Kraniosynostos #10

SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34
1998 svar

Visa endast Anmäl

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
- «
- ‹
- Sida 22 av 198
- 16
- 17
- 18
- 19
- 20
- 21
- 22
- 23
- 24
- 25
- 26
- 27
- 28
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #10
MammaMila

Äldre 7 May 07:04
#211

Visa endast Anmäl

LinaW: Hur skulle de skarpa kanterna jämna ut sig efter 2:a op.... skulle de fila på dem eller skulle det bli så p.g.a. att man tar ut fjädern på något sätt?
lilyanna

Äldre 7 May 07:55
#212

Visa endast Anmäl

29Oktober; Två nätter på avdelningen blir det ju, natten till operationsdagen och sen ytterligare en natt.

Oliver 070327, Alvin 090804
Lina W

Äldre 7 May 09:02
#213

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2010-05-07 07:04:10 följande:
LinaW: Hur skulle de skarpa kanterna jämna ut sig efter 2:a op.... skulle de fila på dem eller skulle det bli så p.g.a. att man tar ut fjädern på något sätt?
Han förklarade det som att skallbenet kommer växa ihop och forma sig efter hjärnans symmetriska form när fjädrarna tas bort. Fjädrarna har ju öppnat upp där det var stängt så att benet skall kunna formas om. Hoppas i alla fall att det stämmer =).
MammaMila

Äldre 7 May 09:58
#214

Visa endast Anmäl

lilyanna skrev 2010-05-07 07:55:30 följande:
29Oktober; Två nätter på avdelningen blir det ju, natten till operationsdagen och sen ytterligare en natt.
Ja, förlåt... efter op menade jag. Jag trodde man var en natt på postop och en på avdelningen. Låg ni bara på avdelningen direkt efter op?
Lina W skrev 2010-05-07 09:02:37 följande:
Han förklarade det som att skallbenet kommer växa ihop och forma sig efter hjärnans symmetriska form när fjädrarna tas bort. Fjädrarna har ju öppnat upp där det var stängt så att benet skall kunna formas om. Hoppas i alla fall att det stämmer =).
Aha... det låter ju bra Castor har del knölar på sidorna som jag hoppas försvinner
lilyanna

Äldre 7 May 15:10
#215

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2010-05-07 09:58:29 följande:
Ja, förlåt... efter op menade jag. Jag trodde man var en natt på postop och en på avdelningen. Låg ni bara på avdelningen direkt efter op? Aha... det låter ju bra Castor har del knölar på sidorna som jag hoppas försvinner
Operationen är ju på förmiddagen och tar ca 1,5 timma som mest..sen får ni komma till UVA den här gången istället och där är ni tills han vaknar vilket kanske tar 1 timma till och efter det är ni kvar på UVA kanske 1-2 timmar och åker sen upp till avdelningen för en eftermiddag och en natt där och morgonen därpå kommer ni kunna åka hem.
Oliver 070327, Alvin 090804
MammaMila

Äldre 7 May 16:01
#216

Visa endast Anmäl

lilyanna skrev 2010-05-07 15:10:00 följande:
Operationen är ju på förmiddagen och tar ca 1,5 timma som mest..sen får ni komma till UVA den här gången istället och där är ni tills han vaknar vilket kanske tar 1 timma till och efter det är ni kvar på UVA kanske 1-2 timmar och åker sen upp till avdelningen för en eftermiddag och en natt där och morgonen därpå kommer ni kunna åka hem.
Sist tog bara förberedelserna före op (narkos och annat 1,5h). Skönt att det går så fort Man ser ju inte fram emot en till op direkt
skuttelina

Äldre 7 May 22:04
#217

Visa endast Anmäl

Hej
Min son är opererad med fjädrar för sag. synostos i januari, som första patient i Nederländerna . I vanliga fall opererar de enl. trad. metod här och läkarna är väldigt noga med att påpeka att han måste ligga på bakhuvudet när han sover. Det funkade väl hyfsat till ca 7 veckor efter operationen.

