS! Vad underbart först och främst med en ny liten familjemedlem men även så klart att ni inte behöver gå igenom ännu en op!

Sara kb: Skönt att det har gått bra för er och att er lilla kille är pigg nu! Jo, nu har vi nog vant oss med Raffes nya utseende men det dröjde rätt länge ändå innan man slutade att tänka att det är sån stor skillnad. Man tänker ju på det nu också så klart men mest när man ser bilder på hur han såg ut innan op. Återbesöket gick bra liksom flygresorna. Impad över raffes humör, som en solstråle fast han somnar och blir väckt om vartannat  Vi träffade inte Giovanni som var den som opererade utan Dr Kölby, visst var det den läkaren som opererade Frasse? Han verkar iaf väldigt sympatisk och lättsam. Han kunde konstatera att bulan troligtvis går till sig men om den inte gör det så korrigerar man den om det behövs när han är äldre, typ 4-5 år. Verkar inte vara så märkvärdigt ingrepp även om det inte känns så skoj direkt om det kommer att behövas...Strax ovanför ena örat så vätskade ärret för Raffe när vi åkte från Gborg efter op och då sa sköterskorna på avd 27 att vi skulle tvätta såret varannan dag med milt schampo och ingen olja i badvattnet och inte gnugga på ärret. Lät ju vettigt så det är ju så vi har gjort men idag när vi träffade Dr Kölby så sa han att man visst ska använda olja eller typ vaselin för att mjuka upp skorpan (när det slutat vätska så klart) och sen använda en liten kam (typ en luskam) för att "kamma bort" skorpresterna allt eftersom. Raffe har rätt mycket skorpa kvar även om det ser fint ut så vi ska börja med det nu men känns lite surt att man inte fick höra det direkt när man åkte hem så tänkt på det Sara Kb! Nu när Dr Kölby tog bort en stor skorpa, som iofs var där det vätskat, så såg det inte så trevlig ut under så han fick lägga på lapis (tror att det var silver, det blir iaf grått och drar ihop såret, nu när vi kom hem såg det jättefint ut redan!) .

Angående försäkring så upptäckte vi ju att vår graviditetsförsäkring som jag varit duktig å tecknat innan födseln inte gällde alls för huvuddiagnoser men vad som gäller en vanlig sjukförsäkring kan jag inte svara på eftersom vi inte hann teckna någon innan Raffe fick diagnos och nu får han inte teckna någon förrän det har gått ett par månader efter op! Vi har just nu inne en förfrågan hos Skandia som de håller på och utreder och har tidigare fått nej av Trygg Hansa och svaret att vi får komma in med en ny ansökan om ett halvår...surt sa räven... 

Grattis till lillpojken Mammamia!! :)

Ang. barnförsäkring så täcker i vart fall inte Trygg Hansa eftersom kraniosynostos är medfött.... Vi fick teckna olycksfall genom trygg hansa, men vänta med sjukförsäkring tills 6 månader efter operationen. Då gick det fint, med undantag då för allt som har med synostosen att göra.

MammaMila- STORT grattis till lillkillen :) Och vad skönt att han inte har någon synostos
.
Ralf11- Filip fick en stor bula i tinningen och nu 4 månader efter operationen så syns den knappt. Jag har F försäkrad hos Folksam och där har han full försäkring med undantag för synostosen.   

Riparbella, Daniel2011 mfl- Hur blir det i helgen? Ska vi ses eller tar vi en annan dag?