• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Ralf11

    Lina W: Då ska jag kontakta Folksam om vi får nej från Skandia också! Tycker att det är skumt att de inte kan göra undantag så det vore ju toppen om Folksam gör det!

    Sniik: Bra att Filips bula gått ner, hoppas att den gör det på Raffe med Glad  

    Ha en trevlig helg! 

  • Daniel 2011

    Snik och ni andra som ville ses... Förstod det som att vi skulle hitta ett datum när alla kunde. Fast Lojed har väl inte återkommit än? Vad säger ni??

  • riparbella
    Daniel 2011 skrev 2012-03-23 20:50:01 följande:
    Snik och ni andra som ville ses... Förstod det som att vi skulle hitta ett datum när alla kunde. Fast Lojed har väl inte återkommit än? Vad säger ni??

    Hej hej, Ja jag frstod det nog också som så att Elsas mamma ville vara med men inte kunde. Så jag utgick nog från att vi skjuter upp det också. Ska vi försöka med nåt nytt datum då? Jag är bortrest nästa helg och över påsk.
  • Daniel 2011
    Sniik skrev 2012-03-24 20:48:18 följande:
    Daniel 2011 och riparbella- Ok, jag kan inte den påsken samt fre 13 och lörd 14/4. Daniel och Lojed, hur ser det ut för er?

    Hej! Åker till London med maken och Daniel 9-12 april, annars kan jag nästan när som. Söndagar bättre än lördagar för min del. Kan även mån-tors 10-14... Hoppas vi kan ses snart!

  • Clavi

    Hej alla nya. Nu var det längesen jag skrev här. Efter några år minskar behovet. Nu är det dock högaktuellt för oss igen då vi snart ska på kontroll. Jag tror att vi kommer få besked att det är dags för nästa operation ni, Hugo fyller fem i sommar. Det jag tror de kommer vilja göra i år är öronen och ögonen samt eventuellt pannan. Det är otroligt blandade känslor, jag är trygg med Sahlgresnsk men "vår" doktor jobbar ju inte längre och det känns lite jobbigt att låta någon annan operera. Det kommer ju också vara tuffare för Hugo denna nu även om det säkert är en mindre operation. Tänk jag kommer nog aldrig kunna åka på semester till Göteborg och njuta av det igen. Det är alldeles för mycket svarta känslor.

  • Daniel 2011

    Om det är någon här som vill ses på facebook så får ni gärna lägga till mig; Line Gore. Kan ju vara roligt att hålla kontakten på det sättet.

  • Ralf11

    Clavi: Jag är hyfsat ny i gruppen ( vår pojke opererades för metopica den 22 feb i år) så jag vet inte vilken diagnos din Hugo har, låter dock som att ni har varit med om någon/några op redan? Förstår att det känns svårt med flera op, jag tycker det känns nog läskigt att raffe ska ta ut fjädern om ca 5 månader!

  • Lovali
    Clavi skrev 2012-03-25 11:15:23 följande:
    Hej alla nya. Nu var det längesen jag skrev här. Efter några år minskar behovet. Nu är det dock högaktuellt för oss igen då vi snart ska på kontroll. Jag tror att vi kommer få besked att det är dags för nästa operation ni, Hugo fyller fem i sommar. Det jag tror de kommer vilja göra i år är öronen och ögonen samt eventuellt pannan. Det är otroligt blandade känslor, jag är trygg med Sahlgresnsk men "vår" doktor jobbar ju inte längre och det känns lite jobbigt att låta någon annan operera. Det kommer ju också vara tuffare för Hugo denna nu även om det säkert är en mindre operation. Tänk jag kommer nog aldrig kunna åka på semester till Göteborg och njuta av det igen. Det är alldeles för mycket svarta känslor.
    Hej gumman..förstår att det är jobbigt för dig nu när återbesök närmar sig. Har ni fått datum? Var det Lauritzen som opererade Hugo eller? De andra är bra de med Jag lovar.

    KRAM!!!
  • Clavi
    Lovali skrev 2012-03-26 08:46:35 följande:
    Hej gumman..förstår att det är jobbigt för dig nu när återbesök närmar sig. Har ni fått datum? Var det Lauritzen som opererade Hugo eller? De andra är bra de med Jag lovar. KRAM!!!

    Det blir i maj eller september, jag tror på september, måste bli frisk själv först. Ja det var Claes som opereradeHugo, tillsammans med en australiensk doktor. Kommer vara svårt att lita på någon annan.
Svar på tråden Kraniosynostos #10