En fråga till er som har barn som är opererade i Göteborg med fjäderteknik. Vad har ni fått för rekomendationer angående sovläge. Jag tycker att resultatet ser jättebra ut, men eftersom min son nu den senaste tiden sover på sidan och magen så börjar jag oroa mig för att resultatet hade kunnat se ännu bättre ut.

Fjädrarna ska för övrigt tas ut på måndag efter 4 månader. Vid 3 månaders kontollen såg det bra ut.

Tack för en bra tråd.

Hälsningar
Malin
MammaMila

Äldre 8 May 10:57
#218

Visa endast Anmäl

De sa inget om sovläget till oss... men min son hade iofs metopica. Allt de sa var att det kan vara bra att ha honom på en mjuk kudde... det har jag haft både under amning och när han leker eller sover. Ja...iaf får man ju försöka... min son är nu 6,5mån så han rör sig ju en del

Öppningen de skapar i huvudet växer ju igen på 1-2mån enligt överläkaren här på Su i Göteborg... så efter det är inte huvudet känsligare än ett barn som inte opererats... Så jag tror inte det kan göra så stor skillnad... men jag vet ju inte. Skicka ett mail till Anette Malm på SU (adress tidigare i tråden). Hon och läkarna ger ofta bra och snabba svar.
Lina W

Äldre 10 May 07:13
#219

Visa endast Anmäl

skuttelina skrev 2010-05-07 22:04:49 följande:
HejMin son är opererad med fjädrar för sag. synostos i januari, som första patient i Nederländerna . I vanliga fall opererar de enl. trad. metod här och läkarna är väldigt noga med att påpeka att han måste ligga på bakhuvudet när han sover. Det funkade väl hyfsat till ca 7 veckor efter operationen.En fråga till er som har barn som är opererade i Göteborg med fjäderteknik. Vad har ni fått för rekomendationer angående sovläge. Jag tycker att resultatet ser jättebra ut, men eftersom min son nu den senaste tiden sover på sidan och magen så börjar jag oroa mig för att resultatet hade kunnat se ännu bättre ut.Fjädrarna ska för övrigt tas ut på måndag efter 4 månader. Vid 3 månaders kontollen såg det bra ut.Tack för en bra tråd.HälsningarMalin
Det kan jag inte tänka mig spelar någon roll, det påverkar nog inte resultatet nu i alla fall. Jag tänker mig att det är bra att inte belasta enbart en del av huvudet, så det ä väl bara positivt att variera sovställning. Till oss sa dom ingenting om sovställning (förutom mjuk kudde då). Min son är opererad för sagittal synostos med fjädrar i april.

Skönt att bli av med fjädrarna. Vad bra att de börjat med fjädertekniken även i Nederländerna. Lycka till med allt!
uppdragmamma

Äldre 11 May 12:30
#220

Visa endast Anmäl

skuttelina skrev 2010-05-07 22:04:49 följande:
HejMin son är opererad med fjädrar för sag. synostos i januari, som första patient i Nederländerna . I vanliga fall opererar de enl. trad. metod här och läkarna är väldigt noga med att påpeka att han måste ligga på bakhuvudet när han sover. Det funkade väl hyfsat till ca 7 veckor efter operationen.En fråga till er som har barn som är opererade i Göteborg med fjäderteknik. Vad har ni fått för rekomendationer angående sovläge. Jag tycker att resultatet ser jättebra ut, men eftersom min son nu den senaste tiden sover på sidan och magen så börjar jag oroa mig för att resultatet hade kunnat se ännu bättre ut.Fjädrarna ska för övrigt tas ut på måndag efter 4 månader. Vid 3 månaders kontollen såg det bra ut.Tack för en bra tråd.HälsningarMalin
Vi fick barahöra att det är bra att vaiera efter första operationen så det blir tryckavlastnin + mjukt under huvudet...
(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&

«
‹
Sida 22 av 198
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kraniosynostos #10

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL