Kraniosynostos #10

Ralf11- Vad skönt att det gick bra på besöket! Gick det så fort som alla säger? Var ni upp till avdelningen något?Och hoppas bulan går ner av sig självt! Är den stor så att man tänker på det? (om du förstår vad jag menar)  Hm, verkar verkligen vara olika med vad man får för skötselråd om ärret, till oss se de inte heller något särskilt förutom då schamponering varannan dag. Frasses ärr ser inte ut att vätska men det finns ju väldigt mycket skorpa-  ska man alltså försöka att få bort den själv med vaselin och kam? Man är ju lite rädd över att vara där och peta! Ja vi träffade också Kölby, och det har varit honom som vi främst har träffat under ronder på sjukhuset också. Men det var Tarnow som opererade Frasse men Kölby var även han närvarande på op. Så vi har träffat båda och tycker verkligen att de är jättebra men Kölby är ju lite mer lättpratad :) På återbesöket har vi fått tid hos Tarnow.

Verkar som att man kammar noll med sin barnförsäkring :( Väldigt dåligt att ni inte får teckna ngn på så lång tid men tyvärr inte så överraskande, det känns väldigt cyniskt tycker jag.

MammaMila- Stortstort grattis till nytillskottet! Och vad härligt att ni slipper allt vad operation heter!

Hej Sara KB!
Ang ärret så är det nog bäst att låta det vara och inte pilla bort skorpan!

Jag sköljde Elsas sår och baddade lätt med ren mjuk handduk.
Hennes sår läkte jättefint, vätskade sig aldrig och idag mindre än 6 månader efter op så är det bara ett vitt tunt streck som knappt syns :)
Skorpan kommer lossna av sig själv, ingen mening att skynda på :)
OBS! Detta gällde för Elsa för hon fick aldrig någon infektion i såret!

Ni alla i Stockholm som vill ses, ska vi försöka se om vi får till någon helg efter Påsk?

Elsa har kräksjuka och jag måste iväg till jobbet :( tur att hennes pappa klarar det så bra men det skär i mitt hjärta att lämna henne när hon är sjuk :(
Njut av mammaledigheten allihopa!!!

Kram

Vi fick heller inga särskilda råd ang skötseln av Daniels sår/ärr. Det läkte fint och det blev aldrig infekterat. Vi varken sköljde eller gjorde något annat med det och det gick hur bra som helst... På ALB använde de sig av agraffer och inte stygn. Nu när Daniel börjar få hår syns ärret knappt . Han är så fin!

Lojed- tycker det låter bra att försöka få till ett datum efter påsk. Ska vi hitta ett redan nu? Stackars Elsa som har kräksjuka! Kommer ihåg dramatiken när hon skulle opereras... Krya på henne!

Grattis Mamma Mila till lille sonen! Vad härligt att allt är bra och att ni inte behöver gå igenom samma sak en gång till

Kram!

Såret vätskade ju som sagt på ena sidan så det blev en tjock sårskorpa som håret fastnade i liksom på några andra ställen också och då sa Lars Kölby när vi kom på kontrollen att vi borde ha "hjälpt" skorporna att lossna med hjälp av vaselin och kam iom att håret gjorde så att de inte lossnade så lätt av sig själv. Vi hade ju oxå tvättat såret med milt barnschampo varannan dag så vi tyckte ju att vi gjort som vi skulle så det kändes ju lite som att vi gjort "fel", vilket inte kändes så roligt...Men det var ju som sagt efter en månad vi började hjälpa sårskorpan och nu har det blivit mycket bättre, tror inte heller att man ska göra det till en början när det håller på och läker ihop! Lars sa att det var vanligt att föräldrar inte "vågade" gå på skorporna och att det då kunde bli som det blev för Raffe, dvs att det "såsade" under den tjockaste sårskorpan och att de var tvungen att lägga på lapis som gjorde att såret drog ihop sig. Tyvvärr kommer väl Raffe få lite större ärr här och där än ett tunt streck  men överlag ser det ändå ut som att det kommer att bli rätt fint!

Clavi: Det låter verkligen som att er lille Hugo får vara en tapper liten kille...och ni får vara tappra föräldrar! Styrkekram fast vi inte känner varandra vill jag ge dig!

Sara kb: Man ser bulan (eller snarare kanten, om man drar med handen är det som att ena pannhalvan liksom går ut ovanför ögat)  ovanför ena ögat rätt tydligt tycker jag, Lars Kölby sa när han kom in "Oj, vilken bred och fin panna men ser att du har fått ett litet horn" så det syns kan man väl säga. Men han trodde ju att det skulle gå till sig så man får ju lita på det.

Hej allihopa!

Är inte inne så ofta längre men läser igenom när jag tittar in, det har hänt en del, skönt för er att alla op gått bra och framför allt skönt att det är över =)
Känns som en evighet Leon op snart dax för utag av fjädrarna =)
Läste ngt om skorpor vi har ej tagit bort skorporna utan de har trillat av själva, tror inte man ska pilla för mkt risk för infektion.

Line G lade till dig på facebook - ni får gärna lägga till mig med om ni vill hålla kontakt - cecilia samuelsson.

Hoppas allt är bra med er
glad påsk till er alla

kram på er

Hej alla. Jag är jätteorolig för min dotter som är 10 månader. På 6 månaders läkarbesöket så noterades det att fontanellerna var i princip ihopväxta. Jag reagerade på det och frågade om det skulle vara så? Men det var ingen fara alls och vi skulle avvakta till 10 mån läkarbesöket. Så var vi där nu i torsdag och då tog dom huvudet mer på allvar. Fick en remiss skickad till en barnläkare som ska avgöra om det behöver röntgas eller ej, men BVC sa till mig att troligtvis blir det en röntgen. Hennes huvud växer jättefint enligt kurvan.

Jag har googlat allt jag kan men förstår ändå inte riktigt vad det är som händer. Vad ser dom på röntgen? Vad händer, vad är det som är fel? Hon har en skarv, en sömm, en ås, från näsbenet - genom pannan och upp över huvudet. Samt att det är en tydlig skarv i bakhuvudet från öra till öra typ.

Jag har aldrig direkt reagerat på att hon har ett ben som syns så tydligt i pannan. Men nu ser jag det jättetydligt och tycker verkligen att det ser konstigt ut :( Men kanske bara inbillning för att man oroar sig.
Om jag jämför med bilder från när hon var 3-4 månader så ser pannan plattare och bredare ut.

Tydligen kunde det vara ärftligt och sambons bror, alltså dotterns farbror fick öppna upp huvudet när han var bebis.

Är SÅ orolig!!! :(

Lojed- Hoppas att Elsa mår bättre och att ni slapp bli sjuka
.
Daniel 2011 mfl - Jag och F kan ses sönd fm 8/4,  lörd och sönd fm 14-15/4, sönd fm 22/4 och sönd fm den 29/4

Ralf och Sara-  F hade också massor med skorpor kvar på återbesöket så vi var tvugna att massera med fet salva. På ett ställe var skorpan så tjock att det blev som en flik i huden där det ff blir en skorpa hela tiden. Ska ringa och fråga om den inte borde läka utan att bli skorpa igen?

Någon annan som haft sådant problem?

Shivis- Glad påsk till er med :)

3småttingar-  Välkommen hit. Om ni behöver göra en röntgen så gör de säkert en datortomografi där de ser om någon av de suturer som finns i huvudet har slutits. Om det skulle vara så kommer ni remitteras vidare till närmaste specialist i området.Min son föddes med Metopica synostos och efter hans resa så har jag börjat "studera" huvudformer och insett att huvudformer varierar ganska kraftigt utan att det behöver vara något fel :)
Nu är ju bollarna i rullning och hoppas ni snart får svar och att din oro stillas :)
Lycka till!    

Hoppas alla haft en härlig helg :)  

Sniik mfl- jag kan t ex söndagen 15/4. Vad säger ni andra, Riparbella och Elsas mamma? Vore kul att ses snart

Håller med dig Sniik- man ser många olika skallformer som uppenbarligen är "ok".  Min mellankille Alexander har ända sedan födseln haft en ås i pannan men det är inte kraniosynostos. Hans panna är normalbred och fin. Så 3ssmåttingar, försök att ta det med ro (jag vet, det är SVÅRT!!) och googla inte för mycket. Det är lätt att bli uppskrämd. Förhoppningsvis har din dotter bara en ås  i pannan som min Alexander. Tyvärr hade inte min yngste son samma tur.

Kram till alla!

Hej Sniik, nu är det äntligen lite bättre men det har varit riktigt illa:(
När jag kom hem från jobbet i torsdags hade Elsa snabbt blivit sämre och hon var jätteslö, jag skulle precis ringa sjukvårdsupplysningen när hon får kramp eller svimmar i min famn, hon är spänd som stål och jag ser bara hennes ögonvitor! Jag skrek att nu dör hon! Jag har aldrig varit så rädd i hela mitt liv! Min sambo tar henne och baddar henne med vatten medan jag försöker ringa 112! Som tur var fick vi ambulans efter 5 min och de var helt underbara + den tjej som svarade på 112 var oxå helt underbar! När ambulansen kommer så är Elsa lite vid medvetande men vi fick åka med sirenen på till SÖS! Väl där så skulle de sätta en infart för att vätska upp henne och ni som vet vad Elsa fick gå igenom i samband med hennes op kan förstå min oro för det med! De var jätteduktiga och fick in en nål på första försöket tack och lov! Vi blev kvar till fred kväll och blev hemskickade på permis! Igår fortsatte hon kräkas och hade fortfarande diarré men hon var pigg! Idag har hon varit sitt vanliga busiga jag och varit helt frisk :) lycka!!!
De tror hon hade något som heter Rotavirus och barn under 3 år som får det kan råka väldigt illa ut! Elsa var dålig i 5 dagar i vissa fall kan det ta upp till 10 dagar!
Någon mer som varit med om det?
Jag är så glad att vi bor i storstad och fick snabb hjälp! Hade väldiga fördomar mot SOS alarm, det har jag verkligen inte längre!

Ang ses så kan vi sista helgen i April!

Kram till er alla nu ska jag sussa med Elsa, de här dagarna har varit väldigt tuffa och imorgon är det jobb igen!